“É no campo da vida que se esconde um tesouro.

Vale mais que o ouro, mais que a prata que brilha.

É presente de Deus, é o céu já aqui, o amor mora ali e se chama família.”

segunda-feira, 7 de novembro de 2016

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Muitas emoções nas duas últimas semanas por aqui.
Na sexta-feira da semana retrasada, dei minha primeira palestra com o tema Paralisia Cerebral, diagnóstico da minha Camila.
Cerca de dois meses atrás, fui convidada pela professora Priscila, professora de Pedagogia na disciplina de Educação Inclusiva para contar um pouco da nossa vivência na Faculdade FAE, em Curitiba.
Que experiência única!
Que incrível que foi!!!!
Pedi tanto a Deus que ao menos uma frase do que eu tenha dito, possa fazer a diferença na vida de futuros profissionais que tem o dom de ensinar.
Fui dormir EXTREMAMENTE feliz e agradecida.
Poder falar de como são os filhos especiais, pra mim é um privilegio, uma oportunidade de mostrar que podemos ser felizes mesmo com tanta diversidade, com tantas lutas.
Agradeço a Deus pela vida que tenho, do jeitinho que ela é, por hoje poder entender seus planos e desígnios. Por sempre ter aceito a minha filha do jeito que ela veio e entender que tudo é um aprendizado e crescimento.


Passada uma semana, mais emoções a vista.
Minha amigaça/mana/cumadi Haona nos convidou para passarmos o final de semana em São Francisco, no litoral Norte do estado de Santa Catarina.
Ficamos na Praia do Forte, mais exatamente no Forte Marechal Luz.
Os mais próximos sabem da minha paixão por antiguidades e por historia, logo, imaginei que muita coisa boa viria num final de semana.
O nome é uma homenagem ao Marechal Francisco Carlos da Luz (1830-1906), militar da época imperial e início da República.
A história do local tem origem no início do século dezoito, quando os portugueses instalaram na ilha em posição dominante no topo do chamado morro do forte, a primeira bateria de artilharia para defender a entrada de invasores estrangeiros.


A atual fortificação foi erguida, a partir de 1909, sobre o local da primitiva bateria, com a mesma função de defesa do ancoradouro. O forte foi inaugurado em 21 de dezembro de 1915 e desativado por Decreto de agosto de 1954.
Atualmente esta bateria é palco da cerimônia de troca da Bandeira nacional, todos os Sábados às 08:00 hrs, efetuada pela guarnição de serviço em uniformes de época, quando é feito o disparo de uma salva de canhão.


Esta Bateria de Artilharia de Costa, artilhada com quatro canhões, apresenta planta semelhante à do Forte Marechal Hermes, em Macaé, no litoral do Rio de Janeiro, que lhe é contemporânea.
As crianças se divertiram muito na praia e com a história do local.

Após a desativação final em 1976, as instalações destinadas aos alojamentos de soldados e oficiais foram convertidas em uma colônia de férias para as forças armadas. Atualmente os alojamentos e salão de eventos também são alugadas, sendo que o Forte se converteu em importante atrativo turístico da Ilha de São Francisco do Sul, especialmente durante a temporada de verão.

A visitação à antiga fortificação no alto do morro é aberta ao público durante o ano todo, sete dias por semana, mas somente durante o dia. O acesso ao alto do morro é feito por uma estrada em boas condições, com bom tempo pode ser transitada por veículos de passeio.
Há além dos antigos canhões um pequeno museu militar no alto do morro. Este museu conta com inúmeras peças e fotos ligadas à história do lugar.
Camila foi ao museu junto com os irmãos e as amiguinhas. Todos muito solícitos com ela.





Foi incrível poder levar nossa  Camila lá no alto do morro, poder proporcionar a ela mesmo com suas limitações, a alegria de fazer algo novo e diferente. Onde estamos, ela está. Onde estaremos, ela estará.

segunda-feira, 26 de setembro de 2016

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Como eu disse lá no meu Facebook, hoje uma chama se acendeu dentro de mim.
Fui buscar a Monique mais cedo na escola e lá a tia Regina, uma professora do CEMEI me chamou e me perguntou se tudo que escrevo no meu perfil sai da minha cabeça...
Respondi a ela que sim. Que no escrever o que sinto, em linhas e nas palavras encontro minha paz. Ela me perguntou o porque não escrevo um livro.
Quem dera... e queria mesmo... Falei a ela que tenho um blog onde eu sempre escrevia, onde compartilhava do nosso dia a dia, onde eu contava muitas das historias que vivemos e das pessoas que cruzavam nosso caminho.
E falei isso envergonhada, pois o bloguinho estava abandonado a muito tempo. Desde que a Monique nasceu, dei um tempo nele. Vida corrida, mãe de três filhos, decidi colocar ele na geladeira por um tempo.
Nossas vidas mudaram neste tempo que fiquei ausente do blog.
Saí do Boticário em dezembro de 2009.
Foi um tempo muito bom enquanto estive lá. Sempre digo que tudo o que conseguimos em relação a todos os procedimentos que Camilinha teve que fazer, não deixaria jamais de agradecer a toda a ajuda dessa empresa que nunca nos desamparou e acolheu por tantos anos.
Mas eu já estava cansada daquela rotina de todo dia sair e deixar minha filha passando o dia com babás ou cuidadoras. Eu precisava trabalhar sim, mas ela também precisava muito da minha presença e cuidados. Chegamos a conclusão de que estava trabalhando para pagar alguém para cuidar dela e isso estava errado.
Resolvi arriscar no ramo de festas e foi tudo maravilhoso enquanto durou... Comprei um lote de peças e moveis decorativos de uma mãe especial de Santos e trabalhei por dois anos.
Mas ainda não era o que eu queria... era bom, mas eu sentia que não era isso.
Este ano, em janeiro, perdemos nossa linda Mariana. Eu estava viajando para seu velório em Ponta Grossa, aqui no Paraná, quando dentro do ônibus eu senti algo muito forte me dizendo que minha vida estava voltando a ser cinza e eu não deveria deixar isso acontecer. Tenho certeza que foi Deus que me colocou no coração e na minha vida, a arte de esmaltar.
De Técnica em Química, me tornei manicure e digo a vocês que ou uma das coisas mais maravilhosas que aconteceram nestes últimos anos. Qualquer dia faço um post falando sobre isso e como foi bom poder mudar radicalmente, além de trabalhar em casa, eu posso conciliar horários e ainda eu mesma cuidar das crianças, principalmente da Camila.
Bom... depois de muito tempo sem escrever, hoje não vou me empolgar... vamos deixar para a cada dia contar algo novo. E por falar em novo, lógico que neste tempo conhecemos muita gente nova e sei que muita gente vai passar por aqui para conhecer um pouco mais da nossa realidade.
Vou compartilhar um texto que acho lindo... que explica mais ou menos como tudo começou.
Uma fábula de Emily Pearl Kingsley, escrita em 1987.

Uma linda fábula para ajudar pais e professores melhor acolherem e compreenderem seus filhos diferentes.


               BEM-VINDO A HOLANDA

“Quando você vai ter um bebê, é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a Itália. Você compra uma penca de guias de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseu, o Davi, de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases úteis em italiano. É tudo muito empolgante.
Após meses de ansiosa expectativa, finalmente chega o dia. Você arruma suas malas e parte. Várias horas depois, o avião aterrissa. A comissária de bordo diz: “Bem-vindos à Holanda”
“Holanda? Como assim Holanda? Eu escolhi a Itália. Deveria estar na Itália. Toda minha vida sonhei em ir para a Itália”.
Mas houve uma mudança no plano de voo. Eles aterrissaram na Holanda e lá você deve ficar.
O mais importante é que não levaram você para um lugar horrível, repulsivo, imundo, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.
Então você precisa sair e comprar novos guias de viagem. E deve aprender todo um novo idioma. E vai conhecer todo um novo grupo de pessoas que você nunca teria conhecido.
É apenas um lugar diferente. Tem um ritmo mais lento do que a Itália é menos vistosa que a Itália. Mas depois de estar lá por algum tempo e respirar fundo, você olha ao redor… E começa a perceber que a Holanda tem moinhos de vento… E tem tulipas. A Holanda tem até Rembrandts.
Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e voltando da Itália… E todos se gabam de quão maravilhoso foram os momentos que lá passaram. E pelo resto de sua vida você vai dizer: “Sim, era para onde eu deveria ter ido. É o que eu tinha planejado”.
E a dor que isso causa não irá embora nunca mais… Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porem… Se passar a vida lamentando o fato de não ter chegado à Itália, você nunca estará livre para aproveitar as coisas muito especiais, as coisas adoráveis… Da Holanda”.

domingo, 17 de novembro de 2013

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#Luto

A Perda de um Filho (Dor que não tem explicação)



É da semente do amor que floresce a saudade...
É da colheita do fruto que surge algo que chamamos de laços.
E é quando a vida os desata que chamamos de perdas.
Perdas irreparáveis.
Perdas que não tem nome.
Dor que dói só de pensar.
Dor que um dia ouvi ser equiparada a um parto inverso.
Devolver o filho. Sem ao menos nos perguntar se damos essa permissão.
Lágrima que não sai. Choro que nos falta o ar.
Medo de viver.
Medo que o medo nunca saia de nosso coração.
Medo do medo.
Vontade louca de voltar segundos, ou talvez milésimos dele, para gritarmos para nosso filho: saia daí! , ou desvie o carro, ou não ande por essa rua.

Mas nada é possível.

O chão é roubado, o coração parece parar, e borboletas voam angustiadas pela nossa alma.

O sonho de que tudo seja mentira... Que a notícia recebida foi engano.... Que o nome dito era homônimo.

A mentira se faz verdade.

O nome querido pensado com tanto carinho antes mesmo do nascimento, é trocado por alguém que já o chama de “corpo”.

Seu leito se torna forrado de flores, flores estas que sonhávamos para sua formatura ou casamento. E agora o acompanha para emoldurar seu semblante que parece estar em um sono profundo.

Olhos que não abrem mais. Mãos que não nos afagarão mais. Voz que não nos dirá "Mãe Te Amo"....


No caso de um filho especias, algumas mães não puderam nem ouvir a voz do filho dizer mamãe. Algumas crianças tem múltiplas deficiências e entre elas, o não falar...
Mas o mamãe vem com o olhar, com o sorriso.
E me pergunto como sobreviver sem esse olhar, sem esses gemidos, sem a presença deste filho.

Hoje meu coração está em luto. Perdemos mas uma das nossas crianças especiais. 
Só esse ano foram cinco! Joyce, Érika, Maria Eduarda, Ana Clara e agora a Duda.
Nossas princesas partiram... nossas filhas!

Dudinha... sentiremos muitas saudades...
Nossa amiguinha, nosso anjo e porque não dizer, um pouco filha também!
Sim!!! Crianças especiais, tem muitas mães... Nós compartilhamos, uma a dor da outra.
Nós nos ajudamos... nós compreendemos.
Que o Céu te receba em festa! Em alegria!
Que você adentre os portões celestiais, não mais numa cadeira de rodas cor de menina, mas saltitando, correndo, dando os gritinhos que você dava nesta Terra.
Meu coração está partido, mas quando imagino a cena que descrevi acima, é como se fosse um consolo.
Que Papai do Céu te mostre o Paraíso, onde não existe mais dor, sofrimento e doenças.
Um dia vamos nos reencontrar e poder brincar! De bonecas, de bicicleta, de patinete... sim, serão outras rodas na sua vida!
Tenho fé!




sábado, 16 de novembro de 2013

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Feriado em casa. Bom também!!!

Feriado em casa... desta vez, decidimos ficar por aqui mesmo.
Na verdade mudamos nossos planos: iríamos para Ponta Grossa, na casa da Gislaine e do Anderson, nossos amigos especiais.
Ela é uma das minhas melhores amigas e também mãe de uma linda menina especial, a Mariana.
Nos programamos para passar o dia com eles amanhã, mas maridão sugeriu que fôssemos final de semana que vêm, pois amanhã na volta do feriadão, com certeza pegaríamos congestionamento e seria sofrido para as três crianças dentro do carro.
Ano passado fizemos uma dessa... eu estava grávida da Momô e fomos os quatro viajar. Uma viagem que seria de duas horas e meia, fizemos em seis!
Camilinha já tinha feito a cirurgia da coluna... Ainda bem! Dessa forma, ficou bem sentada dentro do carro, coisas que antes de 11 de julho do ano passado, não conseguiríamos fazer! Sem chance! Nem a pau, Juvenal!!!

Queria tanto poder ter feito esse passeio, poder vê-la antes de ter bebê! Logo o Miguel chega e sei que nos primeiros dias, é bom deixar a família a vontade!
Oremos pra que final de semana que vêm, tudo contribua para que possamos nos encontrar. É minha irmã de alma...de mãe diferente. Qualquer dia, prometo fazer uma postagem sobre como nos conhecemos.
Acho que seria um post muito interessante, principalmente para as mamães de crianças especiais que temem em ter mais filhos quando o primeiro é portador de necessidades especiais...
Vão se surpreender com nossas histórias, né Gi?
Quem sabe encorajamos alguém por aí...

Hoje enchemos a piscina para o Manu brincar. Logo depois do almoço, despencou água e a divesão foi literalmente por água abaixo.
Fomos para a frente da TV assistir filmes e desenhos. Camila dormiu a tarde toda... dei um belo banho, e ela capotou.
Agora a noitinha tirei um tempo para escrever aqui. Não vou mais abandonar meu blog.
E olhem quem me acompanhou, do meu ladinho?
A menina mais linda, vestida de amarelo OURO!

A menina que encanta nossos olhos...



sexta-feira, 15 de novembro de 2013

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Notícias nossas...

Bom... hora de deixar a preguiça de lado e voltar com tudo para o blog, que por muito tempo, foi minha terapia.
Amo esse espaço, onde compartilho tanta coisa, mas confesso que depois que a joia menor chegou, as coisas ficaram meio corridas por aqui.
Bebê novo toma um tempão... quem é mãe sabe!
E ter olhos para três tesouros, não é tão fácil...
Dias atrás eu comentei aqui que o blog estaria passando por mudanças e logo teríamos uma cara nova.
Em breve mais uma surpresa!
Por enquanto, vou deixar uma foto de cada um deles porque tem amigas que nos seguem somente aqui e tem gente pedindo foto para conhecer a Monique.
Aproveitei que essa semana, os dois menores serviram de modelos para meu irmão, que é fotógrafo, e estou postando fotos lindas deles.
E também uma atual da Camilinha, que anda muito bem, obrigada!




domingo, 10 de novembro de 2013

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Em obras

Amigos que nos acompanham no blog.
Ele está em reforma, para melhor atendê-los!!!!
Em breve, novidades por aqui...

quinta-feira, 4 de julho de 2013

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A chegada da imazinha

Eu me sinto mal quando largo o blog. Ele começou como meu espaço de desabafo, de terapia, de compartilhamento, de amizades, de experiências, de troca de informações... Quando o abandono, me corta o coração, mas ultimamente andei sem inspiração e muito cansada.
O finalzinho da gestação acaba com a gente e quem já passou por isso, sabe que não estou exagerando.
Pois bem: estamos nos adaptando a nova rotina.
Monique, a irmazinha da Camilinha, nasceu dia 20/06.
Hoje, com 13 dias, algumas noites em claro, e não havia inspiração que viesse com a canseira.
Prometo ser mais dedicada e não prometer tanto deixar o blog de lado.


Camilinha está bem, na medida do possível. Os dias tem sido frios e úmidos e com isso as secreções aumentam, mas ela continua com fisioterapia todos os dias.
O sentar na cadeira é fundamental, mas hoje dei folga para a babá dela pois estava muito gripada e como não estou podendo erguê-la ainda devido a cesárea, ela ficou o dia todo na cama.
Mas fomos presenteados hoje com um lindo dia e o sol voltou para nossa alegria!!!

Por falar em irmazinha, ela aceitou muito bem a ideia. Diferente de quando tive o Emanuel, cinco anos atrás.
Chegamos com a Monique do hospital e fomos apresentá-la a irmã mais velha.

Chega ser engraçado tudo isso que compartilho com vcs... eu que tive tanto medo de ter outro filho depois de tudo o que aconteceu no parto com a Camila e hoje me vejo tendo o segundo bebê depois dela.
Deus é bom! Foi bom comigo quando me permitiu ser mãe de uma criança saudável quando deu tudo certo no parto do Emanuel e pude ver o outro lado de ser mãe. Quando vi que poderia ter um um filho da forma que sempre sonhei. Poder parir e levar o filho pra casa e não deixar a criança num hospital. É como se parte de você partisse e a outra ficasse alí na maternidade.
Camilinha ao mesmo tempo que é tão frágil é tão forte... 
 
E agora, mais uma vez fui presenteada por Deus quando pude ter outra menininha...
Creio que nada é por acaso e esses meus filhos vieram com uma missão especial: poder acrescentar nessa nossa familia que já era feliz, ainda muito mais alegrias e o fato de poderem conhecer o amor incondicional que a Cacá nos transmite.
Eles serão adultos melhores por esse motivo.
Eu creio! Sempre pensei assim!

E mesmo com tantas lutas, noites em claro, internamentos, as vezes tendo que nos separar quando a Camilinha exige mais atenção que os outros dois, sei que nosso papel tem sido muito bem feito e vejo nos seus olhos o quanto está feliz... Ela diz obigada mamãe com o olhar.

Só damos um desconto, as 03:00 da manhã quando alguém acorda com aquele chorinho desesperador querendo mamar, Camilinha se espanta...
Na proxima postagem, vou trazer uma foto do trio. Prometo!
 




 
 
 
 
 
 

terça-feira, 16 de abril de 2013

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Filhos... A minha dedicação, minha oração, a minha gratidão...

A grande maioria aqui sabe que estou esperando bebê.
Estou de 29 semanas e 4 dias.
Reta final! Rsrsrs...


Na empresa onde trabalho, estou participando do curso de gestantes.
Hoje foi a palestra com o obstetra Maurício Grillo e eu lógico, não deixei passar a oportunidade de perguntar assuntos relacionados a parto nomal. Sempre que posso, procuro ouvir opiniões de outros médicos até para saber melhor a respeito do assunto e tentar entender o que houve no dia que a Camilinha nasceu.
Claro que tudo vai continuar a mesma coisa e a opinião de cada um é diferente.
Mas eu gosto de participar desse tipo de palestras e tentar afastar os fantasmas que as vezes querem aparecer nos pensamentos.
Não vou expor ou explicar mais uma vez o meu medo do parto normal pois sei que muitos que me lêem tem já a opinião formada sobre o assunto e quem sou eu para tentar mudar a opinião de alguém, não é mesmo? Temos que respeitar a opinião de cada um e é justamente isso que ento fazer.
Hoje, para mim restou o trauma e não faço parto normal nem a pau!
Até rimou!

:)

E por falar em parto, hoje também foi dia de mais uma ecografia e vai tudo bem com a Monique, graças a Deus!
36 centímetros e pesando 1.434 kg.

Levei meu filho junto para ver a maninha na TV como ele diz e ele presenciou a irmãzinha segurando o pézinho. Não sei quem estava mais bobo: ele ou meu esposo!
Ela está sentadinha ainda... mas mesmo que encaixe, vamos para a cesárea, provavelmente na semana do dia 20 de junho.

Camilinha passou muito bem o dia. Cheguei do trabalho e ela no maior sono.
Ai ai esses nossos filhos...
E por falar em filhos, deixei um texto bem realista aqui no blog para compartilhar com vcs!


Filhos:

Eles são o nó no meu cabelo. O esmalte descascado na minha unha, as olheiras no meu rosto.
Eles são o brinquedo na gaveta de roupas, o amassado nas páginas do meu livro, o rasgado no meu caderno de anotações.
Eles são o melado no controle remoto, o canal de televisão, o filme no DVD.
Eles são o farelo no sofá, as tesouras no alto.
Eles são o backup no computador, o mouse escondido, as cadeiras longe da janela.
Eles são a marca de mão nos móveis, o embaçado nos vidros, o desfiado nos tecidos.
Eles são o ventilador desligado, a porta do banheiro fechada, a gaveta da cômoda aberta.
Eles são o coque na minha cabeça, o amarrotado nas roupas, as frutas fora da fruteira, os panos de prato amarrando os armários.
Eles são o meu shampoo cheio de água, a espuma no chão do banheiro, o brinquedo dentro da privada.
Eles são o interruptor nas tomadas. Eles são o peixe no aquário, a árvore de natal,
os "pisca-pisca" de todas as casas.
Eles são o círculo, o susto....
A primeira visão da lua no começo da noite....
O valor do trabalho, a vontade de aprender, a minha força, a minha fraqueza, a minha riqueza.
Eles são o aperto no meu peito diante de uma escada, a ausência de sono diante de uma febre.
Eles são o meu impulso, o meu reflexo, a minha velocidade.
O cheirinho no meu travesseiro, o barulho, a metade, o azul.
Eles são o vazio triste no silêncio de dormir, o meu sono leve durante a noite.
Eles são o meu ouvido aguçado enquanto durmo. A minha pressa de levantar da cama, a minha espera de bom dia.
Eles são o arrepio quando me chama, a paz quando me abraça, a emoção quando me olha.
Eles são meu cuidado, a minha fé, o meu interesse pela vida, a minha admiração pelas crianças, o meu respeito pelas pessoas, o meu amor por Deus.
Eles são meu ontem, o meu hoje, o meu amanhã.
Eles são a vontade, a inspiração, a poesia. A lição, o dever.
Eles são a presença, a surpresa, a esperança.
A minha dedicação. A minha oração. A minha gratidão. O meu amor mais puro e bonito. A minha vida!