Vontade de sair na voadora!!!!!!

É o cúmulo dos cúmulos mesmo... Falta de respeito com deficientes físicos, isso sim!
Tô mordida da cara (pra não falar aquela palavra feia que rima com mordida e começa com f...).
Fui agora a tarde levar a Camila para a consulta com o Pneumologista. Chegando no consultório, preenchia a ficha e tudo mais até que a atendente me fala que o consultório fica no segundo andar e não existem escadas ou elevadores e se quiséssemos mesmo a consulta, era só subir as escadas com a cadeira...
Que eu é quem deveria informar que minha filha era cadeirante no momento que liguei marcando um horário -Como é que é??? (diz a nega véia aqui com o maior cinismo. Mais cínica do que a própria atendente) O que foi que você me falou? Eu entendi direito? Você me mandou subir as escadas com uma cadeira de rodas???

-Sim (diz ela com a maior cara lavada). 

Que vontade de moer no cacete... Daí a pessoa aqui, tentando apaziguar a situação, pergunta se existe a possibilidade do médico atender no térreo, uma vez que existiam outros consultórios. Detalhe: a consulta era as 14:30. A infeliz me responde assim : "desde que a senhora espere até as 16:30 assim que o médico do consultório de baixo liberar, a senhora poderá ser atendida aqui e também desde que o Dr. Tal concorde..."
Cara, não creio que ouvi isso. Vontade de sair na voadora com a mulher!!!! Decidi calar a boca para não complicar mais a situação. Vamos nós lá para a escada.
Para resumir: o médico me pede um Raixo X de torax da minha filha e disse que assim que ja tivesse a imagem em mãos, eu que deixasse na recepção. Volto para a recepção (mais uns 200 degraus abaixo) e falo pra tal pessoa estúpida que vou deixar as imagens lá amanhã mesmo. Ela diz que não vai aceitar, que se caso eu tiver exames a trazer, eu que marque uma nova consulta. Falei que foi o próprio médico quem me pediu para deixar os exames e que assim que ele olhar as imagens, me retornaria. A infeliz disse que não, que eu que marcasse uma nova consulta. Disse eu (explodindo por dentro) que amanhã mesmo ela vai fazer um Raio X e que não vejo a necessidade de marcar uma consulta. Ela continuava irredutível até que percebi que a coisa iria ficar preta e resolvi subir as escadas de volta e falar para o médico o que estava acontecendo. Ele me colocou de volta para dentro do consultório e me pediu desculpas envergonhado. Juro que achei que iria para uma delegacia hoje...

Se continuar com sol, "bora" pro parque!!!

Não sei se é uma forma de fuga, mas ultimamente tenho tentado fazer de "tudo" para não pensar nos dias difíceis que estamos por passar, com a ida novamente para o hospital, nova cirurgia, um bela porção de chorinho da minha Camila que não é nada pouco quando interna.

Ela está com um ar tão sereno e tranquilo, graças a Deus. Semana passada foi a infecção no ouvido, mas agora está bem melhor.

Vamos torcer para o sol continuar agora a tarde para irmos ao parque, andar, brincar, sentar no gramado, papear, andar de roller, andar de bicicleta e esquecer por alguns momentos as lutas da vida.

Essa foto foi de ontem. Tio Néco levou a Camila para dar uma volta de roller na cadeira de rodas. Muita gente no parque ficou olhando. É coisa difícil de se ver, né? Chama a atenção mesmo!!!!

Bom finalzinho de domingo!!!

Sábadooooo

Papi do céu!!!! Não manda chuva hoje não!!! 

Nossos planos são de ir ao parque, andar de roller, bicicleta e levar a Camilinha para tomar um solzinho!!!!

Ela acabou de acordar e está com uma cara ótima!!!!!!

Campanha do bem.

Pessoal, a Suellen irmã/meio mãe/ meio tia/ meio tudo da Dayane está precisando de Nutren Junior. Além da Day que tem Paralisia Cerebral também, o pai da Su foi diagnosticado ano passado com câncer e foi submetido a gastrostomia. Eles estão com dificuldade para adquirir o leite e essa é a hora de realizarmos mais uma vez a corrente do bem. 

A história deles é linda apesar de sofrida.

Dayane foi abandonada pela mãe. A mãe da Suellen era babá da Dayane e acabou assumindo a menina mesmo com todas as limitações. A Su passou a ser a pessoa mais próxima da Dayane. Ume menina nova, sem filhos, abraçou a causa e faz tudo pela menina. Internamentos, cirurgias, consultas... TUDO!!! E de ônibus!!!! Me orgulho de tê-la como amiga.

Vamos ajudar mamães que usam o Nutren!!!

Camilinha está bem. Depois de 40 horas o médico do Home Care apareceu. Camilinha teve uma infecção de ouvido e esse era o motivo dos choros de madrugada e a febre. Agora está tudo sob controle.

Continuem orando por nós.

Val

Artrodese de Coluna

Hoje foi mais um dia tenso... Fomos na hora do meu almoço até o consultório do Dr. Luis Eduardo, o ortopedista que vai operar a Camila. Peguei todas as guias com solicitações de exames, liberações e solicitação de enxerto de ossos. É tão difícil ler as guias e solicitações sem se emocionar.

Na hora que vi a respeito do enxerto de ossos, me deu uma tontura, tudo escureceu e se não fosse pelo meu marido teria ido ao chão.

Só para que possam ter idéia do tanto de material...

Serão 24 parafusos, 29 bloqueadores, 2 hastes, 3 ganchos pediculares, 2 ganchos laminares, 2 cross link e 75 gr de osso córtico esponjoso moído.

Meu plano cobriu uma parte da cirurgia. O restante, pasmem: R$ 53.080,00 (cinquenta e três mil e oitenta reais) mais R$ 4.028,00 (quatro mil e vinte e oito reais).

Quero agradecer a Deus em primeiro lugar e a empresa onde trabalho. Não sei o que seria de nós se não pudéssemos realizar esse procedimento.

Quando cheguei do trabalho, a Marli (que cuida da Camila pra eu trabalhar), disse que havia acabado de medir a temperatura dela e estava com febre. Percebeu também que mau dava para encostar no rosto dela, do lado direito, porque ela chorava. Dor de ouvido foi a primeira coisa que pensei. Liguei para o Home Care. Médico só amanhã. A médica de plantão me orientou a dar apenas um Tylenol e observar. Agora está aqui sorrindo, mas mesmo assim, nada de encostar do lado direito do rostinho.

Cirurgia a vista

Não sei se é mais fácil ou mais difícil escrever quando a dor aperta o peito. Vou tentar sem me emocionar. A cirurgia de artrodese de coluna da Camila está confirmada para dia 18 de fevereiro. Estou uma pilha de nervos. Quinta-feira passada foi a consulta com o Dr. Luis Eduardo, ortopedista que vai realizar a operação. Falou conosco a respeito dos riscos e da preocupação em operar, uma vez que em 2010 ela fez um procedimento mto mais simples o qual complicou fazendo com que ela permanecesse muito tempo no hospital. O clima em casa está entre ansiedade e nervosismo. Duas noites seguidas que ela acorda aos prantos. Imaginei até q ela não está gostando de saber que vai para o hospital de volta... Orem por nós. Confesso que estou com nedo mas também meus poderes e forças não mais fortes que o de Deus. Ele está a frente de tudo. Obrigada pelo carinho e amizade e também pelos puxões de orelha por ter me mantido longe do blog.

Reflexão

O pai entrou de mansinho no quarto do filho que dormia tranquilamente e falou como quem tinha muito a considerar:

Escute, meu filho. Digo isto, enquanto você dorme aí com a mão sob o rosto e os cabelos pregados na testa úmida.

Há poucos minutos, lendo o meu jornal, fui tomado de intenso remorso.

Inquieto, vim para perto do seu leito.

Eis o que eu pensava, meu filho: fui implicante com você; repreendi-o quando se vestia para a escola e porque não lavara o rosto com cuidado.

Falei com aspereza por causa dos sapatos sujos. Gritei, zangado, quando deixou suas coisas no chão.

Ao café, de manhã, achei pretexto também para resmungar. "Você derrama leite na toalha; devora em vez de comer." Tinha os cotovelos sobre a mesa; punha manteiga demais no pão.

E, quando saímos, você para brincar e eu para tomar o ônibus, você voltou-se, deu adeus com a mão e gritou: "Até logo, paizinho!" Fechei a cara e, como resposta, disse: "Endireite os ombros."

Depois, tudo começou à tarde. Quando vinha pela rua vi-o, de joelhos no chão, brincando; suas meias estavam furadas. Humilhei-o diante dos colegas, mandando que seguisse à minha frente, para dentro de casa.

"As meias são caras e se você tivesse que comprá-las teria mais cuidado." Imagine, filho, ouvir isso de um pai!

Lembra-se de quando, mais tarde, eu lia na sala e você entrou timidamente, com um traço de mágoa no olhar? Levantei o jornal, impaciente pela interrupção, e você hesitou na porta.

"O que você quer?" Rosnei.

Você não disse nada, mas correu pela sala e, num pulo rápido, atirou-se sobre mim, me abraçou, me beijou e seus bracinhos me apertaram com o amor que Deus fez florescer no seu coração e que nem a minha negligência conseguia reprimir.

Bem, filho, foi pouco tempo depois disso que o jornal me escapou das mãos e o meu Espírito se sacudiu por uma preocupação terrível.

Que será de mim, se me escravizo a este hábito de viver xingando, estar sempre repreendendo?

É a única recompensa que lhe dou por ser um menino sadio? Não é que não o ame; é que exijo demais. Meço a sua juventude pelo gabarito da minha idade.

E, há tanto de bom, de excelente e verdadeiro em seu caráter! O seu pequeno coração é tão amplo como a própria aurora a descer sobre os morros.

A prova está naquele impulso espontâneo de vir correndo para me beijar e me dar boa-noite. Nada mais vale esta noite, meu filho.

Vim para o lado de sua cama, na escuridão, onde me ajoelhei, envergonhado, como uma pequena penitência.

Sei que você não compreenderia estas coisas se eu as dissesse enquanto você estava acordado, mas amanhã serei um pai de verdade.

Serei mais que um amigo; sofrerei quando você sofrer; rirei quando você sorrir; morderei a língua quando me brotarem palavras impacientes.

Direi repetidas vezes, como uma oração: "Ele é apenas um menino, uma criança."

Receio e temo que o tenha tomado por homem. Entretanto, meu filho, contemplando-o agora, encolhido e cansado sobre a cama, convenço-me de que você é apenas uma criança.

Ainda ontem você dormia nos braços de sua mãe com a cabeça apoiada no ombro dela.

Pedi demais, pedi demais!

*   *   *

Aquele pai teve oportunidade de pedir desculpas ao filho por ter sido tão rude, mas, infelizmente, há tantos pais que só se dão conta disso depois que os filhos crescem ou partem para o Mundo Espiritual.

A sabedoria se conquista aos 3 anos de idade.

Estamos bem, graças a Deus! Camilinha teve as terapias hoje e também perdeu um dente. Rsrsrs...                                                                          

 

 

A SABEDORIA QUE SÓ SE CONQUISTA AOS 3 ANOS DE IDADE

Tem um cara muito louco que mora aqui em casa comigo e com a meu esposo. Ele tem quase 4 anos de idade e diz pra todo mundo por aí que é meu filho. Ele está sempre feliz. Muito feliz. Extremamente feliz. Tanto que resolvi adotar seus hábitos e comportamentos. Segue a lista que preparei e que pretendo seguir com disciplina e rigor para ser muito mais feliz em 2012.

1. Sempre que possível, corra peladão pela casa gritando: “Tô peladão! Ebaaaaa!”

2. Nunca perca a chance de dar um beijinho ou um abraço em alguém que estiver ali, dando sopa.

3. Não tenha medo de puxar conversa com alguém interessante. Aponte para o céu e diga: “Óia! um avião grande!”. Siga conversando naturalmente.

4. Tire uma soneca depois do almoço onde quer que esteja. (Lembrete: menos ao volante).

5. Desenhe no box do banheiro enevoado pelo vapor. Ao concluir cada desenho ou mesmo apenas deixar a palma de sua mão impressa diga: “Ebaaaaaa!”

6. Vire mais cambalhotas. Um mínimo de 3 por semana. Diga: “Ebaaaa!” antes e depois de cada evolução.

7. Pule na cama. Mas não muito perto da beirada. Diga repetidamente”Ebaaa-ebaaaaa-ebaaa!”

8. Minta deslavadamente. Mas nunca em causa própria.

9. Convide todo mundo pra tudo: “Vâmo deitá no chão pessoal?”, “Vâmo tomá suco, pessoal?!”, “Vâmo naná, pessoal?”

10. Acorde bem cedo e berrando à plenos pulmões. Só pare quando alguém vier te abraçar.

11. Tenha medo da sua comida.

12. Acredite nas versões alternativas. Por exemplo: que um trovão pode perfeitamente ser o pum de um elefante voador gigante.

13. Diga “obrigado” e “por favor” sempre, mesmo que fora de contexto.

14. Use o MSN Messenger ou Skype para fazer uma videoconferência com seus avós, durante a qual, dance, corra, vire cambalhotas e identifique interessantes partes do seu corpo como o nariz e a bunda.

15. Mostre o seu pé para as visitas. Olhe de forma atenta e não sem curiosidade para a extremidade e comente: “Ó…o pé.” Depois de alguns segundos de silêncio respeitoso sugira que a visita mostre o pé dela pra você.

16. Convide sua mãe pra passear quando ela menos espera.

17. Encontre as formas ocultas nas coisas: uma torrada que parece um coração, um guardanapo dobrado que parece um pato ou uma luva que parece um cavalo. Diga “Ebaaaa!” sempre que isso acontecer.

18. Quando fizer uma gracinha que todo mundo gosta, repita.

19. Chore rápido e esqueça porque chorou mais rápido ainda.

20. Sinta orgulho das coisas que consegue fazer sozinho mas nunca sinta vergonha de pedir ajuda pra quem você ama.

21. “Ebaaaaaaaa!”

Epilepsia: Mitos e Estigmas

Por aqui as coisas andam tranquilas. Talvez por isso, não tenho entrado todos os dias. Apartir da metade do mês as coisas vão começar a ficar mais agitadas, pois vamos começar a correria com as consultas antes da cirurgia da coluna. É dispensávael comentar que ando uma pilha desde já...

Hoje o fisioterapeuta veio repor a sessão de ontem pois teve um imprevisto e não pode vir. Ele aspirou a Camila, que estava com muita secreção. Ainda não aceito essa idéia de eu mesma ter que fazer isso, além de me cortar o coração, tenho a sensação que a estou machucando. Um dia irei de tirar isso de letra.

Vou compartilhar um artigo do Dr. Paulo Liberalesso (neurologista da Camila -Hospital Pequeno Príncipe).

Adoro as conversas com ele. Além de médico, se tornou um amigo para a nossa família.

Boa leitura.

Val

Epilepsia: Derrubando Mitos e Estigmas - Blog do Dr Paulo Liberalesso

É muito comum que prematuros extremos tenham hemorragias cerebrais que vão do grau I ao IV, mais tarde voltaremos a falar a respeito. Uma das possíveis consequências pode ser a epilepsia.

Dr Paulo Liberalesso é neuropediatra, aqui de Curitiba. Esta semana ele lançou seu blog onde abordará temas da neuropediatria. Gentilmente nos disponibilizou dois livros para downolad gratuito. Sou suspeita para falar do Dr Paulo. Ele já contribui para o nosso blog e também foi quem acompanhou a Bia desde a UTI até dezembro passado, quando nos deu alta. Sua competência e conhecimento são quase que palpáveis e a forma como nos explica é incrivelmente compreensível. Este blog, com certeza, virá para somar na nossa busca por informações de fácil entendimento!

Copio aqui um trecho do post de hoje, Epilepsia: Derrubando Mitos e Estigmas. Para saber mais, acesse o link do blog, lá você encontra também uma entrevista ótima sobre Epilepsia na Infância, dada para a Tv Transamérica. http://pauloliberalesso.wordpress.com/

Epilepsia: Derrubando Mitos e Estigmas

O termo epilepsia foi criado pelos gregos, significando ipsis literi “surpresa”, uma vez que as crises epilépticas têm como característica fundamental ocorrer sempre de forma súbita e inesperada.

Embora a epilepsia seja uma doença de ocorrência mundial, independente de sexo, raça, idade e condição social, sabidamente países em desenvolvimento (como o Brasil) apresentam incidência mais alta quando comparados aos países desenvolvidos. Dados recentes apontam incidência nos Estados Unidos e alguns países da Europa ao redor de 40 a 50 casos de epilepsia em cada 100.000 habitantes por ano. Mesmo sem dados precisos, estima-se que em países com condições sócio-econômicas semelhantes as do Brasil a incidência esteja em torno de 130 a 190 casos para cada 100.000 habitantes por ano. Estes números demonstram que a epilepsia é a mais frequente de todas as doenças neurológicas crônicas graves.

Do ponto de vista social a epilepsia é considerada uma doença de grande importância por sua elevada incidência. Embora estime-se que economicamente esta doença represente significativo impacto aos doentes e ao governo, não temos dados brasileiros confiáveis sobre os custos diretos (gastos diretamente relacionados com a doença, como medicamentos, consultas médicas, gastos hospitalares) e indiretos (redução da produtividade no trabalho, diminuição na expectativa de vida, aumento de aposentadorias precoces) relacionados a esta doença.

Convivendo diariamente com pacientes, adultos e crianças, com epilepsia percebemos que o maior problema enfrentado por estas pessoas é a falta de informações de boa qualidade. Velhas e falsas crenças a respeito da origem da doença, do diagnóstico e do tratamento permanecem até os dias atuais. A seguir vamos citar algumas das mais frequentes dúvidas que ouvimos praticamente todos os dias no consultório de neurologia.

Epilepsia é uma doença transmissível?

Absolutamente não. A epilepsia é uma doença provocada por uma disfunção elétrica no cérebro, podendo decorrer de alterações genéticas ou de lesões cerebrais ocorridas em qualquer momento da vida como, por exemplo, após traumatismos cranianos graves, meningites ou tumores cerebrais.

É comum pessoas morrerem durante uma crise epiléptica?

Não, é raro que alguém morra durante uma crise epiléptica. A maior parte dos indivíduos que morre nesta circunstância não morre devido diretamente à crise e sim pelas complicações relacionadas a ela como, por exemplo, no caso de acidentes com queda de altura, atropelamento, afogamento etc. É claro que crises epilépticas muito prolongadas, particularmente aquelas com duração superior a 30 minutos, podem provocar danos cerebrais graves e irreversíveis, mas mesmo nestes casos é pouco frequente que cheguem a provocar a morte.

O que é disritmia cerebral?

Este termo foi introduzido entre as décadas de 1920 e 1930 na Europa e nos Estados Unidos como sinônimo de epilepsia, com o objetivo de evitar o uso do termo “epilepsia”, pois naquela época esta era considerada uma doença estigmatizante. Contudo, com o passar dos anos, o termo “disritmia cerebral” foi se descaracterizando e passou-se a utilizá-lo como referência a uma série de outras doenças que não a epilepsia. Atualmente, o termo “disritmia cerebral” perdeu completamente seu sentido original, não devendo mais ser utilizado.

Gardenal deve ser evitado, pois é um medicamento “muito forte”?

Não existem medicamentos para epilepsia fortes e outros fracos. Para cada tipo de crise epiléptica há um medicamento mais indicado. Quanto ao Gardenal, ele continua sendo a medicação para epilepsia mais utilizada em todo o mundo. Por ser um medicamento desenvolvido há muitos anos, suas propriedades farmacológicas e seus efeitos colaterais são bem conhecidos por todos os médicos o que aumenta muito a segurança de seu uso. Além de ser um medicamento altamente eficaz no controle das convulsões, o Gardenal tem baixo custo, o que é um fator muito importante nos países em desenvolvimento como o Brasil. Nas crianças pequenas, sobretudo naquelas com menos de 1 ano de idade, o Gardenal é, na grande maioria das vezes, o medicamento mais indicado para o tratamento das convulsões. Em crianças com crises convulsivas febris o Gardenal continua sendo a medicação antiepiléptica mais utilizada.

Pessoas com epilepsia sempre tem algum problema mental?

Não, a epilepsia não tem necessariamente associação com problemas mentais, psiquiátricos ou comprometimento da inteligência. É claro alguns indivíduos, principalmente as crianças com doenças neurológicas graves como a paralisia cerebral e malformações cerebrais extensas, podem ter associadamente epilepsia e desordens psiquiátricas, mentais e rebaixamento intelectual. Mas essa não é a regra, pois a maior parte dos indivíduos epilépticos são mentalmente normais.

Feliz Ano Novo

Gostaria de desejar um feliz ano novo para cada um dos nossos amigos que nos seguem aqui no blog. Que esse ano seja muito melhor do que o ano que se findou, principalmente para nossos filhos especiais.

Comecei o ano com mais coragem. Na madrugada mesmo do primeiro dia do ano, fui obrigada a aspirar a Camila. Tremia inteira, mas fui em frente. Ontem também precisaei aspirá-la e ja foi mais tranquilo.

Esse mês se iniciam as consultas para a realização da cirurgia.

Obrigada bom Deus pela força que sei que vem de Ti.