“É no campo da vida que se esconde um tesouro.

Vale mais que o ouro, mais que a prata que brilha.

É presente de Deus, é o céu já aqui, o amor mora ali e se chama família.”

quarta-feira, 31 de agosto de 2011

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Médicos X Planos de Saúde – Um Problema Antigo

Ontem o dia começou com uma temperatura tão gostosa que tratei logo de aproveitar e curtir. Digo isso, porque nossos dias tem sido de várias estações no mesmo dia, e como já era de se esperar, não durou muito o tempo agradável.


Foi dia de consulta com o Dr. Paulo Liberalesso, o melhor neurologista que minha filha já teve. 


Acordamos cedo, pois a consulta era as 10:00. as 08:00 a Camila já estava na banheira. É tão bom começar o dia tomando um belo banho! Ela adora.


Saímos as 09:15 de casa, e como era de se esperar, foi difícil encontrar uma vaga para estacionar. O transito em Curitiba está cada vez mais caótico, principalmente em regiões próximas a hospitais. E a chuva ajudando... Nessas horas temos que ser mãe polvo!!! Haja braços. Dois para empurrar uma cadeira de rodas, um para segurar o guarda-chuva, outro para a bolsa da Camila e outro pra minha bolsa. Ainda faltou uma mão para fechar o carro. 






A consulta foi muito boa. Adoro o Dr. Paulo. Sempre extrapolamos o horário da consulta, pois ele é muito legal. Nos atende muito bem.A Camila vai ter que passar por uma consulta com um oftalmologista, pois ele desconfia que ela esteja com catarata, é mole?
Não vou ficar ansiosa. Vou primeiro marcar um horário com algum oftalmo e depois vamos ver como proceder. 
Aceito indicações de oftalmo, ok?
Também terá que fazer um novo EEG (Eletreoencefalograma). Para quem não sabe, este exame é o estudo do registro gráfico das correntes elétricas desenvolvidas no encéfalo, realizado através de eletrodos aplicados no couro cabeludo, na superfície encefálica, ou até mesmo dentro da substância encefálica.Vamos ver como andam as crises convulsivas.


Recebi no consultório uma carta informando que apartir do dia 01/09/2011, alguns dos médicos do Consultório de Especialidades do Hospital Pequeno Principe, estarão suspendendo o atendimento a consultas eletivas agendadas para pacientes de convênio.
Os médicos foram motivados a tomar essa decisão devido a conhecida luta pessoal e coletiva em defesa de honorários justos frente as operadoras de planos de saúde. 


O artigo abaixo foi escrito em 2004 pelo Dr. Drauzio Varella. 


Gostaria de compartilhar.
Um bj
Val 


Médicos X Planos de Saúde – Um Problema Antigo - Por Drauzio Varella, na Folha de S. Paulo, 18/9/2004,


Médicos que vivem da clínica particular são aves raríssimas. Mais de 97% prestam serviços aos planos de saúde, e recebem de R$ 8 a R$ 32 por consulta. Em média, R$ 20. Os responsáveis pelos planos de saúde alegam que os avanços tecnológicos encarecem a assistência médica de tal forma que fica impossível aumentar a remuneração sem repassar os custos para os usuários já sobrecarregados. Os sindicatos e os conselhos de medicina desconfiam seriamente de tal justificativa uma vez que as empresas não lhes permitem acesso às planilhas de custos.Tempos atrás, a Fipe realizou um levantamento do custo de um consultório-padrão, alugado por R$ 750 num prédio cujo condomínio custasse apenas R$ 150 e que pagasse os seguintes salários: R$ 650 à atendente, R$ 600 a uma auxiliar de enfermagem, R$ 275 à faxineira e R$ 224 ao contador. 


Somados os encargos sociais (correspondentes a 65% dos salários), os benefícios, as contas de luz, água, gás e telefone, impostos e taxas da prefeitura, gastos com a conservação do imóvel, material de consumo, custos operacionais e aqueles necessários para a realização da atividade profissional, esse consultório-padrão exigiria R$ 5.179,62 por mês para sua manutenção.Voltemos às consultas, razão de existir dos consultórios médicos. Em princípio, cada consulta pode gerar de zero a um ou mais retornos para trazer os resultados dos exames pedidos. Os técnicos calculam que 50% a 60% das consultas médicas geram retornos pelos quais os convênios e planos de saúde não desembolsam um centavo sequer. Façamos a conta: a R$ 20 em média por consulta, para cobrir os R$ 5.179,62 é preciso atender 258 pessoas por mês. 


Como cerca de metade delas retorna com os resultados, serão necessários: 258 + 129 = 387 atendimentos mensais unicamente para cobrir as despesas obrigatórias. Como o número médio de dias úteis é de 21,5 por mês, entre consultas e retornos deverão ser atendidas 18 pessoas por dia! Se ele pretender ganhar R$ 5.000 por mês (dos quais serão descontados R$ 1.402 de impostos) para compensar os seis anos de curso universitário em tempo integral pago pela maioria que não tem acesso às universidades públicas, os quatro anos de residência e a necessidade de atualização permanente, precisará atender 36 clientes todos os dias, de segunda a sexta-feira. 


Ou seja, a média de 4,5 por hora, num dia de oito horas ininterruptas. Por isso os usuários dos planos de 
saúde se queixam: “Os médicos não examinam mais a gente”. “O médico nem olhou a minha cara, ficou de cabeça baixa preenchendo o pedido de exames enquanto eu falava.” “Minha consulta durou cinco minutos.” É possível exercer a profissão com competência nessa velocidade?Com a experiência de quem atende doentes há quase 40 anos, posso lhes garantir que não é. O bom exercício da medicina exige, além do exame físico cuidadoso, observação acurada, atenção à história da moléstia, à descrição dos sintomas, aos fatores de melhora e piora, uma análise, ainda que sumária, das condições de vida e da personalidade do paciente. 


Levando em conta, ainda, que os seres humanos costumam ser pouco objetivos ao relatar seus males, cabe ao profissional orientá-los a fazê-lo com mais precisão para não omitir detalhes fundamentais. A probabilidade de cometer erros graves aumenta perigosamente quando avaliamos quadros clínicos complexos entre dez e 15 minutos.O que os empresários dos planos de saúde parecem não enxergar é que embora consigam mão-de-obra barata – graças à proliferação de faculdades de medicina que privilegiou números em detrimento da qualidade-, acabam perdendo dinheiro ao pagar honorários tão insignificantes: médicos que não dispõem de tempo a “perder” com as queixas e o exame físico dos pacientes e pedem exames desnecessários. 


Tossiu? Raio-X de tórax. O resultado veio normal? Tomografia computadorizada. É mais rápido do que considerar as características do quadro, dar explicações detalhadas e observar a evolução. E tem boa chance de deixar o doente com a impressão de que está sendo cuidado.A economia no preço da consulta resulta em contas astronômicas pagas aos hospitais, onde vão parar os pacientes por falta de diagnóstico precoce, aos laboratórios e serviços de radiologia, cujas redes se expandem a olhos vistos pelas cidades brasileiras. 
Por essa razão, os concursos para residência de especialidades que realizam procedimentos e exames subsidiários estão cada vez mais concorridos, enquanto os de clínica e cirurgia são desprestigiados.


Aos médicos, que atendem a troco de tão pouco, só resta a alternativa de explicar à população que é tarefa impossível trabalhar nessas condições e pedir descredenciamento em massa dos planos que oferecem remuneração vil. É mais respeitoso com a medicina procurar outros meios de ganhar a vida do que universalizar o cinismo injustificável do “eles fingem que pagam, a gente finge que atende”. 
O usuário, ao contratar um plano de saúde, deve sempre perguntar quanto receberão por consulta os profissionais cujos nomes constam da lista de conveniados. Eu teria medo de ser atendido por um médico que vai receber bem menos do que um encanador cobra para desentupir o banheiro da minha casa. Sinceramente.

segunda-feira, 29 de agosto de 2011

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Frutos Podres

O final de semana foi cansativo.
Tivemos muitas visitas.
Minha sogra veio dormir na nossa casa...Foi muito bom acordar com o cheirinho de café que ela preparou para a gente no domingo.
Graças a Deus eu e minha sogra nos damos muito bem.
A Camila passou bem o final de semana. Ela gosta de um agito!!!
Quem será que ela puxou???

Essa semana vou pegar o resultado da Densitometria. Estou ansiosa.
Hoje estou um pouco triste. Minha mãe fez uma cirurgia- Histerectomia (para quem não sabe, é a retirada do útero).
Estou postando rapidinho, pois agora as 20:00 é horário de visita.
Vou ao hospital dar um cheiro nela.

Hoje a enfermeira Carol do Home Care me ligou para avisar que trocaram a fono da Camila.

Meu conselho de hoje.
Dê uma sacudida na árvore da sua vida, para que caiam todos os frutos podres.
Tenho feito muito isso!

Val

sábado, 27 de agosto de 2011

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Sicride

Camilinha tem passado bem os dias.
Ontem fomos numa pastelada na casa da Mara e ela adorou!!!
Se comportou bem bonitinha... Recebeu muito mimo e fizemos novas amizades.
Foi maravilhoso poder conversar e conhecer gente nova.
Hoje vamos no aniversário do Lucas, filho da Roberta e irmãozinho do João pedro (Paralisia cerebral).
Me pediram para falar um pouco do Sicride hoje.
Tomem nota!
Bj
Val

FUNÇÕES E ATRIBUIÇÕES DO SICRIDE

Criado pela Resolução nº 698, de 31/07/95, da Secretaria de Estado da Segurança Pública (SESP), e regulamentado pela Portaria nº 1316/95, de 10/08/1995, do Departamento de Polícia Civil (DPC), o SICRIDE (Serviço de Investigação de Crianças Desaparecidas) está subordinado ao Delegado Geral da Polícia Civil e tem a incumbência de centralizar o registro de ocorrência envolvendo crianças desaparecidas no âmbito do território estadual, promovendo a apuração dos fatos de seu conhecimento, mediante o processamento respectivo, inclusive prosseguindo na instrução de inquéritos policiais já instaurados. Por isso, os procedimentos investigatórios que estavam tramitando em Delegacias de Polícia, ou presididos por designações especiais, foram encaminhados ao SICRIDE, na fase em que se encontravam.

O SICRIDE , a partir de sua existência, passou a se preocupar com a prevenção e repressão de determinados delitos contra a criança. Seu objetivo principal é evitar seqüestros e desaparecimentos. Inicialmente, esta unidade policial elaborou e confeccionou um boletim de ocorrências, adaptado exclusivamente para registrar o desaparecimento de crianças. Logo em seguida, foi criado o logotipo do órgão , o qual passou a ser estampado em todo documento oficial e também em adesivos para veículos automotores. Posteriormente, elaborou o já conhecido e amplamente divulgado folder, com recomendações básicas de segurança aos pais, à comunidade em geral, às escolas, aos profissionais de saúde, às entidade públicas e às Delegacias de Polícia. O sucesso alcançado pelo folder foi tanto que sua divulgação já ultrapassou as fronteiras nacionais, tendo sido exibido na programação de Rede de Televisão ABC, dos Estados Unidos. Hoje, milhares de exemplares do folder circulam a nível estadual e nacional. É um dos principais objetivos do SICRIDE levar conhecimento e informações básicas de segurança pessoal e preventiva às crianças, visando evitar seu desaparecimento ou seqüestro.

Destarte, o SICRIDE passou a se preocupar exclusivamente com as crianças, isto é, aquelas pessoas entre 0 (zero) e 12 (doze) anos de idade incompletos, conforme dispõe o Estatuto da Criança e do Adolescente (artigo 2º).
CARTILHA do “ABC DA SEGURANÇA DO JOÃO ESPERTO ”

Para auxiliar o cumprimento de seus objetivos, e com finalidade preventiva, o SICRIDE elaborou a Cartilha do “ABC da Segurança do João Esperto”. Esta Cartilha apresenta textos e ilustrações que dão noções mínimas de segurança pessoal e preventiva às crianças, incluindo algumas dicas de procedimentos nas reais situações de emergência. Em uma linguagem infantil própria e com desenhos para serem coloridos, as crianças acabam assimilando e fixando mais facilmente as idéias básicas de segurança própria. Além disto, para que as crianças sejam identificadas a partir do nascimento, menciona-se na cartilha que a identidade pode ser feita pelo Instituto de Identificação do Paraná, constando ainda o tipo sangüíneo e o fator RH da criança.

Apresenta-se ainda, junto à cartilha, o trabalho elaborado pelo Papiloscopista Roberval Coutinho, que conseguiu desenvolver a técnica de envelhecimento digital, que permite melhor identificação das crianças desaparecidas, mesmo passados vários anos do desaparecimento, posto que visa a registrar a possível aparência atual da criança desaparecida.

No ano de 2005 foi realizado, em Curitiba (PR), o Curso de Progressão e Envelhecimento Digital, no qual participaram 25 policiais da América Latina, sendo 03 do Paraná (PR), o que aumentou a quantidade de policiais treinados para elaborar a atual aparência de crianças desaparecidas.

Os primeiros trabalhos de envelhecimento foram de Guilherme Caramês Tiburtius e Ewerton de Lima Gonçalves, depois os de Lucinéia Silvéria da Silva, Rodrigo Novicki de Oliveira, Leandro Bossi, Letícia Moraes de Oliveira e Osnei Ranea.

A cartilha contém ainda fotos de 20 crianças desaparecidas no Estado do Paraná.
O CARTAZ

O SICRIDE, como órgão responsável para apurar os casos de “crianças desaparecidas”, catalogou-as. O resultado desse trabalho foi a confecção de um cartaz oficial da Polícia Civil do Paraná (SICRIDE), onde estão inseridas as fotografias de vinte crianças desaparecidas no Estado do Paraná. O cartaz foi elaborado com as fotografias obedecendo a ordem cronológica de desaparecimento, isto é, o primeiro caso registrado foi de Adriano Marques da Silva, ocorrido em 29/07/86, e o último registro foi de Luana Oliveira Lopes, desaparecida desde 16/11/03. Há ainda o caso de Vivian Florêncio, mais recente, que completa as 21 crianças desaparecidas no Estado do Paraná, mas que ainda não está no cartaz.

DA CRIAÇÃO DO BONECO “JOÃO ESPERTO”

No dia 19 de junho de 1997, o João Esperto, personagem principal da cartilha do SICRIDE, saiu do papel e ganhou vida, em forma de boneco. Agora, em eventos onde haja grande número de crianças e pais, em escolas, creches ou praças, o boneco poderá estar presente, distribuindo suas cartilhas e ganhando a simpatia de todos para facilitar o trabalho de conscientização da população na luta contra o seqüestro e desaparecimento de crianças.
ATIVIDADES DESENVOLVIDAS PELO SICRIDE
À NÍVEL INTERNACIONAL

12ª REUNIÃO DA INTERPOL, REALIZADA EM BUDAPESTE, NA HUNGRIA.

No mês de novembro do ano de 1997, foi realizada a 12ª Reunião da INTERPOL, em Budapeste, na Hungria, sendo que o Delegado de Polícia Titular desta Unidade Policial participou do encontro, como único convidado da América Latina. No encontro foram discutidos assuntos pertinentes à criminalidade contra a criança, estreitando-se ainda os laços com os representantes policiais de mais de 40 (quarenta) países, com trocas de experiências, dando ensejo a maior facilidade nas buscas das crianças paranaenses que, porventura, tenham sido ou sejam levadas ao exterior. Frise-se que a razão da participação e do convite realizado a este SICRIDE deu-se após a chefia da INTERPOL no Brasil ter visitado este Serviço e interessado-se pelo trabalho ora desenvolvido, cujo trabalho foi implantado em um novo setor da INTERPOL e aproveitado em nível mundial.

14ª REUNIÃO DA INTERPOL, REALIZADA EM OTTAWA-CANADÁ.

No mês de outubro de 1998, o Delegado de Polícia Titular participou da 14ª Reunião do Grupo de Trabalho Permanente da INTERPOL, no combate a crimes contra menores, realizado em Ottawa - Canadá, encontro este para aquilatar quão prioritária é a questão que envolve as crianças de um modo geral em todo o mundo.
MISSÕES ESTRANGEIRAS QUE VISITARAM O SICRIDE

No mês de novembro de 1998, visitou o SICRIDE uma comissão de Oficiais Chefes de Polícia da Argentina, a qual veio conhecer o trabalho desta Unidade Policial, para instalar Órgão similar naquele país, referente ao desaparecimento de crianças e atender diretrizes do Mercosul.

No mês de dezembro de 1998, o Chile solicitou ao SICRIDE os documentos pertinentes à criação do Órgão e o pioneirismo de trabalhos relacionados ao desaparecimento de crianças no Estado do Paraná, bem como outras informações sobre o assunto, a nível nacional e internacional, pois conforme a participação daquele país na 14ª Reunião da INTERPOL, realizada em Ottawa - Canadá, ficou estabelecido que os participantes criariam em seus respectivos países uma unidade policial similar ao SICRIDE . Na mesma data, uma rede de televisão chilena fez matéria sobre atividades do SICRIDE, a fim de apresentar naquele país o trabalho realizado nas investigações e buscas sobre crianças desaparecidas.

ATIVIDADES DESENVOLVIDAS PELO SICRIDE EM NÍVEL NACIONAL

No mês de dezembro de 1997, o Grupo Telebrás, por solicitação do SICRIDE, lançou e distribuiu em todo território nacional os cartões magnéticos com a estampa dos rostos de algumas crianças desaparecidas no Estado do Paraná.

No mês de dezembro de 2001, o SICRIDE foi homenageado pelo Ministério da Justiça, como modelo de “projeto piloto” a ser implantado em todos os Estados da Federação, cujo projeto denominado “Projeto SICRIDE”, foi implantado em todos os Estados, a fim de registrar e investigar o desaparecimento de crianças, bem como, exercer suas funções seguindo o modelo do SICRIDE do Paraná. O projeto SICRIDE foi avocado pela Secretaria de Estado dos Direitos Humanos (Departamento da Criança e do Adolescente), do Ministério da Justiça, que convidou especialmente o Delegado de Polícia deste SICRIDE, para participar nos dias 13 e 14 de dezembro de 2001, no MJ/DF, para uma Reunião de Trabalho, bem como, ficou estabelecido a imediata implantação do Serviço de Registro de Investigação de Crianças Desaparecidas em todos os Estados da Federação.

Quanto à confecção das cartilhas do “ABC da Segurança do João Esperto”, o próprio Ministério da Justiça, através do DCA, assumiu a incumbência de confeccionar todas as cartilhas para serem distribuídas em todos os Estados.

No Mês de Novembro de 2002, o SICRIDE foi convidado especial do Ministério da Justiça, para participar do Seminário Nacional de Avaliação da Atuação das Delegacias de Proteção à Criança e ao Adolescente no Brasil, em Brasília/DF, cujo evento foi realizado nos dias 05 e 06 de novembro de 2002, promovido pela Secretaria de Estado dos Direitos Humanos e Departamento da Criança e do Adolescente do MJ/DCA; tendo como objetivo principal o seminário a Implantação de Delegacias de Polícia de Proteção à Criança e do Adolescente em todos os Estados da Federação, conforme protocolo firmado no evento.

No ano de 2005, houve um encontro em Brasília que reuniu representantes de Delegacias e Movimentos de proteção à criança e ao adolescente. Houve participação de todos os Estados com palestras, apresentação de novas técnicas para envelhecimento digital e confecção de cartazes, formas de prevenção ao desaparecimento de crianças e adolescentes, bem como formas de combate à violência e exploração sexual contra os mesmos.

No início do ano de 2006, fotos de algumas crianças desaparecidas do Estado do Paraná foram selecionadas para serem impressas no verso de bilhetes da loteria federal, juntamente com outras crianças de todo o Brasil, através de um canal de comunicação entre a Secretaria Especial dos Direitos Humanos e a Caixa Econômica Federal.

ESCLARECIMENTOS FINAIS

Oportuno salientar finalmente que, desde sua instalação, até o ano de 2005, o SICRIDE registrou o desaparecimento de 817 crianças. Assim, atualmente o SICRIDE possui um total de 21 casos de desaparecimento de crianças; sendo doze casos antigos que o órgão herdou, e que na medida do possível estão sendo investigados caso a caso. Os policiais do SICRIDE são profissionais competentes e doutrinados para desenvolver investigações específicas na área, pois atuam somente para apurar e prevenir os delitos cometidos contra a criança. A principal preocupação da equipe que compõe o órgão é que os casos do presente e do futuro não venham a se somar aos já existentes. Em virtude disso, há um esforço conjunto para manter as estatísticas de desaparecimentos insolúveis zeradas.

A razão pela qual o Órgão vem desenvolvendo um trabalho de alto nível e com sucesso, prende-se ao fato de efetivar suas ações com lisura e austeridade, voltada sempre para o bem comum de toda a sociedade.

O SICRIDE vem participando do esforço coletivo, coordenado pela Secretaria Especial de Direitos Humanos, para implementação de uma rede nacional voltada ao enfrentamento do problema das crianças e adolescentes desaparecidos no Brasil. Para tanto, o SICRIDE tem alocado recursos humanos e materiais no oferecimento de serviços especializados nessa área, que incluem o registro e a investigação dos casos, o apoio às famílias e a prevenção dos desaparecimentos.

quinta-feira, 25 de agosto de 2011

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Densitometria Óssea e Raio X de Idade Óssea

Ando meio chateada desde segunda-feira. Teme acontecido algumas situações referentes ao Home Care que não tem me agradado. Não gosto desse tipo de coisa, mas ontem acabei explodindo e falei até coisas que não deveria. Me senti mais leve depois disso, mesmo não gostando muito de encrenca.
Mas também não admito ficar quieta quando estou com a razão!
Bom... depois de alguns dias me estressando, hoje o dia foi melhor.
A Camila fez a Densitometria Óssea e o raio X de Idade Óssea.
Se comportou bem linda! Colaborou com as técnicas.
Os resultados ficam prontos dia 31/08. Ai que agonia... queria vê-los hoje já.
A Densitometria Óssea estabeleceu-se como o método mais moderno, aprimorado e inócuo para se medir a densidade mineral óssea e comparado com padrões para idade e sexo.
Essa é condição indispensável para o diagnóstico e tratamento da osteoporose e de outras possíveis doenças que possam atingir os ossos.
Os aparelhos hoje utilizados conseguem aliar precisão e rapidez na execução dos exames, a exposição a radiação é baixa, tanto para o paciente como para o próprio técnico. O técnico do sexo feminino pode trabalhar mesmo estando grávida.
As partes mais afetadas na osteoporose são: o colo do fêmur, coluna, a pelve e o punho. As partes de interesse na obtenção das imagens para diagnóstico são o fêmur e a coluna vertebral.
Sabe-se que hoje a densitometria óssea é o único método para um diagnóstico seguro da avaliação da massa óssea e consequente predição do índice de fratura óssea.
Segundo a Organização Mundial de Saúde, OMS, a osteoporose é definida como doença caracterizada por baixa massa óssea e deterioração da micro-arquitetura do tecido ósseo.
É recomendado que se repita anualmente a densitometria óssea para que o médico controle o acompanhamento evolutivo da osteoporose.
É o único exame de imagem preventivo de doenças.
O objetivo de se fazer uma densitometria óssea é avaliar o grau da osteoporose, indicar a probabilidade de fraturas e auxiliar no tratamento médico. O paciente não necessita de preparo especial e nem de jejum.
O exame leva aproximadamente 15 minutos. A osteoporose pode ser controlada com base nos resultados obtidos com a densitometria.
Além da Densitometria, a camila também fez um Raio X da Idade Ósse.
A idade óssea é uma maneira de descrever o grau de maturação dos ossos de uma criança. Durante o crescimento da pessoa desde a vida fetal até a infância, puberdade e o seu final como um adulto jovem, os ossos do esqueleto mudam de tamanho e forma. Essas mudanças podem ser vistas no raio-X. A "idade óssea" de uma criança é a idade média em que as crianças atingem este estágio de maturação. A altura e idade óssea atuais de uma criança podem ser usadas para prever a sua altura quando adulta.

Ao nascer, apenas as metáfises dos ossos longos estão presentes. Os ossos longos são aqueles que crescem principalmente por elongação em uma epífise, na extremidade do osso em crescimento. São ossos longos os fêmures, as tíbias e as fíbulas dos membros inferiores; os úmeros, rádios e ulnas dos membros superiores (braço e antebraço) e as falanges dos dedos. Os ossos longos das pernas compreendem quase metade da altura. Os outros componentes esqueléticos primários da altura são a espinha dorsal e o crânio.

À medida que uma criança vai crescendo, as epífises se tornam calcificadas e aparecem nos raios-X, assim como os ossos carpo e tarso das mãos e dos pés, separados na radiografia por uma camada invisível de cartilagem onde boa parte do crescimento está ocorrendo. Conforme os níveis de esteróides sexuais crescem durante a puberdade, a maturação do osso acelera, e o osso começa a se aproximar do tamanho e da forma que terá na idade adulta. As porções restantes de cartilagem das epífises tornam-se mais finas. Quando as zonas cartilaginosas desaparecem, se diz que as epífises estão "fechadas", pois não haverá mais crescimento dos ossos. Uma pequena porção de crescimento da espinha dorsal conclui o crescimento de um adolescente.
Endocrinologistas pediátricos são os médicos que mais comumente requisitam e interpretam raios-x de idade óssea e avaliam crianças quanto ao crescimento (seja ele acelerado ou atrasado) e ao desenvolvimento físico.
Estes exames são normais em nosso meio. Nossos filhos costumar realizar com frequencia.
Quis postar um pouco sobre eles para aquelas pessoas que ainda não conhecem ou estão iniciando nessa batalha.

quarta-feira, 24 de agosto de 2011

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A idiotice é vital para a felicidade.

(O blog está louco!!!! Não estou conseguindo postar colorido)


Nossa princesa passou bem o dia hoje.
Fez fisioterapia e já não tem brigado tanto com o Bruno (fisioterapeuta).
Ontem por eu ter postado apenas sobre o óbito do Paulinho, acabei não escrevendo sobre ela.
Na segunda-feira ela tirou dois dentinhos.
Que dó meu Deus!
O desejo que tenho as vezes é o de poder me colocar no lugar dela nas horas difíceis.
Daria tudo para poder trocar minhas células normais pelas células danificadas da minha filha, mas infelizmente não posso.
Tirando a dor por retirar o dente, ela passou bem.

De tempos em tempos, me pego tendo dias de inspiração...
E acabo procurando um assunto para refletir mais sobre ele.
Tenho uma amiga que lê o blog (mas não vou entregá-la) e que às vezes me pego pensando em sua situação.
Creio que ela não vá se ofender de fazer certo comentário, mesmo até porque eu mesma já vivi situação igual e creio que muitas que nos seguem já viveram também, mesmo sem admitir.
Dias atrás, conversei com essa minha amiga e ela se abriu comigo dizendo que não sente vontade de fazer mais nada na vida além de cuidar do filho que tem 5 anos e tem uma doença rara.
Ela não consegue nem dar uma volta com o marido, de meia hora, pois seus pensamentos não se desprendem do seu filho.
Isso é triste e cede várias oportunidades para um casamento se acabar.

Com o enxoval e o quarto prontos para receber o bebê, o tão sonhado pós-parto se transforma no momento mais importante da vida de alguns casais. Para outros, porém, a história não é bem essa. O choro noturno só cessa quando o bebê é instalado na cama do casal. Vocês não conseguem mais desfrutar nem 15 minutos a sós depois do nascimento de um filho.
Alguns conseguem tirar de letra a mudança na rotina. Mas há os que não sabem impor limites, não resiste às mudanças repentinas no corpo ou reaja mal a um estilo de vida familiar, que começa pela renúncia a programas românticos a dois. Li um artigo de uma terapeuta familiar americana, onde ela afirma num estudo que 70% dos casais americanos ficam insatisfeitos com a vida sexual no casamento depois que se tornam pais. Simples gesto como troca de um beijo, é deixado para trás.
É muito comum os companheiros se sentirem excluídos. De repente eles têm que assumir papéis de coadjuvantes, num momento em que a mulher concentra a libido na maternidade. Eles têm que ter inteligência emocional: o homem precisa enxergar a complexidade hormonal da parceira nesta hora e a mulher deve se lembrar que o marido existe!

Claro que no caso de nós mães de crianças especiais, a coisa é muito diferente. Demoramos um pouco mais para lembrar que marido existe!!! Nossa mente se volta muitas vezes apenas nas doenças e deficiências de nossos filhos.
O neurologista da minha filha, cesta vez em consulta, me disse que 90% dos seus pacientes têm pais separados. Muitos homens não agüentam a situação e abandonam o barco mesmo!
Para a mulher, é mais fácil aceitar a situação, ou pelo menos, se obriga a isso.
Claro que existem exceções. Conheço casos de mulheres é que não agüentaram e o homem é quem está ali, firme, forte e vencendo.
São poucos, mas existem.

Meu conselho seria: SEJA UM IDIOTA!

A idiotice é vital para a felicidade.
Gente chata essa que quer ser séria, profunda e visceral sempre. Putz! A vida já é um caos, por que fazermos dela, ainda por cima, um tratado? Deixe a seriedade para as horas em que ela é inevitável: mortes, separações, dores e afins.
No dia-a-dia, pelo amor de Deus, seja idiota! Ria dos próprios defeitos. E de quem acha defeitos em você. Ignore o que o boçal do seu chefe disse. Pense assim: quem tem que carregar aquela cara feia, todos os dias, inseparavelmente, é ele. Pobre dele.
Milhares de casamentos acabaram-se não pela falta de amor, dinheiro, sexo, sincronia, mas pela ausência de idiotice. Trate seu amor como seu melhor amigo, e pronto.
Quem disse que é bom dividirmos a vida com alguém que tem conselho pra tudo, soluções sensatas, mas não consegue rir quando tropeça?
hahahahahahahahaha!...
Alguém que sabe resolver uma crise familiar, mas não tem a menor idéia de como preencher as horas livres de um fim de semana? Quanto tempo faz que você não vai ao cinema?
É bem comum gente que fica perdida quando se acabam os problemas. E daí, o que elas farão se já não têm por que se desesperar?
Desaprenderam a brincar. Eu não quero alguém assim comigo. Você quer? Espero que não.
Tudo que é mais difícil é mais gostoso, mas... A realidade já é dura; piora se for densa.
Dura, densa, e bem ruim.
Brincar é legal. Entendeu?
Esqueça o que te falaram sobre ser adulto, tudo aquilo de não brincar com comida, não falar besteira, não ser imaturo, não chorar, não andar descalço, não tomar chuva.
Pule corda!
Adultos podem (e devem) contar piadas, passear no parque, rir alto e lamber a tampa do iogurte.
Ser adulto não é perder os prazeres da vida - e esse é o único "não" realmente aceitável.
Teste a teoria. Uma semaninha, para começar.
Veja e sinta as coisas como se elas fossem o que realmente são: passageiras.
Acorde de manhã e decida entre duas coisas: ficar de mau humor e transmitir isso adiante ou sorrir...
Bom mesmo é ter problema na cabeça, sorriso na boca e paz no coração!
Aliás, entregue os problemas nas mãos de Deus e que tal um cafezinho gostoso agora?
A vida é uma peça de teatro que não permite ensaios. Por isso cante, chore,dance e viva intensamente antes que a cortina se feche!

terça-feira, 23 de agosto de 2011

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Luto

Hj cedo recebi uma ligacao da Karina me avisando que o Paulinho filho da Maria faleceu. Estou triste.
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A morte por si só, é uma piada pronta.
A morte é ridículo.
Você combinou de jantar com a namorada, está em pleno tratamento dentário.
Tem planos para semana que vem, precisa autenticar um documento em cartório...
Colocar gasolina no carro e no meio da tarde...
MORRE.
Como assim?
E os e-mails que você ainda não abriu?
O livro que ficou pela metade?
O telefonema que você prometeu dar a tardinha para um cliente?
Não sei de onde tiraram esta idéia:
MORRER...
A troco de que?
Você passou mais de 10 anos da sua vida dentro de um colégio estudando fórmulas químicas que não serviram para nada, mas se manteve lá, fez as provas, foi em frente.
Praticou muita educação física, quase perdeu o fôlego. Mas não desistiu.
Passou madrugadas sem dormir para estudar pro vestibular mesmo sem ter certeza do que gostaria de fazer da vida, cheio de duvidas quanto à profissão escolhida...
Mas era hora de decidir, então decidiu, e mais uma vez foi em frente...
De uma hora pra outro, tudo isso termina...
Numa colisão na freeway...
Numa artéria entupida...
Num disparo feito por um delinqüente que gostou do seu tênis...
Qual é?
Morrer é um chiste.
Obriga você a sair no melhor da festa sem se despedir de ninguém, sem ter dançado com a garota mais linda, sem ter tido tempo de ouvir outra vez sua música preferida.
Você deixou em casa suas camisas penduradas nos cabides, sua toalha úmida no varal, e penduradas também algumas contas...
Os outros vão ser obrigados a arrumar suas tralhas, a mexer nas suas gavetas...
A apagar as pistas que você deixou durante uma vida inteira.
Logo você que dizia: das minhas coisas cuido eu.
Que pegadinha macabra: você sai sem tomar café e talvez não almoce, caminha por uma rua e talvez não chegue na próxima esquina, começa a falar e talvez não conclua o que pretende dizer.
Não faz exames médicos, fuma dois maços por dia, bebe de tudo, curte costelas gordas e mulheres magras e morre num sábado de manhã.
Se faz check-up regulares e não tem vícios, morre do mesmo jeito...
Isso é para ser levado a sério?
Tendo mais de cem anos de idade, vá lá, o sono eterno pode ser bem vindo...
Já não há muito mesmo a fazer, o corpo não acompanha a mente, e a mente também já rateia, sem falar que há quase nada guardado nas gavetas.
ok, hora de descansar em paz.
Mas antes de viver tudo?
Morrer cedo é uma transgressão, desfaz a ordem natural das coisas.
Morrer é um exagero.
E, como se sabe, o exagero é a matéria-prima das piadas.
Só que esta não tem graça.
Por isso viva tudo que há para viver.
Não se apegue as coisas pequenas e inúteis da vida...
Perdoe...
Sempre!!!

domingo, 21 de agosto de 2011

0

Um quartinho azul emprestado...

Nosso sábado foi super agitado. Tivemos muiiiiiiiiiiita visita ontem. Resolvemos fazer sfiha e mini pizza.
Ai que delícia poder comer nesse friozinho!!!!

Estavamos nós aqui de casa, minha sogra, duas irmãs dela, uma prima do meu marido com as crinças, meu pai e meu irmão.
Estava tudo perfeito!!!!
Na hora de irem embora, meu filho quis ir dormir na casa da minha sogra. Foi uma ótima oportunidade para nossa princesa trocar o quarto cor de rosa por um quartinho azul do irmãozinho.
Dormiu do lado do nosso quarto. Até pensei que ela fosse estranhar a cama, mas acho que o cheirinho do maninho a deixou tranquila. Dormiu a noite inteira!
Minhas costas é que não são mais as mesmas... O quarto do Manu fica encima, então para subir as escadas com ela não foi fácil. Mas tivemos uma noite perfeita!
Agora a tarde vamos almoçar na tia Simone. Vai ter feijoada e depois vamos todos dar uma volta.
Bom domingo a todos.
Val



sexta-feira, 19 de agosto de 2011

0

Ganhamos mais uma amiga!

Que saudade de escrever aqui no blog. Dois dias é muita coisa para quem ja está viciadaaaa!!!!!
Ontem foi dia de sair para namorar um pouquinho, desestressar e dar muita risada. Por esse motivo, chegamos tarde e nem liguei o computador.
Para quem mora em Curitiba e quer iventar alguma coisa durante a semana, indico o o espetáculo Comédia de Quinta no barzinho Era só o que faltava.
Comandado pelo ator Daniel Marcondes, o espetáculo Comédia de Quinta conta com personagens humorísticos que se revezam no palco toda quinta-feira. A apresentação é diferente a cada semana, com novos convidados e personagens. 
Eu e o Alex nos divertimos. Até me "esqueci" por algumas horas a vida que não é tão fácil...
Ainda vou postar algo aqui sobre isso: sobre a vida continuar após ter um filho deficiente.
Eu fui uma que vivia somente para a minha filha logo que ela nasceu, e talvez até tenha sido este o motivo de algumas coisas na minha vida terem tomado rumos diferentes do que eu sonhava.
Hoje, não mais!!! Aprendi que a vida continua, e que apesar de eu cuidar com muito amor da minha filha, também preciso sair, namorar meu marido, dar risada, passear, beijar, ter amigos... Hoje sou COMPLETAMENTE FELIZ!!!

As crianças ficaram com minha amiga Simone (a da passarinha, para quem tem acompanhado o blog, lembra do que postei sobre ela).
Ela tem se mostrado uma grande amiga desde que a conheci. Ja me quebrou altos galhos!
A Camila adorou ficar na casa dela. Nossa princesa tem tido dias bons, GRAÇAS AO BOM DEUS!
Estamos numa fase abençoada!

Eu e minhas histórias... e hoje, tenho mais uma para compartilhar com minhas amigas e amigos que seguem o blog.
Hoje é sexta-feira, meu dia sagrado de fazer a unha. Adoro!!!!
Pois bem: estava eu no salão que fica dentro do Boticario mesmo, quando a Estela (manicure/amiga/e seguidora aqui do blog) me chamou para sentar mais perto dela e começamos a conversar. Ela estava atendendo uma outra pessoa mas mesmo assim estávamos conversando. Derepente eu comecei a conversar com a cliente da Estela. O nome dela é Alexandra, minha colega de trabalho, porém de outro setor. Eu até a conhecia de vista, mas nunca nem havíamos se quer nos cumprimentado, que eu me lembre.
Papo vai, papo vem e adivinhem...
Mais uma amiga guerreira e ESPECIAL!
Ela tem um filho de 12 anos, portador da Síndrome de Klinefelter.

Descrita pela primeira vez por Harry Klinefelter em 1942, é a causa mais frequente de hipogonadismo e infertilidade em indivíduos do sexo masculino.As pessoas com síndrome de Klinefelter, do sexo masculino, têm um cromossomo X adicional (47, XXY), estatura elevada, algum desenvolvimento do tecido mamário e testículos pequenos. Também é possível encontrar pessoas com outros cariótipos, como 48, XXXY, 48, XXYY ou 49, XXXXY.

Evolução e sintomas

É de esperar que indivíduos com a síndrome de Klinefelter tenham uma esperança média de vida normal, no entanto há a referir um aumento considerável de acidentes vasculares cerebrais (6 vezes superior à população geral), assim como na incidência do câncer (156%). O atraso da linguagem (51%), o atraso motor (27%) e problemas escolares (44%) complicam o desenvolvimento destas crianças e em alguns estudos estão descritos comportamentos anti-sociais e psiquiátricos. Outros apontam para uma boa adaptação social e no trabalho.
Outra complicação é o défice auditivo, no entanto não está descrito um aumento da frequência de infecções respiratórias na infância, ao contrário das doenças auto-imunes (diabetes mellitus; doenças do colagéneo)

 Tratamento e prevenção das complicações


Tecido mamário em homem com a Síndrome de Klinefelter.
Esta síndrome raramente é diagnosticada no recém-nascido face à ausência de sinais específicos. O diagnóstico precoce permite a intervenção antecipada, seja ela psicológica ou farmacológica. O rastreio de problemas visuais e auditivos, assim como a avaliação do desenvolvimento, devem ser realizados periodicamente. As anomalias constatadas devem ser seguidas em consultas de especialidade.
Muitas vezes detecta-se a anomalia apenas quando problemas comportamentais, desenvolvimento pubertal anómalo ou infertilidade aparecem. A puberdade apresenta problemas particulares secundários aos problemas genitais já referidos. Para uma melhor resposta, o tratamento com testosterona deve ser iniciado pelos 11-12 anos de idade. Está demonstrada a sua eficácia numa percentagem importante dos indivíduos, tanto em aspectos psicossociais como físicos. Por estes motivos estas crianças e adultos jovens devem ser acompanhados numa consulta de endocrinologia.
Esta anomalia genética está associada à idade materna avançada. Num casal com um filho com a síndrome de Klinefelter, o risco de recorrência é igual ou inferior a 1%. O estudo familiar é habitualmente desnecessário, salvo em raras situações. Nem sempre a infertilidade é a regra. Caso se encontrem indivíduos férteis, deve ser oferecido o diagnóstico pré-natal a fim de excluir alterações cromossómicas uma vez que existe um risco acrescido da mesma.

Senti que ganhei mais uma amiga e que me tornei uma amiga para a Alexandra também.
Ultimamente tem acontecido muitas coisas em minha vida que não estou entendendo... Nada é por acaso nessa vida.
E creio que um dia encontraremos uma resposta.

Alexandra, bem vinda ao time! Parabéns pela garra e sei que aprenderemos muito uma com a outra e com as inúmeras mães que conheço e que poderão ser suas amigas também.
Ah! Ontem conheci por telefone (essa é boa) a Rose, mãe da Milena (Paralisia Cerebral) daqui da minha cidade. A Roberta, mãe do JP foi quem me apresentou. Foi muito bom poder conversar com ela.
Não sei se ja comentei aqui, mas um dos meus medos, é quando chegar a hora da Camila se tornar mocinha.
Tenho pavor de pensar nisso. E por esse motivo que a Roberta me apresentou a Rose, que é mãe de 4  meninas.
Esses dias estava reparando bem isso... A maioria das minhas amigas mães de crianças especiais, são mães de meninos. Daí fica difícil compartilhar as experiências de quando nossas meninas se tornam moças.
Só tenho a Suelen para conversar sobre isso.
Até nisso a idéia de ter um blog é legal. TROCA DE INFORMAÇÕES!

Querido Deus, obrigada por seus mistérios!
Amém

terça-feira, 16 de agosto de 2011

4

O valioso tempo dos maduros...

Toda mulher (ou boa parte delas) depois da maternidade, amadurece.
Filho transforma nossa essência, nossa caráter, nossa vida.
Quando nos deparamos com a situação de ter um filho “diferente”, somos obrigadas a amadurecer com muito mais pressa.
Muitas vezes contando os anos, descobrimos que temos menos tempo para viver daqui pra frente do que o tempo que já vivemos até agora.
Descobrimos que temos muito mais passado do que futuro.
Mario de Andrade já dizia... Sabe aquele menino que recebeu uma bacia de cerejas? As primeiras ele chupava displicente, mas percebendo que faltavam poucas, roia o caroço.

Já não temos mais tempo para lidarmos com mediocridade.
Já não queremos estar em reuniões onde desfilam egos inflados.
Inquietamo-nos com invejosos que tentam destruir os que eles mesmo admiram, que cobiçam nossos lugares, talentos e sorte.

Muitas vezes me sinto sem tempo para conversas intermináveis, para discutir assuntos inúteis sobre vidas alheias que nem fazem parte da minha.
Já não tenho tempo para administrar melindres de pessoas, que apesar da idade cronológica, são imaturas.

Sem muitas cerejas na bacia, quero viver ao lado de gente humana, muito humana; que sabe rir de seus tropeços, não se encanta com triunfos, não se considera eleita antes da hora...
Caminhar perto de coisas e pessoas de verdade.
O essencial faz a vida valer a pena.
E para mim, basta o essencial.

Acordei hoje inspirada... inspirada para viver, para enfrentar mais uma batalha, para tentar não desanimar.
Mãe de criança especial é assim: tem dia que tudo está fluindo bem, tem dia que tudo está dando errado.

Nossa princesa passou bem o dia. Acho que quando estou bem, ela fica também, e vice versa.
Claro que a questão de não ser dia das terapias ajuda a manter o bom humor da Camila.
Nunca conheci uma criança tão reclamona como ela.
A Roberta, mãe do João Pedro, foi minha primeira amiga/mãe/especial.
Eu disse AMIGA, não colega!!!
Com ela aprendi muito, inclusive a ver o quanto minha filha é manhosa e reclamona, desde pequena.
Conheci a Roberta na FEPE (Fundação Ecumênica de Proteção a Criança Especial). Para quem mkora em Curitibaé aquele prédio amarelo bem em frente ao Jardim Botânico.
A Camila era muito pequena nessa época.

Não gostava e nem aceitava nada. Sabe o que é NADA?
Nessa época, eu não tinha carro e andava muito com a Camila de ônibus e a pé. Oh tempos difíceis aquele...
Cansei de fazer todo um percurso, viagem, de ônibus até a FEPE, onde ela tinha os atendimentos de fisio/fono/TO e em menos de 10 minutos que eu a entregava para as profissionais, ( a gente entregava as crianças e não podia acompanhar o atendimento), me procuravam porque a Camila estava passando mal. Febre, febre e febre!!!! REPENTINA.
A menina estava bem e de um minuto para o outro passava mal.
Estou mentindo Roberta????
Você lê o blog diariamente e irá se recordar.
Lá ia a Valéria, chorando (nessa época eu era bicho burro, hoje não mais! Se existe alguém mais mole e chorona do que eu naquela época, por favor me recordem!!!).
Pegava minha filha, tentava acalmar e nada.
A fisioterapeuta me dizia que era impossível fazer o atendimento com ela naquele estado, e eu teria que retornar pra casa, fazendo a mesma viagem sem ter tido o atendimento.
Quanta luta naquela época...
Hoje, fui até o centro de Curitiba e passei por uma praça. Certa vez tive um sonho com essa praça quando a Camila tinha alguns meses.
Esse sonho eu nunca me esqueci, inclusive em detalhes.
Sonhei que estava na praça Santos Andrade (a praça da Universidade Federal) e estávamos eu, a Camila e o Volmir, pai da Camila.
Ela estava com um vestido lindo, branco e cheio de rendas e babados. Neste sonho ela andava e falava. Ela olhou para o pai dela e disse assim: “papai, posso pegar uma pombinha?”
Nessa praça tem muitos pombos e ele disse que não pois estavam sujos. Derepente ela largou da mão dele e correu em direção aos pombos e acabou tropeçando e caindo de joelhos. Ficou com eles ralados e sangrando um pouco. Ela olhou pra ele e ele a repreendeu por ter desobedecido, mas a abraçou cuidando dela.
Este sonho nunca saiu da minha memória, inclusive a voz dela.
É a voz inclusive que guardo na memória e imagino que seria a dela. Toda ve que sento ao seu lado e  fico imaginando como ela seria se fosse uma criança sem a Paralisia Cereba Cerebral, essa é a voz que ouço.
Tem dias que as coisas parecem mais fáceis, tem dias que emtanto. 
Deus nos dá sua Graça e sua Força para que possamos sempre seguir em frente. 
O blog tem sido uma espécie de refúgio também. Por aqui fazemos muitas amizades e compartilhamos muita coisa.

Bom Deus, obrigada po todos os que lembram da gente em oração.
Amigos verdadeiros e para sempre.
Amém



segunda-feira, 15 de agosto de 2011

1

Feliz Natal

Ontem não passei por aqui... deixei para postar hoje pois nosso dia foi corrido.
Almoçamos com meu pai para comemorar o dia dos pais.
A Camila dormiu o dia inteiro, aproveitou que estava frio.
O Manu, como ja havia ido para a casa dos meus pais no sábado, curtiu o final de semana de montão.
Ensaiei com ele um monte para a entrega do presente do dia dos pais. Só faltou a Camilinha acordada na hora da entrega, mas mesmo assim, foi inesquecível.
Na hora da entrega do presente, o Manu chegou para o Alex, abraço bem forte e soltou um FELIZ NATAL PAPAI!!! TE AMO!!!!
Hahahaha... e olha que ensaiamos um monte para desejar um feliz dia dos pais.

Um dia, num passado muito distante GRAÇAS A DEUS, uma pessoa me disse que um dia eu encontraria uma boa pessoa para ser o pai dos meus filhos.
E eu encontrei...
"Obrigada bom Deus pela minha família e pela minha felicidade que demorou, mas chegou"

sábado, 13 de agosto de 2011

2

Que delícia fazer surpresas!!!!

O dia começou cedo aqui em casa. Acordei as 07:30 com uma mãozinha no meu rosto e uma pessoinha dizendo assim: "mamãe acorda, tem solzinho gostosinho". Era meu filho querendo que eu levantasse.
Como não acordar e não se emocionar?
Aproveitei que ele me tirou cedinho da cama e ja fui adiantando tudo pois a Camila tería visita.
Dei aquele banho gostoso de ficar inteira mergulhada na banheira.
Aproveitei e fiz uma hidratação no cabelo dela. Depois do banho, relaxou e dormiu.
A Linda veio aqui pela manhã. Ontem quase matei essa mulher do coração... Fui inventar de mostrar pra ela as coisas que arrecadei pra ela no Boticário. Mostrei pela webcam os pacotes de fraldas e presentinhos. Ela estava com o Gabi no HPP e começou a passar mau no quarto. Gente, que pavor!!!! Só faltava a Sofia nascer antes do tempo e a culpa seria minha... Rsrsrsrs... mas graças a Deus foi tudo tranquilo.
Ontem postei aqui no blog uma foto de uma caixinha (Sedex) e disse que hoje contaria o que era que tinha dentro.
A Cris, mãe do Vini Reizinho de Campo Grande- MS, enviou um presente para a Linda no meu endereço, um presente para que eu colocasse junto com os outros que estavam aqui em casa.
Hoje ela veio para buscar e a emoção foi grande.
Momentos que mais valem a pena registrar do que tentar descrever...
Meu filho emprestou o quarto e me ajudou a arrumar tudo encima da cama dele...
A emoção da Linda com o presente do Vini Reizinho!!!
E não poderia faltar uma foto do ajudante!!!



sexta-feira, 12 de agosto de 2011

1

Um presente para um amiguinho...

Nunca em minha vida as sextas-feiras eram tão esperadas... Que cansaço, meu Deus.
Não sei o que anda acontecendo comigo, ando muito cansada.
A Camila passou bem hoje... foi aspirada pelo Bruno ja cedo na fisioterapia. 
Vou ter que aprender a aspirá-la também.
Cheguei do trabalho e ela estava dormindo um sono tranquilo e sereno. A aspiração fez bem.

Hoje tenho um recadinho para enviar para  Campo Grande-MS


 Cris, minha amiga... chegou "aquela" encomenda!!!!!
Amanhã conto aqui no blog o que isso significa...


quinta-feira, 11 de agosto de 2011

9

Gambiarra...

Hoje acordei antes mesmo do despertador. Mesmo com uma certa preguiça, dei um pulo da cama antes que voltasse a dormir novamente. Me arrumei e acordei o Alex e depois o Manu.
Desci para preparar a dieta da Camila e trocar a fralda dela. Até aí, nada de novidade. A mesma rotina de sempre.
Estavamos prontos para sair, apenas esperando a Marli, babá da Camila chegar. Ela sempre chega as 07:40 e nós entramos no trabalho as 08:00.
Derepente, toca o interfone: era o marido da Marli dizendo que ela havia passado mau a noite e inclusive desmaiou de manhã cedinho.
Meu Deus, que susto! Fiquei preocupada com ela e só depois de uns cinco minutos me dei conta de que não teria com quem deixar a Camila. Resultado, fiquei em casa hoje. Em casa modo de dizer. Era dia da retirada do gesso da Camila. Depois que o Alex foi trabalhar e o Manu para a escola, pensei como faria para ir com ela ao hospital. Não gosto de sair sozinha com ela, ainda mais com o gesso.
Esperei dar uma 09:30 mais ou menos e liguei para a Simone, que disse que me acompanharia sem problema algum.
Amigos são parentes que nos permitimos escolher!

Ela disse que passaria na minha casa e seguiríamos ao hospital.
Eu havia marcado com a Rose, enfermeira do Dr. Luis Eduardo (o melhor médico do planeta) as 13:30 no HPP.
Ufa!!! Que alívio retirar aquele gesso feioso e fedorento!!!!
Depois da retirada do gesso, fomos para tirar um Raio X e depois levamos para a consulta com o Dr. Luis.
Ele viu as imagens e nos orientou a usar a tala por mais 4 semanas. Nesse tempo, ela deve fazer a Densitometria Óssea e repetir o Raio X daqui 4 semanas, para então lhe levar os dois exames.
 Hoje a Roberta, mãe do João Pedro (Paralisia Cerebral) me ligou e ficamos de nos encontrar  no hospital, pois ela iria trocar o boton do João.
Ontem a noite também falei com a Suelem (amiga, mãe, irmã, tutora e um monte de coisa boa) da Daiane.
PROMETO que amanhã eu conto a história delas aqui...
Ela me disse que hoje também iria no HPP, então combinamos de nos encontrar la também.
Como a Linda está com o Gabriel internado, combinamos as três de irmos visitá-lo, assim tambem ficaria fácil de concentrar todas num mesmo lugar.
 A Linda ja estava na emergência do HPP me esperando... Acho que estava com saudades de mim!!!!! Hahahahaha...
Hoje foi um dia que me aconteceu de tudo. Meu carro pifou no meio do caminho. Era a bateria. Depois, lembrei que deveria ter passado num posto para calibrar os peneus da cadeira de rodas da Camila, mas no desespero pelo fato do carro não pegar, acabei me esquecendo e só lembrei quando fui usar ja no hospital. Enfim... era uma situação para me testar, agora tenho certeza!
No final deu tudo certo. Nada que uma conversa com Deus não resolva...

Depois da consulta, fui com a Simone e a Camila no quarto do Gabriel. A Suelen ja estava lá com a Linda e depois chegou a Roberta com o JP. Jesus do céu... Aquilo nem parecia um quarto de hospital.

Como é bom poder encontrar pessoas que me entendem e que vivem a mesma realidade que eu. Logo em seguida chegou a Rosa, mãe da Lara. Só faltou a Cleo e a Raquel...

Aprendi a fazer uma coisa hoje e é culpa da Roberta... Uma GAMBIARRA!!!!

Com certeza para quem não tem filho especial, o que vou dizer agora se torne confuso, mas para quem tem, vai entender numa boa.

Todos aqui sabem que a Camila usa uma sonda para se alimentar. Essa sonda (boton) deve ser trocado ha cada 6 meses, ou antes caso apresente algum defeito ou obstrua. Ele tem um extensor, uma espécie de mangueirinha e que fica dura com o tempo. Essa mangueirinha (Extensor)da Camila quebrou ontem a noite e custa aqui em Curitiba R$ 80,00. É uma baita grana por tão pouca coisa. O boton que nossos filhos usam, custam em média R$ 1.000,00 e esse extensor faz parte do jogo.

Fui passar o remédio da Camila na sonda hoje pela manhã e notei que vazou tudo. Ai que ódio!!!!!
Quando a Roberta me ligou, perguntei se ela não tinha um extensor sobrando em casa, pois ela tem uma parente que mora nos EUA e sempre traz pra ela. La é muito mais em conta. Ela disse que não tinha mas como iríamos nos ver, ela me ensinaria uma gambiarra.
Tirei uma foto para postar e mostrar como ficou perfeitinha quando fiz em casa.


Substituí a mangueirinha do extensor por um pedaço do equipo (aquela mangueirinha de soro/leite).
Ficou muito bom e muito mais barato.
Obrigada Roberta pela dica e por ter salvo meu bolso!!!
Quem quiser dicas, pode me perguntar ou para a Roberta no blog do JP:


E para terminar, deixe-me compartilhar uma coisa bem boa!!!
Melhor: vou postar o e-mail que recebi essa semana

Boa tarde Valeria!
Eu me chamo Elizabete, e por acaso encontrei o Blog de sua Filha Camila, e o mais engraçado é que eu estava procurando algo sobre o Dr. Luis Eduardo Munhoz da Rocha, ele foi meu médico.
Nasci com luxação congenita, a pelve nao encaixava no femur nas 2 pernas. Minha mãe foi uma guerreira fiz 8 cirurgias, desde meus 2 anos até os 13 anos, hj estou com 29 anos.
Por isso faz um bom tempo q não vejo o Dr Luis Eduardo, e quero reencontra-lo, faz tanto tempo, hj estou ótima, como vc escreveu no Blog o melhor medico do PLANETA, ele tem um dom maravilhoso, como médico, amigo, um ser iluminado.
Em uma dessas cirurgias eu nao tinha muita chance de voltar a andar, mas Deus é maior abençou esse médico. 

E seus filhos sao lindos, uma bençao.
Gostei muito sobre o que vc escreveu sobre aceitação, apesar de que eu nao tenho filhos ainda, sempre pensamos em ter filhos perfeitos, sem problemas, mas graças a Deus eu nao penso assim Deus nos dá a cruz conforme podemos carregar, somos escolhido, colocam em nossas vidas anjos para que possamos cuidar, mostrar o melhor das pessoas, amor incondicional.
Nossa já escrevi tanto, até me emocionei ao escrever esse e-mail.
Moro em Florianopolis atualmente, meus pais moram em Curitiba, sempre vou visitá-los.
Vou orar sempre por vcs., e qdo ver o Dr. Fale sobre a Elizabete Aparecida Sinhori....rs, acho q talvez irá lembrar.
abraços e muita paz

 Elizabete Sinhori


Amiga, repassei seu recado ao Dr. Luis e vou te responder seu email fornecendo o endereço e telefone dele.
Ele se emocionou muito.
Quando perguntei se ele conhecia a Elizabete Sinhori, ele disse "Claro que sim"- com um espanto e alegria nos olhos. Descreveu seu caso sem eu perguntar e disse ter ficado feliz por ter notícias suas.
Ah!!! Ele me falou que precisa muito falar contigo e que também lhe procurava!!!
Ai que alegria!!!! Nosso blog ajudando outras pessoas!!!
Obrigada bom Deus... Hoje só tenho a agradecer!!!

quarta-feira, 10 de agosto de 2011

1

Amanhã vamos retirar o gesso feio!


Sempre gosto de postar aqui no blog a noite, depois do jantar e do banho, onde posso escrever com calma. Ontem não aguentei... depois do banho, deitei para assistir um pouco e só acordei hoje cedo.
Cheguei da aula quase as 21:00 e resolvi inverter hoje: primeiro escrevo e depois deito, senão apago de volta!!!!!

A Camila passou bem o dia hoje. Fez as terapias e esteve calma. Amanhã vamos no HPP retirar o gesso.GRAÇAS A DEUS!!! Oh troço feio.
Estou pensando em aproveitar a ida ao hospital e visitar o Gabriel, João Guilherme e a Lara. Tomara que eu consiga.
Antes de ir ao hospital, tenho que passar pegar a tala que a Camila vai substituir pelo gesso.
Estou ansiosa também amanhã pelo raio X pra ver como está a perninha da Camila.
Chegou hoje o aspirador da Camila, mas só Deus sabe quando vou aprender (e ter coragem) a mexer com o equipamento. Durante as terapias, estou no trabalho.
Hoje recebi um email da Cris, mãe do Reizinho.
Estamos aprontando uma mas só semana que vem eu conto aqui.
SEGREDO!!!!

Agora enquanto estou postando, a Linda está me dizendo que a Joice filha da Salete saiu da UTI!!

Obrigada querido Deus, pelo seu amor e sua misericórdia!!!
E obrigada por ter me dado a Camila para cuidar nessa terra... tenho aprendido muito com ela.

segunda-feira, 8 de agosto de 2011

0

Um pouco triste...

Ando chateada com o Home Care (lembrei da Linda agora).
Poxa vida... como fico F... da vida quando me organizo com determinada situação e não tenho a colaboração das outras pessoas. Quem me conhece sabe o quanto fico furiosa.
Há dias ja venho comentando aqui no blog que não ando satisfeita com o horário da fono da Camila, que está sendo as 07:30 da manhã.

Pô gente... não é implicância, mas geralmente esse horário, nossos anjos estão dormindo. A maioria das crianças especiais tem alterações no sono, ou dormem muito, ou dormem pouco, dormem de dia e muitas vezes ficam acordados a noite. A Camila é uma dessas. As vezes passa madrugadas com os olhos estalados e la pelas 06:00 ta começando a dormir. Daí vem a fono e acorda sem piedade.
O pior foi hoje que acordei cedo e fiquei esperando a bonita vir. Não veio e nem telefonou!!!!
@#%&*!$  ( nos desenhos, essa sequência de sinais quer dizer um palavrão!!!!)

Querido Deus, dai-me paciência em dobro!!!

Hoje liguei para o auditor do Home Care e solicitei o aparelho para aspirar a Camila, devido as secreções.
Ele disse que irá providenciar e que em alguns dias ja vai enviar para nossa casa.
Tirando esse estresse, o dia foi tranquilo.
A Camila passou bem o dia inteiro. 
A noite fui para a aula e deu pra brincar com ela só um pouquinho quando cheguei.
Ando cansada... os dias tem sido longos.

Hoje peço orações e pensamentos positivos para o Gabriel que está novamente no HPP.
Linda, minha amiga, força mais uma vez.


domingo, 7 de agosto de 2011

1

Domingo legal!!!

Tivemos um final de semana gostoso, começando pelo sábado. Minha amiga Simone veio aqui em casa com o marido e as filhas e comemos pizza. Perna engessada significa  finais de semana em casa, mas nada que nos impessa de se divertir. Ficamos até o início da madrugada conversando e comendo.
A Camila gostou da visita, o Manu nem se fala...
Os dois aproveitaram para dormir um pouco mais no domingo devido ao cansaço.
Hoje tivemos visita para o almoço. Minha tia Rosa veio com o marido e os filhos. A tarde, minha prima Rozane veio com os filhos também.
Muita visita para a Camila!!! ADORO!!!!!
Foram embora no comecinho da noite mas ainda estávamos com energia de sobra. Como hoje Graças a Deus tivemos um dia de sol e digamos um pouco de calor, aproveitamos para ficar com os vizinhos na frente de casa papeando e as crianças brincando na rua.
Estava muito bom!!!!

Papai do Céu, obrigada por um final de semana abençoado, onde pudemos rir e brincar, cheios de saúde e paz.
Amém

Desejo a todos uma semana abençoada e cheia de conquistas.

sábado, 6 de agosto de 2011

1

Sábado de sol!!!!!!

Oba, um lindo dia!!!! Sábado com sol é tudo de bom!!!!!
Pena que ainda estamos de molho em casa, com nossa pequena com a perninha engessada. Graças a Deus, quinta-feira vamos retirar o gesso. Não sei quem está mais ansiosa: eu ou a Camila.
Vamos bater perna final de semana que vem para compensar esses dias só trancafiados em casa.
Aproveitei que o dia está bem gostoso e ja dei um banho na Camila depois do almoço.
Claro que não foi um banho como eu gosto de dar, mas foi um banho.
O Alex me ajudou pois sozinha, sem chance.
Ele até tirou uma foto da nossa idéia de como dar banho numa criança engessada:
Desconsiderem o fato da foto ter saído tremida...tinha mais alguém tremendo de frio, então a foto não saiu perfeita, mas deu pra ter uma noção.
Improvisamos uma "cama" dentro da banheira para poder lavar o cabelo e ao mesmo tempo ela não passar frio. Foi tranquilo e ela adorou!!!! Ah... e minhas costas não doeram. A Camila está muito grande e pesada, tem dias que sinto muito as minhas costas.

Depois do banho, ela assistiu um pouco de TV e dormiu. Ela e o irmãozinho.
A noite vamos ter visitas então eles preferiram descansar de tarde para ficarem elétricos a noite. Rsrsrs...

Papai do Céu, obrigada por cuidar das nossas vidas. Obrigada por todos os anjos especiais que o Senhor nos permitiu  conhecer e suas famílias. 
Vinícius Reizinho, Gabriel, Vini, Dayane, João Pedro, Gabriel (Elisete), Juju, Maria Eduarda, Helen, Isadora, Carolzinha, João Guilherme, Digo, Mariana, Enzo,  Nicolas, Eduarda, Rafael Caroni...
Esta lista não terá fim... são os nomes que sempre estão em nossas orações.
Abençoe a cada um.
Amém

Olhem me mimo mais lindo que a vovó Suzana, minha sogra, deu para a Camila e para o Manu. Ela mesma é quem borda.
Caprichosíssima!!!!!








 
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sexta-feira, 5 de agosto de 2011

0

Que frio!!!!!!!

Nossa princesa continua bem, GRAÇAS A DEUS!!!
Mesmo com esse frio que tem feito, ela tem passado bem. Hoje foi dia das terapias, fono e fisio. 
A Fernanda (fono) chegou hoje as 07:00 da manhã. Ficou sem geito de apertar o interfone e ficou na frente da nossa casa até as 07:30.
Amigos... graças a Deus que tenho o blog, que muitas vezes é por aqui até que desabafo algumas coisas...
Meu... tô sendo chata????
Pra que uma terapia tão cedo????
Ela me disse que trocou o horário da Camila com um "véinho" que acha muito cedo acordar as 07:30 para fazer fono.
O  que me deixou f... da vida, foi que nem fui questionada, simplesmente o horário foi trocado. Nessa hora eu ainda estava de pijama quando ela parou o carro, mas como a campainha não tocou, fui trocar de roupa, tomar café, afinal entro as 08:00 no trabalho.
Depois ainda dizem que tenho cara de brava, mas PELAMORDEDEUS!!!!!!

Tá... vou tentar manter a calma. Mas o que me deixa chateada é que esse é o melhor soninho da Camila, o da manhã, fora que anda fazendo um frio do cão aqui no Sul!!!!
Hoje meu carro estava coberto de gelo, mas coberto mesmo!!!!

Tá tá... vou contar até dez na segunda-feira.
Tirando isso, o dia foi muito bom pra nossa pequena.

Papai do céu... obrigada por tudo que tenho na vida. Minha família, meu trabalho, a saúde tanto minha, quanto da minha família e amigos. Ajude-me a aceitar as coisas como se fossem novas batalhas.
Não quero te decepcionar.
Amém

Ah!!! Estou com saudade das minhas amigas, Roberta (que não está na foto), Cleo, Raquel, Marjory e Linda...



quinta-feira, 4 de agosto de 2011

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Reencontro

Camilinha curtiu o apoio para as costas. Pelo menos, a carinha foi de quem estava gostando de estar mais sentadinha hoje.
Estamos em contagem regressiva para a retirada do gesso. A primeira coisa que vou fazer é dar um belo banho nela, colocando-a  de corpo inteiro na banheira!!!!
Hoje quando saí para trabalhar, ela estava dormindo. Dei um beijo e disse que a amo. Não gosto de sair quando ela está dormindo, mas fazer o que, tenho que trabalhar.
Segundo  babá, ela passou bem o dia. Fez inalação só com soro e está com muita secreção ainda.
Amanhã é dia de fisioterapia e fono (as 07:30!!!!!!!!).
Ai ai...
Hoje tirei um tempinho pra mim... mesmo que  por pouco tempo, foi muito bom!
Fui com a Tere, minha colega de trabalho, dar uma volta no shopping na hora do almoço. Procuramos por presentes para o dia dos pais e demos uma esparecida. Foi bom e voltei renovada.
Li uma matéria hoje na globo.com e gostaria de compartilhar.
Deus é maravilhoso!
Ah!!! Por falar em Deus maravilhoso, o Paulinho, filho da Maria, saiu da UTI.
Obrigada Papai do Céu!!!!!!

Matéria da globo.com de 04/08/2011- 
Irmãos gêmeos abandonados se reencontram após 29 anos no Rio Grande do Sul
Roberta Fernandes, 31 anos, foi adotada aos 9 anos em Porto Alegre.
Ela soube do irmão gêmeo e iniciou busca por ele em 1998.

Os irmãos gêmeos Roberta e Roberto Fernandes, 31 anos, se reencontraram nesta quarta-feira (3), em Porto Alegre, após 29 anos separados. Ela foi abandonada pelos pais quando tinha 2 anos de idade e adotada aos 9 anos. O irmão foi deixado com 5 anos na Casa do Menino Jesus de Praga, na capital gaúcha, onde mora até hoje.
Segundo a direção da instituição, Roberta procurou pelo irmão por 13 anos. A busca pelo paradeiro de Roberto começou em 1998, quando decidiu saber informações sobre a família de sangue. "Agora preencheu o pedacinho que faltava no meu coração", disse Roberta durante o encontro.O reencontro dos dois irmãos foi marcado de muita emoção. Segundo relatos de funcionários, Roberto abriu um sorriso logo que viu a irmã. "Ele ficou muito emocionado. Até ficamos espantados com tanta emoção por parte dele. Como ele tem algumas limitações por causa da paralisia cerebral, precisamos colocá-lo na cama para acalmá-los e continuar o encontro", disse Denia Palmira, responsável pela comunicação da instituição e que acompanhou o reencontro.
Antes de ser levado para a Casa do Menino Jesus de Praga, Roberto passou pelo Lar Santo Antônio dos Excepcionais. Ele sempre foi amparado por Clarinda Carvalho da Silveira, supervisora de apoio da casa, que trabalha na primeira instituição desde a inauguração, em 1984. "Eu cuidava dele desde o primeio abrigo e acabamos criando uma afinidade muito grande. Ele é muito especial para mim", disse.


Foi Clarinda que possibilitou o cruzamento de informações sobre a origem de Roberto com a história de Roberta, que buscava o irmão. "Hoje [quinta-feira (4)], ele sorri toda vez que se fala da irmã gêmea", disse a supervisora.
Roberto e Roberta ainda têm um outro irmão, mais novo, com cerca de 28 anos. O paradeiro dele ainda é desconhecido.
Roberta (esq.) reencontrou o irmão Roberto (centro) após 13 anos de buscas em Porto Alegre (Foto: Divulgação/Casa do Menino Jesus de Praga)

quarta-feira, 3 de agosto de 2011

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Células Tronco

Conflitos vêm muitas vezes em nossas vidas, independente da vida que se tem, se o filho é saudável ou não, se é rico, pobre, banco, negro... e muitas vezes algumas situações nos deixam tão na dúvida que nem sabemo como agir. 
É nessa hora que devemos parar, nos silênciar e ouvir a voz de Deus.
Essa é a primira vez que falo nesse assunto aqui no blog, mas não é um assunto novo em nossas vidas: Células Tronco!!!
Desde ano passado, ainda em off, vinha estudando a respeito, lendo e me informando. Na verdade criado coragem para iniciar uma campanha e tentar uma ida para a China.
No Brasil, existem algumas poucas crianças com Paralisia Cerebral que tiveam a portunidade de ir.
Hoje liguei para o Carlos, pai da Clarinha. Eles são de Recife e conseguiram ir a até o Hospital Beike (China) onde a Clarinha recebeu 6 aplicações de Células Tronco.
A nível de Brasil, os médicos em sua maioria não concordam com o tratamento.
Mandei um e-mail hoje para o Dr. Salmo Raskin (o Dr. House brasileiro). Ele me respondeu dizendo que não recomenda o tratamento. 
Acho que estou precisando tirar um tempo para pensar, me refugiar em meus próprios pensamentos...
Hoje a Camilinha ganhou um presente que adorou!!!
Um apoio que vai mantê-la elevada e terá uma visão melhor do ambiente onde estiver, além de ajudar nas secreções.
O Manu disse que ela ganhou um "tiangúlo". Rsrsrs... esse meu filho é uma benção na minha vida.
Tirei algumas fotos pra compartilhar com vocês. Pelo sorriso, será que ela gostou???


Aqui no Sul anda fazendo muito frio, mas nada que impessa a Camilinha de estar de bom humor. Como é bom poder te ver sorrindo, filha amada.
Só ficou um pouco brabinha com o horário que a fono chegou hoje 07:30 da manhã.
Prefiro não comentar...

Hoje a Linda me disse que  o Paulinho, filho da Maria está na UTI. Peço orações e pensamentos positivos.
Papai do Céu está no controle e esperamos ter boas notícias em breve.
"Obrigada bom Deus pela sua graça, seu cuidado e seu amor por todos nós. Continuo te pedindo força, paciência e esperança.
Amém"