“É no campo da vida que se esconde um tesouro.

Vale mais que o ouro, mais que a prata que brilha.

É presente de Deus, é o céu já aqui, o amor mora ali e se chama família.”

domingo, 31 de julho de 2011

4

É o carro do sonho que está passando...

Tivemos um final de semana bem agitado. Ja começando na sexta-feira com o anivesário na casa da Simone, estendeu para o sábado e ainda no domingo.
Como a Camila permanece com o gesso, o jeito foi receber familia e amigos em casa porque é complicado sair com ela assim. A previsão para Curitiba e região era de muita chuva, então não tinha como sair mesmo. Fizemos um acampamento em casa e convidamos os priminhos para virem dormir. Só na sala haviam quatro crianças. A Camila adorou o agito.
No sábado, a tia Mônica (irmã da minha sogra) e a Suzana (minha sogra), me ajudaram a dar banho na Camila. Fizemos uma hidratação no cabelo dela. A tia Mônica disse que o quarto estava mais parecendo um Spa.
Ficou muito cheirosinha!!! Meu Deus, não vejo a hora de tirar esse gesso!!!!

No sábado ainda, estavamos em casa, o Alex dando banho no Manu, quando ouvi um carro passando na rua com um alto falante e vendendo sonho. Falei pro Alex que desceria pra ir comprar sonho para comermos no café da tarde. Quando fui de enconto ao carro, vi duas crianças pequenas, uns dois ou três anos no máximo. Eram dois meninos. Fiz um comentário com o vendedor sobre quão lindos eram os meninos. Eram mulatinhos de cabelos encaracoladinhos e compridos. Um capricho de crianças. Elogiei, disse que eram lindos e o vendedor de sonhos disse que fica muito feliz quando elogiam porque ele cuida dos filhos sozinho. Os pequenos acompanham o pai  quando ele sai para as vendas.
Disse pra ele passar na nossa casa no próximo sábado que vou separar roupas e calçados do Manu. Fiquei impressionada e emocionada. 
Papai do Céu, abençoe esse rapaz e seus filhos!
E todos os nossos amigos e suas famílias. Que essa semana possa ser muito abençoada.
Amém!

Por quem você "nadaria de braçada"?



As minhas lembranças não possuem datas. Nelas, há lugares. Cheiros. Sensações que nunca foram embora. Gente. Muita gente. E com elas a permanência de um "Dèjá Vu". Gente comum. Gente tão diferente...
Assim era Inês.Diferente, com sua simplicidade, que chegava a incomodar... Mãe de 3 filhos. Portadores de microcefalia. Duas meninas e um menino. Trigêmeos. 05 anos de idade.Inês morava no médio Araguaia, lá no Tocantins. Quem a descobriu lá e a seus filhos, foi um médico, do Exército, que passou por aquela região, quase esquecida, do Brasil.Diz ela, que quando o médico viu as três crianças num catre (Sim! Num catre! Inês não tinha cama e nem colchão!) ele não pareceu um "médico soldado", forte e corajoso: sentou na escada, colocou as mãos no rosto e começou a chorar, convulsivamente...
As crianças de Inês eram cegas. Não falavam. Não andavam. Não havia um só ponto de comunicação com o mundo exterior! E por pouco, Inês não acredita quando ele avisa que voltará para busca-la e às suas crianças, para levá-los à um grande hospital, em Brasília. E Inês me conta, que o pai foi contra:"As crianças vieram ao mundo assim, para quê mudar a natureza? Para quê hospital? Nós não temos do melhor, mas a gente cuida tão bem deles: coloca no sol, alimenta como pode, veste direitinho. Liga o rádio e eles adoram... E cantarola pra mim um pedacinho da música do Leonardo, que segundo ela é o cantor que as crianças mais gostam: "É sempre assim.. A gente chega de alma transparente, joga aberto e limpo, como eu joguei... "Quando há romaria de Nosso Senhor do Bonfim, a gente leva as crianças...Não carece de hospital, não, moço!.... "Mas o "moço" voltou. E todos eles foram ao hospital, onde fizeram muitos exames. E de lá foram transferidos para um grande Hospital de Belo Horizonte. Para quê? Ora...para pesquisas e mais pesquisas e para que os médicos de BH pudessem ver de perto um caso raro como esse! Só por isso! Mas, Inês, em sua simplicidade, não sabia disso....
E andava por todos os setores do hospital, com suas três crianças, contando sua história.
Sempre muito sorridente, se apaixonou pela Alice. "Uma lindura" , ela dizia.
Contam-me no Hospital , que a família toda sobrevivia da pesca. Tanto financeiramente, como alimento, mesmo! As roupas, remédios e brinquedos (quando vinham) eram doações do próprio Exército Brasileiro.As crianças estavam desnutridas e com escaras profundas. Inês nunca tinha visto ou colocado nos filhos, uma fralda descartável. Nunca tinha visto tanta comida, como a que ela via agora, no refeitório, do Hospital Sarah ("a dona ainda vêm trazer pra gente....ora essa!). Não assistia TV (Ora...a gente não têm desses luxos, não!).
Eu a ajudei à dar banho em Camila (sempre ausente, sossegada....). Fiquei com vergonha de mim. Dos meus luxos. Das minhas exigências para viver: Inês nunca tinha tomado, ou dado nos filhos, um banho de chuveiro. Não sabia como abrir uma torneira tão diferente como aquela.... Emprestei o perfume da Alice, para ela passar em Camila. Depois toda hora, Inês repetia: "Camila agora tá com xerô de Alice!". Inês não têm noção da gravidade da microcefalia. A deficiência mental das três crianças é severa. A face é achatada, por comprometimento ósseo. O menino possui uma má formação cardíaca. Uma das meninas necessita de um transplante renal. E os três possuem os dedos das mãos interligados, como se fossem pés de pato. Os movimentos corporais eram produzidos por espasmos ou convulsões. E os três possuem lordose ou escoliose. Para alimentá-los, só comida amassada, muito bem amassada, pois eles não conseguiam deglutir.Não sabiam (podiam?)mastigar. E o menino, já havia tido pneuomonia de repetição. Nenhum tipo de comunicação verbal. Nem emocional.
Mas Inês mantinha um diálogo com eles (que chegava à ser cumplicidade), que eu jamais vi igual: quando começavam a emitir sons, que mais pareciam grunhidos, ela os acalmava, passando as mãos em seus cabelos e conversando ou cantarolando baixinho, alguma música do Leonardo.
Ela me conta, que o que ela mais tinha desejado era que os filhos tivessem a visão, assim: "Eles poderiam enxergar que beleza era o Rio Tocantins, na cheia!". Para estar no Hospital , de Brasília, ela precisava atravessar o Rio Tocantins de balsa. Chegar até Palmas. De lá viajar de ônibus, por seis ou sete horas, até chegar em Brasília!
Conto pra ela, que estou envergonhada... Saio de Barbacena às 04h. Viajo só três horas para chegar em Belo Horizonte....Pôxa! digo eu. "Atravessar um rio, de balsa, com três crianças.... "E ela me diz, baixinho, como se me contasse um segredo:
"Se eu soubesse antes, que esse hospital podia melhorar os meus filhos, já tinha atravessado o rio de braçada...!"

sábado, 30 de julho de 2011

3

Poema (ganhei esse poema da minha amiga Roberta, mãe do João Pedro). Chorei lendo... Obrigada amiga pelo carinho.

Para minha amiga Valéria


Mulheres Especiais
Valeria Melo
Para mulheres especiais...e para uma amiga muito especialmente querida.

Quem é essa mulher especial que todos os dias se desdobra...e nada cobra...
Quem é essa mulher de colo macio e olhos frágeis...sensível aos suspiros e sussurros...que quase não dorme...
Onde essa mulher se guarda para continuar se sentindo mulher...todos os dias...onde ela suaviza suas dores, para amanhecer e anoitecer mulher dia após dia...
Os olhos do mundo se voltam para os filhos especiais...mas o que seria desses filhos especiais se o bom Deus não lhes desse um anjo para cuidar...
Só quem carregou no ventre a vida...é que sabe o valor dela...só quem sentiu a vida se formar nas suas entranhas...só quem sentiu na carne a dor de parir um filho...pode entender suas necessidades, mesmo quando ele não consegue dizer...quando ele é diferente para os padrões, porque ele é tudo pra quem o gerou...
É você mulher especial, mãe bendita, que nunca se entrega...mesmo quando o seu ventre sangra de dor...e sua boca seca de angústia...é só você que sabe das dores que carrego...porque só você sabe como é sorrir todos os dias, tendo a alma moída...o corpo doído...
Quem conhece você mulher inteira...verdadeira...entre todas a escolhida? Quem terá o privilégio de conviver com a sua docilidade, com a sua sensibilidade tão aflorada?
Ah, mulher! Não é por acaso que sua alma volita...que seu rosto se ilumina...não seria a escolhida se não tivesse a alma limpa e branca, se não fosse um jardim pronto pra receber mudas especiais...
Ah, mulher! Seja bendita nessa terra árida, porque seu solo é fértil...e só quem sabe das suas agruras, pode saber das suas lágrimas...
Quem terá de nós, conhecido a essência, quem de nós saberá a plenitude?
Quem conosco convive sem o preconceito? Esse mesmo, disfarçado, dissimulado, que machuca, que sabemos...mas fingimos ignorar para prosseguir sem nos abater...Quem sabe das nossas lágrimas e das nossas preces?
O que nos foi confiado, só nós sabemos o valor...porque somos escolhidas, não ao acaso...assim para guardar pessoas tão
especiais...Deus nos fez mães e mulheres
pra ele, especiais...

Robeta Porfírio

sexta-feira, 29 de julho de 2011

1

Bolo, bexigas, muita criança... Oba!!!! Festinha de aniversário!!!

Hoje resolvemos sair da toca com a Camilinha, mesmo com a perna engessada.
Sábado passado, conheci a Simone, aquela que estava no meu portão conversando com nossa passarinha.
Ela me ligou essa semana convidando para a festinha de aniversário da Ayda, sua filha. Confesso que não estava muito disposta, na verdade estava até um pouco pra baixo hoje. Não tive um dia muito bom no trabalho e queria apenas ficar em casa, mas acabei indo com o Alex e as crianças, e confesso que foi a melhor coisa que fiz.
Voltei renovada, feliz, descontraímos bastante e com a sensação de novos amigos.
A casa da Simone estava cheia de crianças e foi incrível como a Camila curtiu. As crianças em volta dela, brincando e perguntando várias coisas sobre ela.
Teve uma hora que entrei no quarto onde ela estava deitada e tinha um garotinho mostrando pra ela um dinossauro verde. 
Parei no canto da porta e tive um momento só eu e meus pensamentos. Logo voltei da viagem dos pensamentos e fui brincar com eles. Disse que era hora de eu dar o remédio dela e se ele quisesse não precisaria ver. Como o medicamento passo via sonda, achei que o menino se impressionaria. Que nada...ficou do meu lado segurando o frasco do Trileptal. Que lindo.
Estou numa fase meio cansada, fisicamente. Minhas orações é que minhas forças se renovem.

Ah! Hoje recebi um comentário na postagem de ontem, da Cris, mãe do Reizinho (Vinícius- ADL).
Fiquei bem feliz pois sempre tive vontade de conhecê-la. 
Cris, me passe um contato seu!!!

Querido Papai do Céu...Obrigada por minha família e pelas famílias que conheci nestes 9 anos onde o Senhor tem me permitido ser mãe da Camila. Abençoe a cada criança e cada família. 
Nos dê sempre força e sua Graça!
Amém

quinta-feira, 28 de julho de 2011

3

Exausta, exausta e exausta...

Chegando hoje do trabalho, ao abrir a porta da sala, vi a Camilinha esticada no nosso sofá.
Estava com uma carinha tão boa, de quem estava curtindo a TV da sala.
Hoje ela está melhor das secreções. Minhas amigas Linda e Rosa me deram força a respeito da aspiração. Se caso vier a necessitar, vou lembrar de vocês duas, com certeza, mas espero não precisar, de verdade.

No meu trabalho muita gente tem dito que tem acessado o blog, e isso tem me deixado feliz. Ja me disseram que tenho sido exemplo de luta e garra. Que alegria!!!!

Mas a batalha não é fácil... Hoje mesmo, confesso que estou extremamente cansada. Tão cansada que nem me recordo se ja me senti assim algum dia.
Não dormi bem a noite. Ontem mesmo eu havia dito aqui no blog que a Camila estava bem e eu teria uma noite tranquila.
Na verdade o que me fez perder o sono, foi o fato de hoje as 08:00 eu ter passado por uma entrevista na empresa onde trabalho.
Acordei as 04:00 e quem disse que consegui pegar no solo? As 06:10 levantei porque ja estava até encomodada de estar deitada e não conseguir dormir.
As olheiras foram minhas companheiras fiéis de hoje. Tive que fazer AQUELA maquiagem para disfarçar.
A noite tive aula de informática com o Alex. Teve momentos que os olhos jão não conseguiam se manter abertos. Na verdade estou aqui digitando e pensando na minha cama.
Vou me dar ao luxo de poder dormir antes das 22:00 hoje.

"Querido Papai do Céu, renove minhas forças, pois o Senhor sabe o quanto minaha família depende de mim. Cuide de nossas crianças que tanto precisam de Ti".

Amigas que lêem o blog, sejam do meu trabalho e mães de crianças especiais. Não sei o que seria sem vocês.
Val

quarta-feira, 27 de julho de 2011

2

Um quartinho cor de rosa...

Hoje a Camila teve sessão de fisio e fono.
Cheguei em casa e adivinhem quem estava emburrada? Com um beiço, que já não é pequeno...
Quem quer apostar que foi por causa da fisioterapia???

Só que achei estranha a respiração dela hoje. Está ofegante e com muita secreção. Sei que é super normal depois da inalação, mas mesmo assim estou de olhos bem abertos. 
O Bruno (fisioterapeuta) disse que solicitou para o Home Care um aparelho para aspirar. Era tudo o que eu não queria...Admiro minhas amigas que fazem esse procedimento em seus filhos especias diariamente, mas eu para isso sou apavorada. Quando vejo secreção, tenho vontade de morrer!!!
Até comentei isso aqui em casa agora pouco. Cocô e vômito eu encaro numa boa, sério, sem nojo nenhum, mas a tal da secreção me dá calafrios. (Um desabafo e confissão!!!!)
Enfim, novos desafios.

A Linda me mandou um e-mail muito legal hoje, com sugestões de quartos e apetrexos para quartos de crianças especiais.
Tirei uma foto de um lado apenas  do quartinho da Camila para compartilhar com todos que lêem o blog.




Um sofazinho de dois lugares pra mamãe passar algumas noites do lado da princesa quando ela não está bem, um abajur lá no cantinho e no meu caso que moro em sobrado e a Camila dorme embaixo, uma babá eletrônica. Ja se assustaram quando eu disse que ela dorme embaixo, mas juro, escuto QUALQUER barulho vindo de baixo. Outro dia falo mais sobre isso...
A Linda pediu idéias e aproveitei para compartilhar com vocês um pouco do cantinho dela.

Fiquei triste essa semana. A TV da Camila queimou e não tem conserto, é mole?
Filhotinha vai ter que esperar um tempinho, mas se Deus quiser logo logo vamos arrumar outra pra ela.

Deus querido, obrigada pois mais uma batalha vencida, mais um dia de vida.
Val

terça-feira, 26 de julho de 2011

0

Porque metade de mim é abrigo, a outra metade é cansaço...



Sabe aqueles dias que você se sente tão, mas tão cansada?
Hoje estou em sentindo assim... Mas nosso Deus é tão bom, que graças a Ele hoje a Camila está num dia bom, então sei que teremos uma noite tranquila, onde vou poder deitar, dormir e renovar as forças.
Hoje foi o dia de pausa das terapias, então ninguém mexeu com ela. Fez apenas inalação.
Vim pra casa na hora do almoço hoje dar uma espiadinha nela, mas estava dormindo. Almocei e logo voltei para o trabalho.
Tenho um amigo que trabalha comigo e que tem um irmãozinho com Paralisia Cerebral (Nícolas). Ele fez Artrodese de Coluna (cirurgia de correção para escoliose) e GRAÇAS A DEUS já saiu da UTI. No quarto, parece até que a recuperação é mais rápida.
Quem fez a cirurgia dele, foi o melhor médico ortopedista do PLANETA, o mesmo da Camila, Dr. Luis Eduardo Munhoz da Rocha.
Sou a maior puxa saco do mundo desse homem... Peço a Deus todo santo dia pela vida dele. Não sei o que seríamos sem ele.

Hoje também tive uma surpresa e tanto!!!
Há um tempo atrás, acho que uns dois anos se não estiver enganada, conheci a Ale Hernest. Ela foi até o Boticário fotografar um evento com o marido e eu tagarela e faladeira que sou, logo puxei assunto e fizemos amizade. Ela acompanha o blog e fiquei muito feliz em saber disso.
Me ligaram da portaria da empresa e disseram que havia uma encomenda pra mim, que um motoboy havia deixado mas não tinha dito de quem era. Fui buscar, lógico... curiosa que só!!!
Era uma sacola com fraldas. Ao retornar para a minha mesa, logo que acessei meus e-mails, havia um da Ale. Foi ela quem enviou as fraldas para a Camila. Que Deus te abençoe amada amiga. De uma forma tão especial quanto você é.

E que Papai do Céu abençoe e cuide de nossas crianças, enfermas ou não. Que nos dê paciência, sabedoria e muito amor. Um amor Incondicional.


GRPCOM lança campanha “Paz sem voz é medo”

Pelo terceiro ano consecutivo, o Grupo Paranaense de Comunicação (GRPCOM), por meio de seus veículos Gazeta do Povo, Jornal de Londrina, Gazeta Maringá, RPC TV, ÓTV, Mundo Livre FM e 98FM, além do Instituto GRPCOM, lança uma campanha de mobilização e de conscientização da sociedade paranaense para temas relevantes que fazem parte do dia a dia da população. Depois da campanha “Trânsito. Respeito ou Morte você escolhe o caminho” (2009) e Voto Consciente (2010), neste ano o tema é segurança pública e o slogan é “Paz sem voz é medo”.

Curitiba é a quarta capital do país com maior crescimento na taxa de homicídios entre 1998 e 2008 de acordo com dados do Mapa da Violência 2011. Seis cidades paranaenses estão no ranking das mais violentas do país, Campina Grande do Sul, Guaíra, Santa Terezinha de Itaipu, Piraquara, Guaratuba e Almirante Tamandaré.

Ainda segundo a pesquisa, Curitiba ocupa o sexto lugar no ranking da violência nas capitais com 56,5 mortes a cada 100 mil habitantes, perdendo apenas para Maceió, Recife, Vitória, Salvador e João Pessoa. Além disso, apenas o Piauí e o Paraná não disponibilizam o serviço de Boletim de Ocorrência eletrônico no país.

Esses dados alarmantes contribuíram para que o Conselho Editorial do grupo, que tem como premissa uma sociedade melhor, escolhesse este tema. “Já vínhamos acompanhando o aumento da violência. Nosso papel como veículo de comunicação é alertar a comunidade, estimular que as pessoas se organizem em Conselhos de Segurança e incentivar o trabalho conjunto entre sociedade e Governo para revertermos esse cenário”, destaca Carlyle Ávila, diretor de Produção e Programação da RPC TV.

A campanha já está nas ruas do Paraná. Além de anúncios, filmes, spots e peças de internet, a iniciativa conta com forte presença nas redes sociais e a realização de blitze em eventos em todas as regiões do Estado. As rádios têm papel fundamental para a disseminação das informações e mobilização da sociedade. “O posicionamento das rádios nas campanhas do GRPCOM é sempre forte, pois sabemos que, em especial, na 98FM falamos diretamente com o público mais atingido e que será o mais beneficiado pelos resultados que esperamos”, conta Murilo Bonucci, coordenador de Marketing da Unidade Rádios.

Não se trata apenas de uma campanha publicitária. Como nos anos anteriores, haverá o envolvimento editorial com reportagens para mostrar como a violência está presente no cotidiano das pessoas e que segurança pública é tarefa de toda a sociedade.

A cobertura do tema nos veículos de comunicação, segundo Sandra Gonçalves, diretora de Redação da Gazeta do Povo, não pode trazer a sensação de insegurança maior do que ela realmente é. “Iremos mostrar o cenário de violência, mas também vamos propor caminhos e mostrar soluções adotadas por outras cidades para resolver o problema”, explica.

Fases

Um diferencial desta campanha com a dos anos anteriores é seu tempo de duração, que será de um ano. A campanha está divida em três fases. Nesta primeira etapa, as peças publicitárias, criadas pela agência The Getz, são provocativas e enfatizam o fato de que sem segurança, perde-se a liberdade.

Inicialmente, o objetivo é a conscientização, depois a campanha terá o objetivo de mobilização e, por último, mostrar que violência gera violência. Milena Seabra, diretora de Marketing Corporativo do GRPCOM, comenta que diariamente “somos impactados pela agressividade no trânsito, pelo avanço das drogas, homicídios, insegurança nas escolas e tantas outras formas de violência que passaram a fazer parte de uma rotina que não deveríamos aceitar. Por isso, vamos estimular a reflexão dessas questões do cotidiano”.

A campanha visa mobilizar a população para combater a omissão, engajando os paranaenses a se organizarem para modificar essa situação. Nas próximas  etapas, o GRPCOM pretende mostrar que a sociedade também pode ser mais participativa para construir uma sociedade de paz. “Não se trata de reagir à violência com violência. A voz que esperamos é a voz da prevenção, é mostrar que redes da comunidade bem estruturadas tornam uma sociedade mais segura”, reforça Sandra.

Sobre o GRPCOM

O Grupo Paranaense de Comunicação – GRPCOM é o maior grupo de comunicação do Paraná e reúne os jornais Gazeta do Povo, Jornal de Londrina, o jornal online Gazeta Maringá, a RPC TV, com oito emissoras afiliadas à Rede Globo, as rádios 98FM e Mundo Livre FM, e o canal a cabo ÓTV.

O grupo mantém ainda o Instituto GRPCOM, responsável pela gestão dos programas e projetos de responsabilidade social, desenvolvidos ou apoiados pelos veículos de comunicação do GRPCOM.

segunda-feira, 25 de julho de 2011

3

O problema da aceitação

Hoje foi dia de fisioterapia e fono. A Camila não brigou muito com o fisiterapeuta porque ele está pegando de leve com ela, respeitando a perninha fraturada. Tem trabalhado muito a questão respiratória. Ela tem feito muita secreção e ele recomendou inalação três vezes ao dia, apenas com soro.
Ela até que gosta da inalação, do barulhinho eu acho.
Ando me sentindo cansada, acho que tenho dormido pouco, mas ao escrever aqui todas as noites, me sinto renovada. É no blog que muitas vezes consigo colocar pra fora a angústia que sinto as vezes, pois sei que aqui posso dividir o que sinto e trocar experiências.
Mas as poucas noites que durmo, sei que um dia serão recompensadas.Na vedade ja tem sido. As pessoas não tem nção d quant um simples elogi nos anima. Hoje recebi dois: um da minha sogra, que disse que me ama muito e que nunca o filho dela esteve tão bemcuidado (ganhei o dia) e outroda Estela, manicure do Boticario. Ela disse que não fica umdia sem ler o blog e que aprende muito comigo. Ela,graçasa Deus tem um filho saudável e mesmo assim segue o blog.

Obrigada bom Deus pelas pessoas maravilhosas que coloca em meu caminho.
Quero sempre que minha vida seja um exemplo para meu próximo.


O Problema da aceitação

Ninguém quer ter um filho deficiênte. Todos queremos filhos aptos, simpáticos, inteligentes, que se saiam bem na sociedade competitiva em que vivemos, e "seja um crédito  para nós". Temos mesmo competições de bebês para encontrar omais bonito. Não é para se estranhar, pois que os pais se preocupem no final da gravidez que tipo de bebê está para chegar, e se tornem profundamente angustiados se nasce uma criança lesada ou imperfeita.
A agonia dos pais pode ser, e geralmente é, grave. Lembro-me de uma moça que conheci quando a Camila tinha 3 meses. A filha dela tinha 4 anos nessa época, e ela um dia compartilou comigo que quando a garotinha era um bebê, o marido disse que a vontade dele era dar um tiro na criança e depois nele mesmo para acabar com toda essa agonia. Graças a Deus que foi só num momento de desespero que o cidadão disse isso, mas imaginem como ficou minha cabeça, eu que estava noinício dessa batalha. Me assustei com o que ouvi...

No princípio a sensação de culpa, vergonha, desespero e auto-piedade pode ser opressiva, de modo que só é sentida a agonia de uma saída ardentemente desejada. Se a aflição de encontrar-se naquela situaçõ é intoleável, pode haver uma total rejeição da criança ou a negação que haja alguma coisa errada com ela ou ainda a convicção de que ela pertence a outra pessoa.

Perguntas torturantes inundam nossa mente: "O que fiz de errado"?
"Porque aconteceu isso comigo?"
"O que está erado comigo?"
As respostas não são menos angustiantes: "Talvez eu não possa produzir uma criança normal". 
"Eu lezei sua cabeça porque minha bacia é pequena - eles diceram que era. Desejava nunca ter casado. Como odeio as outras mães que têm filhos normais."
E dai surgem mais perguntas como: "Oh, por que estou tendo estes pensamenos horriveis - que tipo de gente eu sou? Ele nescessita de uma mãe para amá-lo, e  eu ainda estou pensando em abandoná-lo".
A confusão inicial cede lugar a tristeza, uma sensação de desolação e isolamento e uma saudade pelo que perdeu, o bebê normal. Enquanto este doloroso processo continua, como lento ajustamento a perda do bebê que esperava, o bebê real - o lesado - esta deitado no seu berço, nescessitando de cuidados.
O modo pelo qual os pais se ajustam a esta aparentemente desastrosa situação é crucial para o futuro bem estar não só para a criança lesada, mas para toda familia. Não é de surpreender que muitos pais sejam ambivalentes acerca da criança; isto é, algumas vezes sentem que o amam como se fosse normal, e em outras vezes sentem-se angustiados, ansiosos e mesmo o regeitam. Isto é porque eles amam e querem o filho, mas não querem, e rejeitam, o lesado. Eles podem tentar resolver este problema percorrendo tudo quanto é médico ou hospital que ofereça uma cura miraculosa. Os pais que sofrem grave culpa podem tentar aliviam sua angústia, e corrigir os erros feitos a inocente criança, por um ou por outro modo: Podem ou punir-se dedicando toda a sua vida a uma incansável escravidão no cuidado da criança, ou podem projetar a culpa sobre os médicos, assistentes sociais e professores e irritadamente acusar-los de negligência ou erros. Algumas vezes os dois.
A razão de que o ajustamento satisfatório deve ser rapidamente alcançado é que de outro modo a criança se tornará mais deficiente ainda e a felicidade e a vida social da família parcial ou totalmente distruida.
Sem uma habilidosa ajuda a maioria dos pais tendem a fazer um ajustamento que reduz sua aflição, mas à custa de distorcer o seu relacionamento com a criança deficiente com o resto da familia. Teoricamente essas relações pemaneceriam emocionalmene e socialmente normais, porém mais habilidade ainda é necessário para ajudar a criança superar tanto quanto possivel, sua deficiência.
Isto significa que a criança nescessita ser amada e aceita como o seria uma criança normal - aceita como ela é, com suas incapacidades, quaisquer que elas sejam. A aceitação de um modo normal, de modo que seja estabelecido um relacionamento apreciavel entre a criança e sua familia, permitirá que a personalidade da criança cresça no ambiente mais favoravel. No fim de contas, é a disposição de encarar o mundo com auto-confiança, de ser amigavel, prestativo e útil, de modo a ser totalmente aceitavel, que tem importancia, mesmo não sendo fisicamnete perfeito ou muito inteligente. Se uma ciança é normal ou deficiente ao nascimento, ela alcançará facilmente a felicidade e uma satisfatória função social de adulto, se crescer numa familia feliz, satisfeita e unida.
(Manuseio em casa da com Paralisia Cerebral)

domingo, 24 de julho de 2011

4

Uma calopsita na gaiola...

Camilinha passou bem o domimgo. Dormiu praticamente o dia inteiro.
A tarde a casa estava um silêncio. O Alex foi trabalhar e o Manu dormiu assistindo Carros no sofá.
Quando percebi que ele estava com o sono pesado, subi com ele para o quarto.
Assim, caso o telefone tocasse ou algum barulho qualquer, não o acordaria.
Aproveitei o silêncio para poder sentar um pouco na sala e descansar. 
Foi nesse momento que ouvi uma conversa no meu portão. Olhei pela cortina e vi duas menininhas conversando com a nossa calopsita que estava na garagem, tomando um solzinho. Os pais das meninas estavam com elas, e a mãe disse que era para elas falarem baixo pois alguém poderia estar dormindo (se o Manu estivesse na sala, certamente acordaria curioso que só!!!).
Me deu uma vontade de falar com elas nessa hora, então abri uma fresta da cortina e disse que não tinha ninguém dormindo e que elas poderiam conversar sim com a passarinha. A mãe achou engraçado eu abrir a cortina e começamos a conversar pela janela mesmo. Deatlhe: eu nunca havia visto nenhum dos quatro. Me passaram uma impressão tão boa quando eu estava conversando com eles que falei que iria no portão, e ela me disse que não queria atrapalhar. Disse que não estavam me atrapalhando. 
Eu estava com todos os ingredientes para fazer um bolo de chocolate, quando vi que tinha apenas dois ovos e na minha receita vão três. Onde moro, tudo estava fechado por ser domingo, então o bolo ficaria para outro dia. Ela disse que iria buscar um ovo na casa dela (Jesus, que vergonha). Disse que não precisava mas ela insistiu. Em 5 minutos eles estavam de volta. Ela mora na rua de cima da minha casa e segundo ela, não se importaria.
Quando voltaram, convidei-os para entrar e conhecer a Camila. 
O nome dela é Simone, mas creio que sua missão nessa terra é ser anjo.
Suas filhas são meninas encantadoras, de 9 e 11 anos. Seu esposo também, me passou a impressão de ser uma pessoa do bem.
Falei um pouco da Camila pra eles e parecia que nos conhecíamos ha muito tempo ja. 
Resumiria isso tudo em AFINIDADE.
Disse a ela que estava esperando o Alex chegar para me ajudar a lavar o cabelo da Camila, pois com a perna engessada, não sei se seguro ela ou lavo os cabelos.
Sózinha é impossivel dar banho nela.
Na mesma hora ela se prontificou a me ajudar. Eu disse que não precisava, na verdade mais para não encomodar e jamais por vergonha da minha filha. Ela quis tanto me ajudar que acabei concordando.
A Camila adorou a Simone e a família dela. 
Ela demonstrou tanto amor pela Camila que fiquei impressionada. Mesmo ela engessada, ela pegou a Camila no colo, sentou no sofazinho que temos no quarto dela para que eu pudesse trocar os lençois e fronhas. A Camila esboçou um sorriso que eu sei que dizia um muito obrigada. Ela demonstrou tanto jeito com a Camila que parecia que até fazia isso todos os dias.

Nesse meio tempo, o Manu acordou e logo tratou de fazer amizade com as meninas. 
Sempre digo que nada nessa vida é por acaso e o que nos aconteceu hoje também não foi em vão.

Querido Deus, obrigada por essa nova família que o Senhor me proporcionou conhecer.
Abençoe a vida deles e esse coração puro que demonstraram ter.

Depois de tantas emoções, o bolo saiu, e como qualquer criança, a Camila também quis lamber a travessa de massa de bolo. Na verdade ela precisou de uma ajuda do Alex para lambusar a boquinha.

  Ah, não podia faltar a foto da passarinha!!!!

sábado, 23 de julho de 2011

0

É de uma lágrima que faço um mar para navegar...


Hoje, fazendo uma faxina  nas minhas coisas, jogando papéis velhos, olhando caixas e gavetas, encontrei um caderno onde escrevi esse texto. Isso foi em 14 de janeiro desse ano.
Não me lembro o motívo que me levou a escrever nesse dia, talvez estivesse inspirada ou pensativa,  mas gostaria de poder postar aqui.

" Depois de me tornar mãe, aprendi a conviver com a lágrima mais próxima dos meus olhos.
Se engana quem pensa que acho que ser mãe é sinônimo de sofrimento. Acredito eu que lágrimas são perfeitamente expelidas quando a felicidade por tê-los como filhos, já não cabe mais dentro de mim...
É engraçado perceber depois de algum tempo o quanto um filho nos faz chorar, mesmo quando ele não quer isso ou nem sabe disso, por exemplo, logo nos primeiros dias que vocês apareceram em minha vida e quase enlouqueceram  meus neurônios. Me levaram aos choros mais absurdos e alatórios que tive na minha vida.
Quando foram entregues em meus braços pela primeira vez,  as primeiras palavrinhas do Manu, seus primeiros passos, as primeiras dores.
As primeiras canções... O Manu cantando as primeiras músiquinhas e fazendo de conta com a mãozinha que estava tocando um violão.
Como sonhei isso com a Camila... Brinquedos espalhados por todo canto da casa, e isso não pude ver.
Quando estão em meu infalível colo, não tenho palavras para descrever.
As dores que vocês sentem, parecem se conectar diretamente em meu coração, talvez resquícios do cordão umbilical, hoje imaginário, onde a dor parece doer muito mais em mim.
O desejo nessa hora é pedir a Deus que eu sofra no lugar de vocês, mesmo sabendo que os percalços da vida são totalmente necessáriso para que vocês cresçam..."

Pronto: compartilhei!!!
As vezes a emoção bate e se tiver uma caneta em mãos, as palavras vem.
Hoje estou num desses dias...assistindo ao Melhor do Brasil (acreditem), as lágrimas desceram quando vi um casal se reconciliando, é mole?
O Alex riu tanto que fiquei até sem jeito.
Rsrsrsrs...

Tivemos um dia bem agitado, como eu ja havia adiantado aqui no blog ontem.
O Bruno (fisioterapeuta) veio cedinho. Já no término da sessão de fisio, chegou a equipe da Unidade de Saúde. Vieram a enfermeira, a agente comunitária e o dentista. Ele me elogiou com os cuidados da Camila e com o quarto dela.
Disse que ela é uma criança linda, limpinha, cheirosa e muito amada pela família.
Dessa vez eu não chorei...rs.
Ele fez o encaminhamento para a Camila começar o tratamento dentário com a Dra. Rosângela (que eu estava pedindo muito a Deus pra ser ela). A Dra. Rosângela, tem uma vasta experiência em tratamento com crianças especiais.
Dei um agradinho pra eles (lembrei da Linda nessa hora). Um hidratante corporal para a enfermeira e a agente comunitária e uma espuma de barbear para o Dr. Paulo. Saíram com um sorriso no rosto e eu fiquei com uma sensação gostosa de ter agradado. Mimando um pouquinho os que cuidam tão bem da minha filha.
Depois do almoço, foi a vez da Fernanda (fono) vir. Fiquei tão feliz pelos comentários dela em relação a Camila também. Disse que em breve ela voltará a se alimentar via oral. Ela também disse que fica muito feliz por ver a nossa família, o amor que o Alex demonstra pela Camila (que não é filha dele), pela coragem por ter me assumindo com uma filha especial. Disse que é difícil encontrar homens assim. Graças a Deus que encontrei!!!!!!!!
Obrigada Papai do Céu!!!!!

A Roberta me ligou hoje para falar sobre a manifestação que estamos pensando em fazer a respeito da retirada do leite dos nossos filhos pelo SUS.
Estamos amadurecendo essa idéia, como vamos iniciar, e semana que vem eu conto detalhes.
Mas ja foram enviados e-mail para RPC e Gazeta do Povo.

Não vamos ficar quietas, ainda mais quando se trata dos nossos filhos.
Bom domingo.
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Videogame pode ser usado na reabilitação de crianças.

Benefícios para a coordenação motora, o equilíbrio e o condicionamento cardiorrespiratório são alguns dos resultados obtidos com a Wiireabilitação, fisioterapia que utiliza o console de videogame Wii da Nintendo. A inovadora terapia - utilizada principalmente no tratamento de crianças com paralisia cerebral, síndrome de Down e problemas de postura - foi apresentada pela fisioterapeuta Fabiana Wachholz, do Rio Grande do Sul, no último sábado, durante o III Congresso de Especialidades Pediátricas, em Curitiba.
Lançado em 2006, o videogame se difere dos outros pelo seu sistema: capaz de detectar o movimento em três dimensões, por meio de um controle com sensor. Assim, o movimento que a pessoa faz é o mesmo que aparece na tela. E os jogos variam de esportes como o tênis, o boxe e o arco e flecha, até os mais lúdicos, com personagens clássicos como Mário Bros e Sonic.
De acordo com a fisioterapeuta, a Wiireabilitação é uma ferramenta a mais no processo normal de reabilitação, e tem vantagens em relação à adesão do paciente. “O ritmo maçante da fisioterapia normal fazia com que houvesse o risco de a criança não querer mais frequentar a terapia”. Na nova terapia, o Wii é utilizado nos últimos 15 ou 20 minutos da sessão, com a criança fazendo os exercícios normais de fisioterapia, esperando para jogar o videogame no fim. “Para quem trabalha com crianças com doenças crônicas, um benefício importantíssimo é a adesão do paciente ao tratamento”, explica a especialista. 
Fabiana Wachholz destaca que crianças e adolescentes que possuem paralisia cerebral, síndrome de Down, problemas com a postura, obesidade, dentre outros problemas, podem ser beneficiados pela terapia. A Wiireabilitação trabalharia aspectos como a coordenação motora, o equilíbrio, o alongamento e o condicionamento cardiorrespiratório, além de melhorar a concentração e estimular a atividade cerebral.
Entretanto, a especialista ressalta que é preciso tomar precauções para que não haja acidentes. “Eu não vou colocar a Wiireabilitação próximo de um degrau ou de uma escada. É preciso deixar a criança a uma distância apropriada da tela, porque ela pode bater com o controle, quebrar a televisão e se machucar. Também ver se o controle está bem preso, pois com a empolgação a criança pode largar o controle”, ressalta a fisioterapeuta.
Fonte: Lead Comunicação. Press release. 30 de agosto de 2010.

sexta-feira, 22 de julho de 2011

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Boas notícias

Hoje a enfermeira Luciana Alpendre veio até nossa casa para a visita de supervisão. Ela disse qu a Camila estava com uma aparência boa, nem parecia estar encomodada com o gesso.
Amanhã que é único dia da semana que conseguimos dormir um pouquinho até mais tarde, vou ter que levantar cedo...
O Bruno (fisioterapeuta) que não veio na segunda- feira dessa semana, avisou a babá que vai repor a sessão da físio amanhã.
A Fernanda (fono) disse que virá amanhã também.
E para completar, ligaram da unidade de saúde do meu bairro para dizer que amanhã é a visita mensal do dentista.
Oh meu soninho de sábado indo embora...
Mas enfim, se é pela Camila, faço com todo o prazer e amor desse mundo.
Teremos a casa cheia amanhã pela manhã então...
O Emanuel é que adora... Ele ja fala desde pequeno que quer ser médico quando crescer pra cuidar da "Ninha". Quando mau sabia falar, ja dizia assim: "Vô ser méco quando ficá gandi".
Que benção!!! Deus é bom e compensa!!!
Obrigada Papai do Céu pelos meus filhos e pela minha família.


Hoje a Rosa (mãe da Lara) me mandou um e-mail. Elas ainda estão no hospital.
Soube pelo blog da Linda que a Joyce está na UTI. Ela teve uma parada respiratória.
Que Deus dê força pra Salete e seu esposo.
Conheci a Salete no hospital, no mês passado, mas por coincidência, trabalhamos juntas.
Oração, oração e oração. É o que peço por elas.

Agora, boas notícias!!!
Hoje o Gabriel (filho da Linda) foi pra casa. Estou numa alegria que até parece que foi a Camila quem saiu do hospital.
Vai aguardar a irmazinha Sofia nascer em casa, se Deus quiser!!!
Outra notícia que recebi foi da Cleo (mãe do Vini-doença de Krabbe).
Depois de 7 longos anos morando no hospital Pequeno Príncipe, eles finalmente poderão ir pra casa.
Estamos numa correria  agora para enconrar uma casa para o Vini e a Cleo.
Um recomeço que me emociona também. Agora eles estão precisando de tudo para ter dentro de uma casa.
O João Guilherme também ja saiu da UTI, graças a Deus. Ja está no quarto e logo volta pra Cuiabá, se Deus quiser.

Ah tempos queria indicar um livro que tenho. Comprei num Cebo, onde vendem livros usados.

Já lí várias vezes e até já emprestei para algumas amigas que tem filhos especiais para tirar cópia. Poderia só colocar o nome e autora do livro, mas tinha que mostrar a unha feita... Depois da alta da Camila, nem tempo pra manicure eu havia conseguido, mas hoje me dei esse luxo. 
Vou começar a postar trechos do livro aqui apartir da semana que vêm.

Soube agora a noite pela Linda a seguinte informação: 

Precisamos de juda para fazer uma manifestação/passeata. O SUS pretende cortar o NUTREN (leite) que fornece para as crianças especiais acima de 10 anos e que fazem uso de gastrostomia (sonda para alimentaçao). Este leite é rico em vitaminas.

Semana que vem, quando tiver mais infrmações a respeito, vou postar sobre isso esclarecendo melhor.
Mas de imediao, espero que nem ousem fazer isso.
Nossos filhos precisam e não tem como ficar sem.
Não é só alimento e sim caráter medicinal!!!!

Um final de semana abençoadíssimo.
Onde os milagres aconteçam.
Bj
Val

quinta-feira, 21 de julho de 2011

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Escaras

A Camila teve um dia tranquilo, pois não foi dia das terapias, fisio e fono.
Tivemos boas notícias sobre nossos amiguinhos internados. A Juju (Paralisia Cerebral) recebeu alta hoje e o Gabriel (ADL) vai embora amanhã cedo. Só não estou conseguindo notícias sobre o João Guilherme (Doença de Krabbe).

Obrigada Deus por cuidar dos nossos anjinhos.
Abençoe as crianças que ainda continuam no HPP e em todos os hospitais do mundo!


Encontrei esse texto e gostaria de compartilhar com todos que seguem o blog. Foi escrito pelo doutor em enfermagem Wiliam César Alves Machado. Ele explica o que são escaras, medidas de prevenção e curativos.
Será de grande valia para quem tem pessoas acamadas.



Considerações iniciais

A ESCARA ou ÚLCERA DE DECÚBITOS decorre da compressão e a conseqüente falta de oxigenação e nutrição dos tecidos (pele, mucosas e tecidos subjacentes), quando uma pessoa com diminuição da mobilidade permanece na mesma posição por longos períodos, como os portadores de lesões neurológicas, por exemplo.
É importante que se considere o oxigênio e nutrientes transportados pela corrente sangüínea, como elementos imprescindíveis para a preservação da integridade cutânea e dos tecidos subjacentes, sem os quais a incidência de escaras torna-se risco potencialmente maior, particularmente quando comprimida área corporal próxima de proeminências ósseas. Freqüentemente, por falta de observação e/ou o cuidado de se oferecer ajuda para mudar de posição ou, ainda nos casos de perdas significativas do nível de consciência (confusão mental, agitação psicomotora, etc), a imobilidade aumenta os riscos de se desenvolver processo de necrose do tipo escaras. Assista o vídeo sobre os cuidados para evitar as escaras.
Dentre os vários fatores de risco para o desenvolvimento de escaras de decúbito, poderíamos destacar a limitação dos movimentos ativos, estados nutricionais debilitados, nível de consciência comprometido, perda da sensibilidade tátil e/ou térmica, estresse, etc., além da falta de atenção e cuidado daqueles encarregados de ajudar a pessoa nas mudanças de decúbitos, seja no âmbito do atendimento institucionalizado (hospitalar), seja em nível domiciliário. Os primeiros sinais aparecem na forma de áreas hiperemiadas (avermelhadas), localizadas próximas de grandes proeminências ósseas, como na região sacro-coccígea (final da coluna – muito freqüente), calcâneos, joelhos, escápulas, nádegas, lateral da coxa, dentre outras. Por isso, recomenda-se friccionar bem as regiões avermelhadas com creme hidratante e/ou anti-séptico até que a coloração da pele retome o aspecto normal, visando estimular a circulação de sangue e, conseqüentemente, a oxigenação e nutrição da área.
O quadro de compressão das áreas corporais é altamente dolorido para as pessoas que preservaram a sensibilidade (freqüentemente portadores de lesão cerebral), o que para aqueles que perderam a sensibilidade tátil e térmica (portadores de lesão medular) pode representar maior risco de o processo progredir e culminar com a formação de feridas (escaras), em decorrência de se permanecer numa posição por longo período sem perceber que a área de atrito está sendo altamente comprometida. Por isso, recomenda-se aos paraplégicos e demais usuários de cadeira de rodas o movimento de elevação do acento da cadeira de 4 em 4 horas, por cerca de 3 minutos, visando a revascularização da área comprimida. No que tange à falta de força muscular e à limitação de movimento dos tetraplégicos, ajuda se faz necessária para que as áreas de atrito com o assento da cadeira sejam revascularizadas, em período de 4 em 4 horas, em média.
Por outro lado, aqueles que preservaram a sensibilidade, ainda que estejam impossibilitados de se expressar verbalmente, anseiam que alguém tome a iniciativa de aliviar seu sofrimento calado. Na fase aguda, ou seja, os primeiros 14 dias pós-acidente, lembro muito bem o quanto me sentia angustiado em não poder me comunicar verbalmente com meus prestadores de cuidados e pedir que me trocassem de posição no leito, enquanto todo meu corpo mais parecia pesar algumas toneladas com a sensação de que as costas, calcâneos e a bunda estivessem em chamas. Da mesma forma, nos longos e sofridos primeiros 90 dias, já internado numa instituição especializada em reabilitação, quando ainda era tetraplégico e dependia da boa vontade e rara disposição de algum membro da equipe de enfermagem em se prontificar a aliviar o desconforto causado pela excessiva ardência nas nádegas e dorso das coxas (Machado 1999).
Exato por isso, todo cuidado é pouco, visto que a isquemia tecidual (ausência de sangue localizada ou uma grande redução de fluxo sanguíneo) progride muito rapidamente para um aspecto cianosado (roxo) e a formação de bolha que se rompe facilmente. Enfim, uma escara pode aparecer em poucos dias, mas para cicatrizar leva muitos e muitos outros, além de muito sofrimento. Felizmente, não foi o que aconteceu comigo, dado que meus prestadores de cuidados, na fase aguda de minha lesão cerebral, estiveram atentos às sistemáticas mudanças de decúbitos de 2 em 2 horas, enquanto estive internado num hospital geral. Atendimento que se estendeu na fase de reabilitação, embora com menor freqüência, dada força da política e filosofia institucional.
Por outro lado, pude acompanhar de perto a evolução assustadora e os danos que uma escara pode trazer para os paraplégicos com lesão medular que compartilhavam comigo o mesmo espaço na enfermaria. Como eles haviam perdido a sensibilidade tátil e térmica, eram poupados da dor física, embora alegassem um tipo de dor algo subjetiva, que transcende a realidade tangível – a dor de não sentir o próprio corpo (Machado 2000).

quarta-feira, 20 de julho de 2011

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Doces momentos amargos...

Hoje estou numa felicidade que não está cabendo no peito!
Um momento amargo deu uma pausa alguns momentos senti um gosto de mel...

Quando as coisas começam a se ajeitar... As peças começam a se encaixar.
Enfim, hoje tivemos um dia bom!!!

A Camila se comportou bem na fisioterapia. O Bruno (fisioterapeuta) trabalhou apenas os braços e a parte respiratória. Ficou bem longe da perna fraturada.
A Fernanda (fonoaudióloga) sugeriu que ela voltasse a tomar suco de ameixa, pois está constipada. Disse que em breve ela vai começar a inserir a sopa.
Que alegria!!!

Hoje conheci a Katya. Ela ficou super feliz em me conhecer. Disse que compra meus cachecóis desde o ano passado. Perguntou pela Camila e disse que sempre lembra dela.

Obrigada meu Deus por colocar pessoas abençoadas em meu caminho.
E por falar nisso, hoje a Adriana me ligouquerendo notíciasda Camila também.
Disse que virá visitá-la.

Outra boa notícia é que o Gabriel vai para a casa sexta-feira.
Obrigada também, Papai do Céu pelo seu colo quando maisnecessito.
Te agradeço por ter colocado em minha vida um anjo Eficiente...

ANJO DEFICIENTE?

Aquela mãe, aquele pai, aquela avó, aquele avô ansiosamente aguardam o feliz dia do nascimento da criança que certamente virá encher de alegria os dias futuros da família.
Chega esse dia e, com grande surpresa, todos vêem que a pequena criança não é perfeitamente normal. A cada nova observação constata-se uma nova deficiência , talvez por motivos genéticos, talvez por acidente no momento do nascimento, no novo ser que chega ao início de sua vida
A causa não é muito importante e sim as conseqüências que advirão certamente. É o início de uma grande luta que modificará a vida de muita gente, principalmente daqueles que mais junto estarão do novo pequeno ser.
A primeira dificuldade a vencer pelos parentes mais próximos será dominar a rejeição. É óbvio que não se trata de um objeto que se acaba de comprar e se verifica que está com defeito. Aqui é o amor que já estabelecia seus laços entre eles e o neném, antes mesmo do momento do parto e que agora aumenta e se fortalece pela presença. O amor, com seu extraordinário poder, anula a rejeição por completo.
As necessidades especiais da nova criança demandarão um imediato, constante, permanente e difícil aprendizado por parte de todos que dela cuidarão.
Será um curso prático inevitável, além do aprendizado técnico que será indicado pelos especialistas das diversas áreas envolvidas.
Nova dificuldade a vencer será a vergonha ( injustificável ) que os familiares venham a sentir diante de seus pares, com crianças perfeitamente normais, nas atividades do dia a dia.
Fisicamente, também terá de haver desenvolvimentos, para suprir as deficiências daquela criança no transporte e em todas as suas necessidades diárias. Essas pessoas que lidam com os deficientes têm de se tornar portanto, fisicamente, intelectualmente, moralmente, e psicologicamente superiores ao padrão humano vulgar, e muito acima daquilo que eram antes das novas atividades assim impostas. Sem muito exagero podemos dizer que serão aprendizes de atletas, técnicos e monges. É muito comum se ver, em frente à ABBR, uma pessoa descer de um ônibus, portando ao colo um deficiente de peso quase igual ao seu próprio peso. Um pai ou uma mãe de nível de instrução primário conversar falando em terapia hiperbárica.
Sofrerão muito, sem dúvida, mas não esmorecerão, porque estarão sempre direcionadas a objetivos bem definidos, e sempre sentirão que seu sofrimento não é maior que o da pessoa assistida. Esta tem de lutar sem ter as armas adequadas, sentindo sempre, publicamente, a deficiência que o destino lhe impôs, não sendo capaz de fazer o que deseja e vê os outros fazerem.
Isto não é uma batalha, mas uma guerra em que há muitas batalhas a vencer. Uma a uma, essas batalhas vão sendo travadas. Umas são vencidas outras não. Pequenas alegrias grandes decepções.
Ao longo do tempo, com auxílio de profissionais capazes e dedicados, a evolução geralmente vai sendo alcançada tornando o deficiente menos deficiente. Em geral, a custa de grande empenho e muito sacrifício, pequenas metas (que para eles são muito grandes), são alcançadas.
Um dia contudo, geralmente já na adolescência, muitas vezes termina a vida sofrida dessas crianças, que como anjos, partem para a eternidade, diante dos olhos tristes de seus responsáveis. Ela se foi...
A sensação é de que tudo foi em vão. Tanto esforço, tanto sacrifício, para no fim nada restar. Quanta coisa aquela pobre criança teve de aprender a custa de muito sofrimento. Quanto nós lhe ensinamos ao longo de trabalhosos anos em que dela cuidamos.
... Mas será que nós fomos mesmo os professores e elas os alunos?
Pensemos no que nós éramos ao início de tudo e no que chegamos a ser. Pensemos em quanto aprendemos ao longo desses anos, em variados campos da evolução humana...
...Não: nós não fomos mestres e sim alunos aplicados. Esses anjos, com seu sacrifício, com seu sofrimento, muito fizeram por nós. Eles nos ensinaram muito e nos transformaram para muito melhor, sacrificando-se muito para atingir esse objetivo.
Deus lhes recompense o sacrifício produtivo.
Será que devemos mesmo chamá-los de Anjos deficientes?
Certamente será muito mais correto chamá-los ANJOS EFICIENTES.

terça-feira, 19 de julho de 2011

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Queremos Sol

Hoje fomos cedo para o hospital conforme combinado ontem com o Dr. Luis Eduardo (ortopedista). Ele verificou a tala que o medico residente colocou. Sem comentários... só pela cara que ele fez, deu pra ver que o senhor residente havia feito cáca...

Sabia que eu estava certa quando achei estranha a tala da Camila.
Conheço minha filha até de olhos fechados!!!!

O Dr. Luis conversou comigo a respeito da Osteopenia. É uma patologia que consiste na diminuição da densidade mineral dos ossos, precursora da Osteoporose.
Devido a essa dúvida se ela tem falta de vitamina D, e para confirmar se tem ou não a Osteopenia, daqui 3 semanas vai fazer uma Densitometria Ossea e repetir o Raio X.

A vitamina D é muito importante para manter o nível do cálcio no sangue e para a saúde dos ossos. Exerce um papel essencial na maioria das funções metabólicas e também nas funções musculares, cardíacas e neurológicas. Sem ela uma criança pode ficar raquítica e um adulto pode sofrer enfraquecimento dos ossos. A deficiência da vitamina D pode precipitar e aumentar a osteoporose.

Estima-se que cerca de 80% a 100% da quantidade necessária de vitamina D de um indivíduo vêm da exposição ao sol. A pele absorve a energia ultravioleta do sol e a converte em vitamina D ativa.
Agora pense em uma cidade como Curitiba e região metropolitana, onde temos baixa ensolação.
Aí não dá!!!!
Acho que vou me mudar para o Nordeste!!! Fortaleza, Bahia... Estou gostando da idéia!


Minha oração de hoje é agradecimento a Deus pela vida que tenho, minhas lutas, minha família, minha filha mais que especial.
Meu agradecimento por não desanimar e nunca perder a esperaça.
Meu pedido de perdão a Deus pelas falhas de todos os dias.

E meu pedido de sol aqui no Sul!!!!

Amém




segunda-feira, 18 de julho de 2011

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Medidas Extraordinárias

A Camila passou o final de semana reclamando um pouco de dor, principalmente no sábado. Para ajudar, teve uma coleta de sangue para repetir os exames e ver como está o fígado. Pelo menos a coleta foi domiciliar. Nem me imagino ter que sair com ela com a perna engessada. Sem chance!!!
Sem poder sentar na cadeira, não tinha nem como sair um pouco pra fora para distrair. Resultado, passamos o final de semana inteirinho dentro de casa, no sofá, os quatro, só comendo e assistindo!!!!
Hoje a babá disse que ela passou bem o dia. Fez a sessão de fonoterapia (essa ela adora). O fisioterapeuta não veio hoje...e nem ligou. As pessoas ainda não tem noção do quanto detesto que não me avisem as coisas.
Poderia pelo menos ter ligado, né?

Por falar em ligar, conversei hoje por telefone com a  Dra. Maria Cristina sobre os resultados de exames que peguei hoje.
O Gama- Glutamiltransferase ainda deu alterado. O valor de referência era 39 U/L e o dela deu 61 U/L.
Este exame auxilia no diagnóstico de colestase hepatobiliar e consumo de álcool. Pode se encontrar em valores elevados no câncer de fígado. A GGT aumentada permite detectar o envolvimento hepático nas infecções, como citomegalovirose, mononucleose infecciosa, e também nas pancreatites e colecistites agudas. 
Os Valores aumentados ocorrem em hepatites (diagnóstico da Camila 14 dias atrás), cirrose hepática, tumores hepáticos e uso de drogas hepatotóxicas. Algumas drogas podem elevar os níveis de GGT incluem fenitoína, fenobarbital, carbamazepina, ácido valpróico (anticonvulsivantes) e anticoncepcionais.
A porcaria do Depakene, foi o bicho feio que estragou o fígado da Camila. Ele é anticonvulsivo.
Segundo a Dra. Maria Cristina, mesmo o valor dela ter dado alterado, ela está melhor. O fígado leva cerca de 3 meses para voltar ao normal depois de uma hepatite.
Ufaaaaaaaaaaaaaa.
Ja estava apavorada aqui (normal!!!)
Hoje foi o dia dos telefonemas. Liguei para o Dr. Luís Eduardo, como sempre falo aqui, o MELHOR médico do mundo!!!
Sempre muito atencioso e prestativo. Me explica tudo o que tenho dúvidas. Há 7 anos ele cuida da Camila e eu o amo de paixão.
Falei pra ele o quanto fui mau atendida pelo ortopedista do plantão. falei que quase mandei ele tomar "banho", pra não falar c*. Ele riu.
Agora a noite, cerca de umas 20:00 ele me ligou pedindo que eu leve a Camila amanhã as 08:15 no HPP pra ele ver o Raio X e perna  dela como está. Estou torcendo para que não seja o caso de cirurgia.

Estou numa fase meio melancólica... chorona, e não gosto disso. Tenho que ser forte para aguentar a barra.
Até comentei com um colega de trabalho que esse mês as coisas estão difíceis.
Isso que nem é mês de agosto ainda!!!

E por falar em chorar, queria deixar uma indicação de filme.
Ideal para ter assistido num final de semana onde a filha estava impossíbilitada de sair de casa e onde também era impossível não se frustrar assistindo um jogo como foi Brasil e Praguai. Opa! Falei...
Bjbjbj...


Medidas Extraordinárias

por Ricardo Lopes

Alguém ai já assistiu ao filme Lorenzo’s Oil (O Óleo de Lorenzo)? Pois bem, se não assistiu eu indico também. Mas não estou aqui para falar hoje sobre ele, e sim do “Medidas Extraordinárias” , que conta uma história parecida.
Estrelado por grandes atores como Harrison Ford (Indiana Jones, Blade Runner) e Brendan Fraser (A múmia, Crash – No limite) e baseado no livro “The cure”, o filme conta a história de John e Aileen Crowley, pais de 3 filhos cujo dois deles possuem uma doença rara conhecida como “Doença de Pompe”. John e sua esposa levam a vida à estudar sobre a doença e tentar de alguma forma achar alguém que possa lhe fornecer algum tipo de medicamento para as crianças, porém existem apenas estudos e é aí que entra o personagem de Ford. Dr. Robert Stonehil é um cientista e pesquisador que desde a universidade estuda sobre a doença e ao ver uma forma de por suas teorias em prática resolve ajudar o pai desesperado.
É um ótimo filme, que nos mostra o que um pai e uma mãe podem fazer para salvar a vida de seus filhos. A determinação, a superação do cansaço, e a iminente perda de seus filhos podem transformar qualquer pessoa.
Para quem gosta de drama, eu aconselho assisti-lo.
Gênero: Drama
Direção: Tom Vaughan
Duração: 105min
Distribuidora: Sony Pictures
Ano de Lançamento: 2010

sexta-feira, 15 de julho de 2011

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Cada troca de fralda, um GRITO!

Dispensa até minhas palavras... cada troca de fralda, é o fim do mundo pra ela.
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Vou pedir PACIÊNCIA, porque se pedir FORÇA, bato em alguém hoje!!!!

Chegamos no hospital ha 01:05 da manhã. O Raio X foi só as 02:30 (imagina se fosse pelo SUS...)
Confirmada a minha suspeita, mais uma vez a perna da Camila fraturada. A mesma perna quebrada na Apae em 2009, e nomesmo lugar: fêmur.
Vou conversar com o Dr. Luís Eduardo, ortopedista dela, para ver se não seria o caso de começar introduzir cálcio e até ver a questão de Osteoporose.

Mas o que me deixou "F..." da cara, foi o que o médico que estava de plantão me falou.
Após ver o a imagem e constatar a fratura, disse que não imobilizaria a perna com tala de gesso. Disse que passaríamos a noite aqui na emergência mesmo e que pela manhã eu providenciasse uma tala. Imagina que absudo.
E mesmo não tendo feito M... nenhuma, tivemos que passar a noite aqui.
Pela manhã eu disse que não compraria a tala, que queria que engessassem a perna dela. Ele dessa vez não falou nada, apenas engessou, ou seja, passamos a noite e graça aqui.

Agora está aqui manhosa e com dor.
Ta louco...o fase!

quinta-feira, 14 de julho de 2011

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Angustiada

A Camila não está bem hoje. Pela manhã antes de eu ir trabalhar quando fui trocar a fralda dela, percebi um estálo, que me pareceu ser o joelho dela. Deu um grito na hora. Na hora fiquei muito na dúvida se fui eu que a peguei de mau jeito, apesar de não ter feito nenhum movimento diferente do que ja faço nela todos os dias. Me passou pela cabeça que pudesse ser uma reclamação dela pelo fato de ter feito fisioterapia ontem. Talvez estivesse apenas com dor muscular.
Como estou devendo umas "trocentas" horas pelo ato de ter ficado com ela no hospital, tive que ir trabalhar sem saber ao certo o que tinha acontecio ja cedo. Liguei pra casa umas cinco vezes hoje para saber como ela estava. A babá disse que ela estava muito quieta o dia inteiro. Disse que daria um belo banho nela pra ver se relaxava ja que nem dormir ela queria, o que é coisa rara.
O banho não adiantou nada.
Quando cheguei as 18:00, ela estava com umas olheiras que me deu dó.
Percebi que a perna estava torta, meio encolhida, diferente do normal. Me recordei quando ela teve uma fratura no fêmur em 2009. Quebraram aperna dela na APAE.

Liguei na emergência da Amil para saber como funciona o atendimento domiciliar. A Dra. Carmem me retornou em menos de 10 minutos. Descrevi pra ela como era o comporamento da Camila. Estava com muita secreção, babando bastante, ronco no peito, fora a perna intocável.
Ela me pediu para não medicar a Camila pois poderia mascarar uma possível febre. Era para eu monitorar a temperatura e fazer uma inalação só com soro e repetir depois de 3 horas para melhorar a respiração.

Olhem o médico que apareceu para me ajudar...

A enfermeira que estava hoje de plantão me ligou e disse que tinha um paciente para ver aqui em São José, e assim que terminase o atendimento dele, passaria para ver a Camila. Estamos aqui no aguardo e talvez  Camila até tenha que ir para o hospital novamente.
Deus queira que não.
Peço que orem por ela.

Ai que aflição essa enfermeira que não chega!!!!!!!

quarta-feira, 13 de julho de 2011

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Hoje só notícias boas a respeito da Camila. O fisioterapeuta conseguiu colocá-la sentada na cadeira e ela não reclamou (VIVA!!!!).

Só estou achando que ela anda dormindo demais... ontem e hoje quando cheguei do trabalho as 18:00, ela ja estava dormindo. Nem deu para brincar.
Sábado, o Rafael da Amil virá para fazer uma nova coleta para novos exames. Deus queira que esteja tudo bem.
Já vão picar minha filha de volta.
Ta louco.



Fui hoje voando na hora do meu almoço no Hospital Pequeno Príncipe buscar os exames que a Linda pegou pra mim ontem.
Dei um bj no Gabi que eu ja estava com saudades.
Fui também bem rapidinho ver a Lara que ja saiu da UTI e está no quarto.
Graças a Deus!!!!

A Sissi de União da Vitória também estava lá com a Andressa que tem Lúpus.
Encontrei uma das enfermeiras no corredor e ela falou que a Sissi estava com saudade de mim e nem tinha me visto dessa vez no hospital. Fui até a porta do quarto dela, dei uma batidinha na porta e perguntei se era alí que estava uma amiga minha que eu adoro. Fiz uma surpresinha pra ela.
Ela se assustou porque disse que ha pouco tinha falado de mim. Saindo do quarto dela, dei de cara com a Léa de Cuiabá, mãe do João Guilherme que tem síndrome de Ellis-van Creveld. 
Ele havia acabado de entrar no Centro Cirúrgico para uma cirurgia de 5 horas que graças a Deus (mais uma vez) deu tudo certo. 
A noite falei com a Raquel que eu ja estava morrendo de saudade também e ela me disse que a Juju está melhor.
Saudade dessas minhas amigas.

Não podia deixar de ir no quaro dar um bj no Vini. Pena que a Cleo não estava lá. 

Deus, muito obrigada por todas essas pessoas. Obrigada por cuidar de nossos filhos. Não seríamos as mesmas sem eles.
Obrigada também por ter dado tudo certo na cirurgia do Gabiel da Luci.

terça-feira, 12 de julho de 2011

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Começa o começo?

Camila passou bem o dia hoje.
Não era dia de fisioterapia, então tudo estava perfeito para ela.

A tosse, segundo a Marli (babá), passou e as secreções diminuíram também durante o dia.
Amanhã o Bruno (fisioterapeuta) vai dar uma olhada nos últimos RX dela para ver até que ponto pode trabalhar a questão de sentar.

A Linda, minha amada amiga que amo tanto que não cabe no peito, fez o favor de ir hoje buscar as imagens no consultório do Dr. Luís Eduardo (ortopedista). Obrigada amiga, não sabe o quanto me ajudou.

Estou numa fase onde estou chaqualhando (crédo, nunca esquecrevi essa palavra) a árvore da amizade, para cair tudo o que é  fruto podre. Ta funcionando!!!
Voltei do hospital uma nova pessoa... analisando melhor TUDO e TODOS.

Ainda falando em amizade, hoje a Camila ganhou um presente, que com o maior carinho desse mundo vou postar a foto e compartilhar com vocês:



Minha amiga Adriana, que vai ficar feliz da vida por eu falar dela aqui no blog, organizou uma "vaquinha" no setor onde ela trabalha. Algumas pessoas colaboraram e ela me entregou o valor nessa caixinha coisa mais tchuca desse mundo!!!
Amei!!! A caixinha vai ser guardada pra sempre. JURO!!!!!

Que bom saber que as coisas estão voltando ao normal, está tudo mais tranquilo em casa.
Só tenho me sentido cansada demais, acho que é o emocional mesmo.
Agradeço a Deus mesmo assim, todos os dias pela vida, minha e da minha família.
Por falar em família, não poderia deixar de agradecer ao Alex pelo jantar de hoje.
Seu macarrão estava perfeito e a batatinha crocante.
Ah... a carne bem macia, do jeito que eu gosto.
Te amo!!! É Deus mais uma vez me presenteando com você na minha vida e na vida das crianças.

E para terminar essa imensa postagem (se pudesse, escreveria o dia inteiro), gostaria de pedir orações, pensamentos positivos e muita energia para meu amiguinho Gabriel, filho da Luci (outra que amoooooooooooooooo de paixão).
O fofo vai fazer cirurgia de amídala e adenoide amanhã cedinho.
Boa sorte e td vai dar certo!!!!



Senti no coração de postar mais esse texto:
Acho que alguém ta precisando de uma palavrinha, um conselhozinho...


Começa o começo?
A maioria das crianças tem uma dificuldade em começar a descascar uma tangerina. Correm para alguém que elas acham que consegue e pede:

"começa o começo?".

O que elas querem na verdade é que alguém faça apenas o primeiro rasgo na casca, o mais difícil e resistente para as pequenas mãozinhas.

Algumas vezes, sorridente, este alguém maior, sempre acaba descascando toda a fruta.

Outras vezes, a própria criança tira o restante da casca a partir daquele primeiro rasgo providencial que outro já havia feito.


As vezes me sinto assim, desejando que alguém comece o começo...
Precisamos às vezes "descascar" as dificuldades do trabalho, os obstáculos dos relacionamentos, os problemas no núcleo familiar, o esforço diário que é a vida tendo um filho especial, os retoques e pinceladas de sabedoria na vida, o enfrentamento sempre tão difícil de doenças, traumas, separações, mortes, dificuldades financeiras e, até mesmo, as dúvidas e conflitos que nos afligem diante de decisões e desafios.

Em certas ocasiões, nossas tangerinas transformam-se em enormes abacaxis...

Devemos nos lembrar então, que a segurança de ser atendido  por alguém quando lhe pedia para "começar o começo" era o que nos dava a certeza que conseguiríamos chegar até ao último pedacinho da casca e saborear a fruta.

Quando a vida parecer muito grossa e difícil, como a casca de uma tangerina para as mãos frágeis de uma criança, lembre-se de pedir a Deus:
"Pai, começa o começo!". Ele não só "começará o começo", mas resolverá toda a situação para você.

Vamos nos  garantir no Amor Eterno de Deus para pedir, sempre que for preciso: "Pai, começa o começo!".



Durmam com Deus.
Val