“É no campo da vida que se esconde um tesouro.

Vale mais que o ouro, mais que a prata que brilha.

É presente de Deus, é o céu já aqui, o amor mora ali e se chama família.”

terça-feira, 28 de fevereiro de 2012

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Uma amiguinha com Mielomeningocele

Queria compartilhar uma história que aconteceu na semana passada, mas que devido a correria com a Camila para as consultas e exames, eu até esqueci de comentar aqui no blog.
Desde 2005, faço parte de uma comunidade no orkut, a Pediatria Radical. Por la já conheci muita gente do bem e muitas foram as surpresas que recebemos por lá também. Certa vez a Camila ganhou uma cadeira de rodas do pessoal dessa comunidade. Também já "conheci" a Nikita que me fez uma doação para a compra da Camila, que na época era quase R$ 400,00. Pessoas que nunca vi na vida...
Pois bem... semana passada recebo uma solicitação de amizade de uma moça chamada Gislaine. Ela disse que mora na mesma cidade que eu, o que já achei muita coincidência. Ela tem uma filha (muito linda por sinal a Mariana) com 10 anos de idade e é portadora de Mielomeningocele, também conhecida como Espinha Bífida.
Começamos a nos falar quando ela me disse o bairro onde mora e me perguntou se eu conheço. Pasmem!!!! É o bairro onde moro. 
Marcamos de nos conhecer pessoalmente e fui até a casa dela.
Hoje ela veio conhecer a Camila.
Gostaria de poder dividir essa história emocionante com os seguidores do blog, pois foi algo que nos aconteceu e me deixou muito feliz.
Conheçam a Mariana.



Espinha bífida (do latim spina bifida (espinha bifurcada)) é uma malformação congênita provocada por um fechamento incompleto do arco vertebral embrionário. É uma das lesões mais comuns da medula espinhal, podendo ocorrer em toda a extensão da coluna espinhal, já que não há proteção óssea. A espinha bífida geralmente vem acompanhada de outros problemas como:
  • Hidrocefalia,
  • Paralisia flácida;
  • Diminuição da força muscular;
  • Atrofia muscular;
  • Diminuição ou abolição dos reflexos tendíneos;
  • Diminuição ou abolição da sensibilidade exterioceptiva e proprioceptiva;
  • Incontinência dos esfíncteres de reto e bexiga;
  • Malformações de origem paralítica e congênita.
A prevalência é de um nascimento para cada 800 (no Brasil em 2007, segundo DataSUS). Em um terço dos casos, a causa pode estar associada a fatores genéticos; em metade dos casos, desconhece-se a causa. O primeiro procedimento do tratamento da espinha bífida é o fechamento da medula, feito geralmente em até 48 horas após o parto do paciente. Uma equipe multidisciplinar geralmente deve acompanhar o tratamento de outros problemas que acompanham a espinha bífida.

segunda-feira, 27 de fevereiro de 2012

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Queria poder ter asas...

Tem momentos que parece quem o controle da situação vaza por entre seus dedos... Você se programa, se organiza, arruma coisas, tenta deixar tudo em ordem e simplesmente as coisas não fluem...
Fiquei alguns dias ausente, pensando e repensando sobre essa cirurgia da Camila, em como serão os cuidados.
O mostro medo chega e nos apavora...
Precisava tirar um tempo para pensar.

Bom... durante esses sete dias que fiquei ausente, Camilinha entrou com a medicação para a pressão alta. Utilizou de sexta pára sábado, um equipamento que é um medidor de pressão, por 24 horas.
Esse era um dos exames decisivos para poder operar dia 3 de março. Outro, seria a tomografia de tórax.
Levantei cedo hoje e fui buscar os exames. Não sei dizer qual teve o laudo pior... A tomo deu ruim. Camilinha, da para se dizer, respira com apenas um pulmão.
O Mapa (pressão) deu péssimo!!!! Mesmo com o enalapril, remédio para controle de pressão, ela continua alta.
Resumindo: doses ajustadas da medicação, quase triplicadas e cirurgia mais uma vez cancelada...
Outro Mapa já está agendado para o dia 12 de março com resultado para o dia 13. Daí sim me dirão se vai realizar a cirurgia ou não.
Sei que ela tem que estar super bem para uma cirurgia tão grande, mas o que me deixa triste, foi que peguei férias para poder cuidar dela e agora tudo está contra a cirurgia.
Que mistério tudo isso...
Nessas horas, gostaria apenas de poder ter asas.

O pássaro, ao pousar num ramo muito frágil, sabe que ele pode ceder a qualquer momento; porém, ao invés de sentr medo, ele continua cantando, pois sabe também que, em qualqer emergência, terá asas para voar...