Uma amiguinha com Mielomeningocele

Queria compartilhar uma história que aconteceu na semana passada, mas que devido a correria com a Camila para as consultas e exames, eu até esqueci de comentar aqui no blog.

Desde 2005, faço parte de uma comunidade no orkut, a Pediatria Radical. Por la já conheci muita gente do bem e muitas foram as surpresas que recebemos por lá também. Certa vez a Camila ganhou uma cadeira de rodas do pessoal dessa comunidade. Também já "conheci" a Nikita que me fez uma doação para a compra da Camila, que na época era quase R$ 400,00. Pessoas que nunca vi na vida...

Pois bem... semana passada recebo uma solicitação de amizade de uma moça chamada Gislaine. Ela disse que mora na mesma cidade que eu, o que já achei muita coincidência. Ela tem uma filha (muito linda por sinal a Mariana) com 10 anos de idade e é portadora de Mielomeningocele, também conhecida como Espinha Bífida.

Começamos a nos falar quando ela me disse o bairro onde mora e me perguntou se eu conheço. Pasmem!!!! É o bairro onde moro. 

Marcamos de nos conhecer pessoalmente e fui até a casa dela.

Hoje ela veio conhecer a Camila.

Gostaria de poder dividir essa história emocionante com os seguidores do blog, pois foi algo que nos aconteceu e me deixou muito feliz.

Conheçam a Mariana.

Espinha bífida (do latim spina bifida (espinha bifurcada)) é uma malformação congênita provocada por um fechamento incompleto do arco vertebral embrionário. É uma das lesões mais comuns da medula espinhal, podendo ocorrer em toda a extensão da coluna espinhal, já que não há proteção óssea. A espinha bífida geralmente vem acompanhada de outros problemas como:

• Hidrocefalia,
• Paralisia flácida;
• Diminuição da força muscular;
• Atrofia muscular;
• Diminuição ou abolição dos reflexos tendíneos;
• Diminuição ou abolição da sensibilidade exterioceptiva e proprioceptiva;
• Incontinência dos esfíncteres de reto e bexiga;
• Malformações de origem paralítica e congênita.

A prevalência é de um nascimento para cada 800 (no Brasil em 2007, segundo DataSUS). Em um terço dos casos, a causa pode estar associada a fatores genéticos; em metade dos casos, desconhece-se a causa. O primeiro procedimento do tratamento da espinha bífida é o fechamento da medula, feito geralmente em até 48 horas após o parto do paciente. Uma equipe multidisciplinar geralmente deve acompanhar o tratamento de outros problemas que acompanham a espinha bífida.