Um baita galo na testa

Ficar três dias sem passar por aqui, quando se está acostumada a escrever praticamente todo dia, é muito tempo, concordam?

Desde que voltamos pra casa, tenho tentado colocar algumas coisas em ordem, tanto em casa, quanto compromissos na rua (banco, por exemplo) e também a parte psicológica, pricipalmente porque ontem foi meu retorno ao trabalho e confesso que me acostumei em casa e com aquela correria do hospital.

Tanta coisa pra pensar, tanta coisa pra organizar, tanta coisa para estudar...

Meu Deus! As vezes até eu mesma me pergunto COMO se consegue fazer tanta coisa num único dia...

Ontem conversei com uma mãe que conheci sábado no HPP , um pouquinho antes da Cacá ter alta.

Ela perdeu a filha dela no domingo.

Está sendo difícil pra ela pois estava em fase de adaptação aqui em Curitiba. Veio de uma outra cidade aqui do Paraná para se adaptar coma  filha, Isadora, 8 anos, portadora de Paralisia Cerebral também, mas infelizmente não teve tempo para estar com a filha nessa nova fase, nessa nova cidade.

O que dizer para uma mãe que perde um filho?

Não sei... não sei.

Só sei que é uma nova amiga e temos que dar força e oferecer amizade.

Hoje Camila teve retorno com o Dr. Luis Eduardo, mas infelismente não pudemos vê-lo.

Ele estava em procedimento cirurgico e apenas a sua enfermeira foi  quem viu a Camila.

Desde ontem, tenho percebido que ela está com uma respiração difícil e com muita secreção. Aproveitei que estava no HPP e fui até a emergência com ela. Passou por consulta e entrou novamnete com antibiótico.

Klaricid UD e  também Aerolin nebules.

Ai Jesus... antibiótico é sinônimos de diarréia... sem comentários!

Bom... deixei para o final da postagem, algo um pouco triste e doído (pelo menos pra mim) que me aconteceu hoje. De madrugada, para ser mais exata.

As 04:00 da manhã, fui surpreendida com uma dor terrível na região da pelve (popularmente chamada de bacia). Era uma dor tão forte, mas que não consigo descrever onde exatamente doia: abdomen, bexiga, reto... sei lá! Era por alí, "naqueles lados". Gente do Céu!!!! É sério... doeu pra C#%&@*!...

Mudei de lado, mudei de volta, virei pro outro, fiquei de bruços e NADA fazia a tal dor passar. Resolvi levantar e ir até o meu banheiro que fica mais ou menos uns dois metros de onde fica minha cama. Entrei no banheiro e continuei passando mal até que derepente, só me lembro de ouvir um piiiiiiiii lá no fundo, cada vez mais longe e tudo apagou.

Acordei não sei quanto tempo depois, deitada no chão do banheiro, toda molhada, pois caí exatamente onde fica o chuveiro e o piso ainda estava molhado do último banho e com meu marido aos prantos me chamando e me perguntando o que houve, pois estava com a cara ensanguentada.

A dor ainda não tinha ido embora e o desespero bateu porque eu não sabia o que tinha, mas também não poderíamos sair aquela hora da madrugada pois as crianças estavam dormindo e não tinhamos com quem deixá-los.

Resultado: tomei só um Buscopan e esperei a dor passar e só hoje de manhã procurei um hospital.

Fiz alguns exames e engana-se quem pensou "Aposto que está grávida"!!!

Deu NEGATIVO!!!

Sinceramente, antes fosse... pelo menos seria uma dor por um ótimo motivo, mas não é...

E a dúvida está aqui, me encomodando desde as 04:00 da manhã sobre  o que pode ter acontecido.

O médico que me atendeu me solicitou alguns exames que ainda não ficaram prontos.

Enquanto aguardo, me resta olhar no espelho e quase chorar com o baita galo na testa.

Daí olho um pouco mais abaixo, na boca, e ela machucada. Mal da pra rir hj!

Comer então, foi uma tortura!

E o medo de perder algum dentes?

Tem uns três que estão doloridos só de encostar...

Dar com a cara num chão duro, é algo que quero esquecer o quanto antes.

Hoje, peço orações pra mim!!!

Que os exames não apontem nada de mais...

Pensei até em ser estresse, principalemnte pelos últimos 40 dias que não foram nada fáceis...

Que Papai do Céu me restabeleça logo, pois estou muito cismada...

Daí me lembrei do incidente do Serra em 2010...

Ao sair do evento, ele, que estava atrasado para um compromisso com alianças políticas, em Belo Horizonte, bateu a testa na porta do elevador. O candidato saiu com um pouco de gelo protegendo a ferida avermelhada e brincou: “Já pensou se eu chego a Minas com um galo?”

"Mazomenos" assim que estou hj, mas não poderia perder a piada...

O outro filho... o NORMAL!

Por aqui, as coisas andam na santa paz...

O final de semana foi tranquilo para a Camilinha (eu é que estava P... da vida, mas...).

Ontem recebemos a visita de um casal muito fofo, Odair e Valéria.

Ambos trabalharam comigo no Boticário por anos, mas nossa amizade continuou e se fortaleceu ainda mais depois que deixamos de ser colegas de trabalho.

Tão bom receber gente do bem na nossa casa. Pessoas com energia positiva, faz um bem danado pra gente, né?

Camilinha ganhou mais um cachorrinho de pelúcia.

#Coleção

Desconsiderem as bandeirinhas de festa junina lá no fundo...sei que já passou a época de festas, mas ainda  não parei dois minutinhos para retirá-las!

Cheguei do hospital sábado, né gente?

Cheguei e confesso que ainda nem consegui descansar o que tenho para descansar... Queria dormir mais uma tarde inteira, inteira e inteira!

Queria, mas não consigo...

Uma hora é uma coisa para resolver, outra hora é outra para pensar...

E por falar em pensar, esses últimos 4 dias tenho pensado tanto em uma coisa que não lembro se já falei a respeito aqui no blog.

Os nossos filhos "normais" criarem asas.

Acho que todos aqui sabem que além da Camila, tenho o Emanuel de 4 anos.

Figuraça!

Quem conhece, sabe....

Menino arteiro, saudável, esputela... Menino NORMAL!

Pois bem, deixem-me compartilhar o último acontecido.

Sexta-feira passada, meus pais me ligaram e disseram que iriam viajar e que estavam pensando em levar o muléque junto, para se distrair, uma vez que eu já estava ha quase duas semanas com a Cacá no hospital.

Pensei, pensei, chorei, disse não, depois disse sim, pensei mais um pouco e depois de conversar com o meu marido, resolvi deixar de verdade.

Não que não confie em meus pais: jamais!

Mas o medo que me dominava era o da separação!

Da primeira separação...

Me deparei com uma situação que eu nunca havia vivido...deixar um filho meu ficar longos 4 dias longe de mim.

Sensação horrivel, coisa que nunca vivi antes com a filhota.

Engraçado... criança especial, ninguém nunca pede pra levar viajar junto!!! Nem parente!!! Notaram ou fui só eu? Só eu que vivo isso?

Então, como a Cacá tem 10 anos e até agora nunca foi acampar ou se aventurar posando na casa de alguém, é lógico que surtei quando o Manu falou pra mim pra ficar tranquila que ele não esqueceria nenhum brinquedo na casa dos tios e que voltava rapidinho.

É mole? Eu doida pra ouvir "-Quero ficar coma  mamãe", mas não...

E me deparei pensando hoje, quando estava indo buscá-lo na casa dos meus pais depois dos intermináveis 4 dias, o quanto é diferente, ter um filho normal.

DIFERENTE TER FILHO NORMAL!!!

Criança especial está sempre alí do seu lado... só sai se você levar junto!

Como diz a amiga Fernanda Terribile, é o Filé mignon de Deus.

E derepente seu filho caçula chega em casa, cheio de histórias para contar, dizendo que viu um monte de bicho que nucna tinha visto de perto, que se divertiu um montão mas que lembrou da mamãe antes de dormir.

E você chora e agradece a Deus por ter dois filhos mais do que especiais em sua vida... 

                                                                 Brincando na roça

                                                         Ajudando a descascar milho

                                          Matando saudade da maninha quando chegou em casa

Viva, não apenas exista...

Como é bom voltar pra casa...como é bom!

Sua casa pode ser a mais simples que for, mas é sempre o melhor lugar para se estar.

Sua intimidade, suas coisas, seu lar, seu cheiro...não tem preço!

Camila teve alta ontem de manhã e quando chegamos em casa, a primeira coisa que fiz foi dar um banho de banheira, mergulhando o corpinho dela inteiro na água. Relaxou e logo dormiu.

Subi para meu quarto e dormi até as 19:00. Quanto tempo não fazia isso, meu Deus!

Uma cama só pra mim! Poder dormir espalhada...

Acordei achando que estava no hospital... meio neura isso, né?

Quando se volta pra casa depois de um tempo de hospital, você tem tantas coisas pra fazer, mas dessa vez estava tudo tão diferente.

Casa limpinha, tudo no lugar, um silêncio pois meu filho foi viajar. Estranhei, pois tudo estava muito em ordem e também muito silencioso.

Nem tropeçar em brinquedos eu tropecei dessa vez.

Não encontrei nehum carrinho hotwheels enfiado nos vãos do sofá e nem debaixo da escada, onde geralmente ficam.

Estranho isso... preferia que ele estivesse em casa

Semana que vêm ele está de volta e a vida volta ao normal.

A bagunça, também!

Hoje eu quis passar por aqui dando notícias do nosso retorno e também fazendo uma postagem diferente. Acho que nunca escrevi sobre isso aqui no blog.

Amizades!

Amizades com quem não tem filho especial.

Sempre cito nomes das amigas mais próximas que passam a mesma situação que eu, mas a nossa vida não deve ser só hospital, deficiência, doença...

Se focarmos somente nisso, a gente pira!

Foi-se o tempo que eu agia assim e percebi que isso me prejudicava (prejudicou muito!!!) em relacionamentos, trabalho, amizade, meu próprio jeito de ser e em mim mesma como pessoa.

Percebi que existe vida sim depois de um diagnóstico de Paralisia Cerebral. 

Talvez você demore a perceber isso, ou não...

Não sei exatamente, mas de uma hora para outra, decidi voltar a viver. Ja fazem 4 anos que aceito numa boa o fato de ter uma filha especial.

Devo muito isso, ao fato de ter tido um outro filho, mas isso fica para outro post.

E entre  tantas coisas que adoramos fazer agora (patinar que eu amooo, ir a praia, cinema, festas, shopping, casa de parentes, sair pra comer), lembrei hoje das amigas que não vivem a mesma realidade que eu.

São meninas que eu amo tanto e que fizeram (e ainda fazem) parte da minha vida , ontem, hj e sempre, mas que infelizmente hoje, até devido a minha correria com a Camila, nosso tempo para estar juntas é sempre tão curto.

Quis escrever sobre amizades com quem não tem filho "diferente".

Mãe de criança especial deve sim falar besteira, reclamar muitas vezes, viajar, namorar, brigar com o marido, se vestir bem, se divertir, falar de sexo (fazer também), fofocar com as amigas, ler um bom livro, fazer escova, pintar o cabelo, fazer as unhas, academia, correr, ficar horas no telefone, VIVER!!!
Esse post me fez lembrar da amiga Mari Hart, do Blog Diário de uma Mãe Polvo.
Ela é linda e VIVE não somente existe... e tem 3 filhos, sendo um com PC.
 http://contosmamaepolvo.blogspot.com.br/

Essa semana, conheci uma mãe que perguntou como consigo tempo e vontade de fazer todas essas coisas.

Ela disse que não tem vontade de mais nada na vida, além de cuidar da filha, e olha que ela ja tem 16 anos...

Penso, como pode alguém se anular.

E me pergunto como seria a reação da minha filha se ela tivesse uma mãe infeliz, que não tivesse nada de bom humor, sempre cuidando dela somente na obrigação.

Eu não! Nunca! Jamais!

E voltando as amigas "normais". queria deixar um OBRIGADA com todas as forças, com todas as letras, em capslock, de trás para frente, em inglês ou latim, para as minhas amigas Elaine, Neiva, Juliana e Adriana e dizer que vocês são muito importante pra mim.

Agradecer por mesmo eu sendo um pouquinho diferente de vocês, nossa amizade já dura 12 anos.

Vocês são especiais pra mim.

Autodidata

O dia hoje foi cansativo por aqui.

Eu imagino que algumas pessoas pensam que ficar com filho internado, significa ficar deitada num sofá, assistindo e deixando que as enfermeiras façam tudo por você. Principalmente se você fica em apartamento ao invés de enfermaria.

Confesso que nos primeiros internamentos quando Camila era pequena, era mais ou menos assim que as coisas aconteciam comigo.

Eu não sabia fazer absolutamente nada que passasse a hora naquele tempo e também não era a pessoa tão simpática (e humilde) que sou hoje.

Na verdade eu era um pouco tímida e nem conversava tanto. Não sabia quase nada há dez anos atrás a respeito de Paralisia Cerebral e então até para não passar vergonha, preferia ficar durante todo o internamento dentro do quarto assistindo TV e cuidando da filhota.

Amizades? Não... eu não fazia pois não me considerava uma pessoa de compania agradável.

Como a gente muda, meu Deus!!!!

Aquela menina "tonga" , "sonsinha" e "meio devagar", onde foi parar?

Alguém a viu por aí?

Hoje conversando com a amiga Lenice, mãe da "Miss Duda" que está aqui também com a filha internada, ficamos relembrando quando nos conhecemos anos atrás, quando "aquela Valéria" ainda era viva... Fomos companheiras no hospital quando Camila tinha uns 5 ou 6 anos e a Duda estava no começo da doença.

Ela infelizmente não tem diagnóstico fechado.

Era uma menina que andava, falava, brincava, estudava e hoje encontra-se na cama, com gastrostomia, traqueostomia, não anda e não fala.

Nos reencontramos alguns meses atás quando por coincidência as duas meninas tinham que ficar internadas e nossa amizade, minha e da Lenice, se fortificou (é mais uma que está no grupo das 6- quem leu ontem, sabe do que estou falando).

Como crescemos como pessoa quando nos deparamos com um filho especial.

É algo que um pai ou uma mãe que recebe hoje o diagnóstico do seu filho, jamais vai entender, assim de imediato, mas com o passar dos anos, se tira de letra a forma de lidar com a criança, mesmo que lá no fundo você não aceite ou entenda essa situação. Eu vivo isso hoje, coisa que nunca imaginei viver...

E nesse dia com sessão nostalgia, eu e a Lenice fomos dar uma volta no hospital. Ficar enclausurada dentro do quarto, ninguém merece.

A máquina fotográfica sempre acompanhando na esperança de encontrar algo que valesse a pena ser registrado.

E encontramos um tal de Vagner. Ou seria Wagner? Disse a ele que escreveria sobre ele na postagem de hoje, mas esqueci de perguntar como exatamente se escrevia o seu nome.

Mas a postagem é de coração e ele vai desconsiderar o fato de eu não ter questionado se é com V ou W.

Wagner/Vagner é autodidata!!!!

Que ORGULHO conhecer esse moço.

Autoditada, para quem não sabe, é a pessoa que tem a capacidade de aprender algo sem ter um professor ou mestre lhe ensinando ou ministrando aulas. O próprio indivíduo, com seu esforço particular, intui, busca e pesquisa o material necessário para sua aprendizagem.

Ele alegra todos os dias os ouvidos de quem está no Hospital Pequeno Príncipe.

É funcionário da lavanderia do hospital e na hora do almoço nos da a graça de poder ouví-lo, mesmo alí com suas botas de serviço e seu uniforme.

Cara... virei sua fã! E sempre que estiver por aqui, vou todos os dias lhe ouvir tocar.

A tarde, Camilinha fez fisioterapia e teve a visita dos médicos. Se ela estiver bem como esteve hoje, amanhã vamos pra casa.

#TomaraDeus.

E como hoje é sexta-feira véspera de alta, combinamos de comer pizza (de volta) com as mamães amigas que estão aqui também.

Eu, Elenice, Monique e Joelma vamos passar nossa última noite juntas aqui.

E ao mesmo tempo que fico feliiz por saber que poderemos ir embora amanhã, fico triste também, pois mesmo todas nós tendo filhos especiais, será muito, mas muito difícil todas nós internarmos juntas, as 4 novamente.

Não...não vou chorar escrevendo o finalzinho do blog...

Pelo contrário!!!

Vamos terminar falando da Sexta-feira, o dia mais perfeito da semana!!!!

O dia de levantar os pés e descansar da semana turbulenta.

A Sexta-Feira é o dia mais esperado da semana. Especialmente às 18 horas da Sexta-Feira, quando milhões de pessoas no Mundo Todo saem de seus trabalhos, para ir se divertir, seja em festas, baladas ou simplesmente ir ao barzinho tomar uma cerveja com os amigos.

Sexta-Feira marca também o inicio do Fim de Semana, o descanso que todo homem precisa.
Sexta-Feira é também uma popular espécie de marreta, muito utilizada para rachar cucas.

A Sexta-Feira também pode ser definida como: dia no qual você já deveria ter feito todo o seu trabalho da semana e que não serve para reaver todo o trabalho atrasado. Por definição, o trabalho neste dia só renderá, no máximo, até as 14h30m. Não adianta lutar contra as forças do universo, suas tentativas de compensar o trabalho que não foi feito durante a semana toda, em uma sexta-feira, será frustrada. Aceite isso.

A palavra é originária do latim Sexta Feira, que significa "sexta feira", e de mesma acepção existe em galego (sexta-feira), mirandês (sexta-feira), tétum (sexta-feira), inglês (sexta-feira), alemão (sexta-feira), portugues-portugal (sexta-feira), aramaico (sexta-feira), ebreu (sexta-feira), no bar da teresa (sexta-feira), pastel do tião (sabado-feira).

Reza a lenda que a Sexta-feira 13 foi tida como um dia de azar, pois foi em uma sexta-feira, dia 13, que inventaram o trabalho no sábado.
Daí o dia de azar!

Frases para Sexta-Feira

A Sexta-Feira é tão boa que já começa com Sex.
A Sexta-Feira deveria se candidatar, porque toda Sexta promete.
A pior Sexta-Feira ainda é melhor do que a melhor Segunda-feira
Na sexta, tudo pode acontecer.

Boa sexta-feira pra todo MUNDOOO!!!!

 

Visitas, presentes, Kilinhos a mais...

Dia AGITADÍSSIMO por aqui hoje apesar da Camilinha ter dormido bastante. Sono atrasado né?

Dr. Ivan, da Orto passou super cedo e me pegou dormindo de volta.

MORRO de vergonha quando um médico passa no quarto e eu ainda estou dormindo.

Logo em seguida, foi Dra. Eliana Pelissari, da Cárdio passar.

Por ela estaríamos de alta, mas ela sugeriu que o neurologista viesse avaliá-la.

E como esse neurologista é nada mais nada menos que o Dr. Paulo Liberalesso, o meu melhor amigo médico (alguém ja ouviu essa expresão?), nossa, foi com prazer que esperamos por ele.

Nunca aprendi tanta, mas tanta, mas tantaaaaa coisa com um médico como aprendo com o Dr. Paulo.

Consulta da Camila com ele, passa sempre de 1 hora.

30 minutos, diria que é só de "papo furado"!!!

E não foi diferente hoje quando ele passou no quarto para avaliar a Camila.

Sabe aquele médico que você conversa, conversa e conversa e não enjoa, não enjoa e não enjoa?

Então... "mazomeno" assim.

Ele sujeriu que a neguinha fizesse o EEG (Eletroencealograma) antes de ir embora.

Falei pra ele: "Só se for no quarto" e não é que ele aceitou?

Segue a fotinha, maquiada e tudo:

O ruim é retirar depois o MaxxiFix (pasta para EEG) que fica no cabelo.

#Eca!

A tarde, a fofa da amiga Lisiane Otto (uma das seis melhores amigas- alguém aqui tem seis melhores amigas ou só eu?) veio nos visitar e me engordar.

Não vou dizer os nomes para que algumas pessoas fiquem enciumadas... 

Gosto de muitaaaaaaaa gente, mas tem meia dúzia aí que é mais que IRMÃ!

Lisi me trouxe tortinha de banana e côco, bolachas e suco. Hummm!

Tá vendo porque é uma das seis????

A noite meus pais e meus dois polacos (marido e filho) vieram também.

Logo em seguida vieram as amigas Paula Sales e Michele Maioky vieram me engordar mais um pouquinho nos visitar e trouxeram presentinhos pra mim e para a Camilinha.

Olhem que graça a caneca com a frase "Profissão Mãe Enfermeira - Amor de Mãe Cura Tudo" além da bonequinha com a frase "Você é muito especial".

Especiais são vc pra mim meninas!

Amei de coração!

E no finalzinho da noite, Dr. Luis passou para ver como a Camila estava.

Ele é outro fofo... magrelo, mas fofo!

"Afê!!!"

Ele pegou meu filho no colo, virou o muleque de ponta cabeça, segurando pelas canelas e comeu Ruffles com ele.

Lembram quando falo que ele é o MELHOR MÉDICO DO PLANETA?

Ta então... não vou nem explicar o porque...

Pessoa Mega Humilde!

Ele disse que no sábado de manhã poderemos ir embora.

Camila completa hoje 8 dias de antibiótico.

Vamos esperar dar 10 dias e depois tchau Hospital!

Até rimou...

Estou com saudade da minha vida la fora...

Mais uma madrugada em claro...mais uma.

Será que ainda sei o que é dormir uma noite inteira?

Camila chorou muito essa noite e eu nem tenho idéia do que possa ter sido.

Queria poder trocar todas as minhas células normais pelas danificadas da minha filha, para que ela não precisasse passar pelo que passa...

Um ser, ter dor e não poder contar onde dói... isso é triste demais!

Todos os dias quando estou no hospital, acordo antes das sete da manhã, pois sei que alguns médicos preferem passar a visita já cedo. E detesto que eles me peguem dormindo.

E é sempre assim... Lei de Murphy! 

Lei de Murphy é um adágio popular da cultura ocidental que afirma: "Se alguma coisa pode dar errado, com certeza dará" ou "Se há mais de uma maneira de se executar uma tarefa ou trabalho, e se uma dessas maneiras resultar em catástrofe ou em consequências indesejáveis, certamente essa será a maneira escolhida por alguém para executá-la". Ela é comumente citada (ou abreviada) por "Se algo pode dar errado, dará", "Se algo pode dar errado, dará errado da pior maneira, no pior momento e de modo a causar o maior estrago possível" ou ainda "Se alguma coisa puder correr mal, correrá mal."

Se vc coloca o celular para despertar as 07:00, o médico passa só a tarde e você deixa de dormir um pouco mais.... Se você coloca para as 08:00 (foi o caso hoje), Dr. Ivan passa as 07:05...

Que ele não leia, mas eu o xinguei por dentro hoje... Que sono, sono e sono!

Camila não passou bem o dia hoje... o PCR ainda está alterado e a bendita alergia das costas que eu imagino ser do opsite, pois a vermelhidão tem até o formato dele.

Para quem não sabe,  opsite é um filme de poliuretano, transparente, adesivo. Permite a respiração da pele e além disso evita a ocorrência ou crescimento de umidade sob o filme. Como resultado o opsite mantêm boa aderência durante todo o ato cirúrgico inclusive na margem da incisão. Além disso proporciona um campo estéril no local da cirurgia.

Está feinha que só a alergia.

E para terminar a noite com chave de ouro, ela tinha que ter aprontado mais uma pra mim.

A noite fui para a faculade, já que havia faltado semana passada.

Uma amiga minha se ofereceu para ficar com ela e eu acabei aceitando porque ela tem uma filha com PC também e então achei que seria a pessoa ideal para cuidar dela, mas mesmo assim fui pra aula com o coração na mão.

Quando cheguei, as 23:00, Camila estava no O2.

Teve uma crise convulsiva forte e foram chamado os médicos dela, inclusive o Dr. Luis, o ortopediatra.

Segundo a enfermagem, foi uma crise forte.

Ai meu Deus... será que minha filha ficou sentindo minha falta?

Será?

Será que pensou que e não voltaria?

Será?

Essas dúvidas, de tempos em tempos me martirizam por nunca encontrar uma resposta...

Depois que as coisas se acalmaram, fui tomar um banho e me permiti chorar no banheiro longe de todo mundo.

Alivou um pouco... mas as perguntas permanecem sem resposta.

Na volta pra casa, dentro do ônibus, ailás, dos três ônibus que peguei, conheci 3 mulheres, uma em cada um (será que converso muito???).

Coincidência ou não, das três, duas eram técnicas de enfermagem e uma advogada e elas disseram que vão conhecer o blog.

Deixo aqui um abraço para elas e boas vindas também!

Gislaine, Ana Maria e Letícia.

Ao mesmo tempo que não tenho respostas para a vida quando pergunto o porque de certas coisas, a vida me proporciona conhecer pessoas que talvez eu jamais conheceria se não tivesse a Camila.

A fada azul

Ontem tivemos um dia bem tranquilo por aqui, apesar de ainda estarmos no hospital.
Camila continua com os antibóticos e talvez vamos embora amanhã. Talvez!
Não vou ficar contando com o ovo "na galinha", mas confesso que estou ansiosa.
Nosso quarto fica bem em frente a rua Desembargador Motta, em Curitiba e os carros não param um só instante...
Não sei o que é pior... de dia ou a noite.
Poxa... os motoqueiros e a moçada que curte a noite, um som alto nocarro e baderna, poderiam pelo menos respeitar né?
Afinal, é um hospital, pô!
Estou com raiva até de um tal sabiá que fica toda santa madrugada cantando bem na frente da minha janela.
Acordo e não durmo mais.
É isso mesmo... Eu odeio ficar sem dormir... Odeio e assino embaixo. E odeio com todas as forças, com todas as letras, em capslock, de trás para frente, em inglês ou latim. EU ODEIO!!!

Mas ainda bem que o dia amanhece e Deus até aqui nunca se esqueceu de me acordar, mesmo quando durmo tão pouco... E o dia amanhece, as coisas se renovam, pessoas novas aparecem e a vida continua... As coisas melhoram e você acaba se acostumando com o sabiá.

E hoje eu acordei muito, mas muito pensativa na minha vida lá fora, na minha casa, no meu trabalho e na minha família.
E lembrando dela, pensei no Manu, meu filho de 4 anos, mas com a inteligência e simpatia de se orgulhar sem exageros... estou morrendo de saudade das brincadeiras que fazemos a noite no tapete da sala.
E pensando no polaquinho, lembrei que ele sempre me fala do Gepetto, quando descobe que alguém está mentindo pra ele. E fica bravo e enrruga a testa se isso acontece.
E foi pensando nele que me inspirei a escrever hoje...


Diz o Geppetto:
"Eu queria tanto que este boneco de madeira fosse um menino de verdade! Eu queria que ele andasse, que ele falasse, que ele pudesse estudar!"

Então a fada azul lhe dá vida animada e uma consciência atrasada. O grilo falante nunca está presente no momento da peraltice do boneco, sempre chega um pouco depois da gafe feita. Assim como a nossa consciência que nos dá ordem e disciplina, mas muitas vezes, momentos, dias ou anos depois.

E então Pinocchio encontra seu criador e diz:
"Veja papai agora eu sou um menino de verdade!" E enfatiza: "Eu posso andar, posso correr, posso falar e até estudar!"

Lá no meio da platéia do teatro infantil, penso comigo mesmo: "A fada azul parece não ter me encontrado ainda..." Mas mesmo que com a consciência atrasada, continuo buscando qualquer 'luzinha' que possa transformar os meus bonecos em meninos de verdade...

Higiene Oral na Criança com Paralisia Cerebral

Com qualquer criança, uma boa saúde oral depende de alguns cuidados diários a ter, tais como: a higiene oral (escovagem dos dentes).
No entanto, na criança com paralisia cerebral, pelas alterações inerentes à patologia de base, estas apresentam muitas vezes difucldades no comer e no beber e são estas mesmas que requerem maior atenção no que se trata à saúde oral, porque:

- apresentam um padrão respiratório predominantemente oral, o que leva as gengivas a ficarem muito secas, provocando irritação e possiveis hemorragias;

- têm dificuldades de alimentação e a necessidade de usar uma dieta pastosa, que por sua vez reduz a estimulação dos dentes e gengivas;

- necessitam de ingerir, em alguns casos, medicamentos anti-convulsivos que podem causar o crescimento anormal das gengivas por cima dos dentes;

- as alterações sensoriais e as alterações do tónus muscular caracteristicos de um quadro de paralisia cerebral, pode tornar a atividade de lavar os dentes muito dificil;

- a utilização de dietas ricas em açúcar, contribui para o aparecimento de cáries precoces nestas crianças.

- a ausência do controlo da saliva irá resultar num pobre fornecimento de saliva dentro da boca, não a mantendo limpa e humedecida,

Por isso, é fundamental incentivar precocemente a lavagem das gengivas e dos dentes a estas crianças, ajudando os pais a cumprirem este objetivo, tendo sempre em conta que para além do aspeto da saúde oral a higiene oral traduz-se também numa abordagem terapêutica. Pois estimula, normalizando a sensibilidade e tonus intra-oral e facilitando posturas das estruturas orais mais adequadas a alimentação. ajudando a criança a tolerar alimentos com diferentes texturas e consistências dentro da boca.

O procedimento para a higiene oral deverá ser o seguinte:

• para as crianças sem dentição, deve-se limpar as gengivas e retirar os resíduos alimentares com uma compressa. Esta pode ser embebida em tantum verde ou apenas em água. Os movimentos na gengiva com a compressa devem ser rotativos, no sentido do relógio, do meio para trás, nas gengivas internas e externas. Não nos podemos esquecer que os dentes necessitam de gengivas sãs para os suportar;

• nas crianças com dentição, os movimentos executados com a escova nos dentes, interior e exteriormente, são basicamente os mesmos que se fazem com a compressa;

•a pressão é variável conforme a criança (+ sensibilidade + pressão / – sensibilidade – pressão) e com rapidez.
Outros aspetos a ter em conta são:

- Utilizar uma escova com um tamanho adequado à sua boca e de pelos mais macios, para não provocar dor;

- Procurar a ajuda de especialistas sempre que necessário e surgirem dúvidas.

                                                    Espasticidade em musculatura mastigatória

                                                                     Criança com gastrostomia

 

                              Prejuízo de higiene oral em criança com alimentação via sonda gástrica

                                      Cárie dentária em criança com  alimentação pastosa via oral.

Pizza 4 queijos sua maldita!

Hoje eu poderia até reclamar que tive um dia bem chato...

Na verdade, foi meio sem graça sim, pois não tivemos visita e a hora não passava...

Mas no comecinho da noite, nos reunimos mais uma vez aqui no meu quarto, eu, Monique (mãe da Ana Cara) e Lenice (mãe da Duda).

A Lenice é minha amiga de outro internamento no início do ano e a Monique eu conheci há poucos dias.

Combinamos de comer pizza. Duas coisas que fazmos no hospital: amizade e comer besteiras.

A gente engorda quando está no hospital... eu sou uma! Sempre saio com uns quilinhos a mais pelo fato de descontar na comida o estresse...

O quarto escolhido da vez foi o meu e lógico que dei um pedaço de pizza quatro queijos para a Camila.

Imagina se vou deixá-la sentindo o cheiro maravilhoso de pizza e não vou oferecer, mesmo sabendo que a mastigação dela é de bebê, pelo menos o queijo ela iria saborear, molinho e gostosinho.

O que eu não imaginava, era o que iria acontecer...

Terminamos de comer e cada uma foi para o seu quarto e eu fui dar uma organizada porque amanhã cedo os médicos passam.

Quando estava lavando as talheres, me deparei com o Dr. Ivan dentro do quarto e ele ja foi logo me questionando a respeito de um vermelhidão no rosto e pescoço da Camila...

"- Como assim?"- a pessoa aqui perguntou já indo em direção a ela e confirmando o que ele escreveu.

O olho estava inchado, uma bolha na parte de baixo e um verelhidão que surjiu "do nada" e em poucos instantes!!!

Minuts antes eu estava com ela, do lado dela...

Já fiquei preocupada com o que pudesse ser, até que conversando com o Dr. Ivan, comentei que havia dado pizza pra ela menos de quinze minutos antes dele vê-la e ele, além de olhar pra mim e dar risada, disse que estava alí a razão da alergia...

Não, não creio... a menina até para comer uma pizza quatro queijos é poupada???

Que sacanagem... que sacanagem, meu Deus.

Agora estamos nós aqui, esperando mais uma medicação que vai entrar, além do Trileptal, Diazepan, Vancomicina, Novalgina, Tazocin... Essa agora é para a reação alergica.

Quem manda ser mãe legal?

Pelo menos a noite terminou "engraçada", com o Dr. Ivan falando um monte de coisa engraçada, com seu sotaque engraçado e a descoberta de que não se deve dar pizza para a Camila.

E, depois de ter cumprido laboriosamente minha tarefa diária, vou dormir em paz.
Deus continua acordado.

Sabe quem foi esse cara?

        Reza a lenda que só existem duas fotos desse cara na cadeira de rodas, visto que ele resistia ao seu uso em público...

1. Foi o 32.° presidente dos Estados Unidos (1933-1945);

2. Aos 39 anos contraiu poliomielite e ficou com graves dificuldades de movimento desde então;

 

3. Foi o responsável pela entrada dos Estados Unidos na Segunda Guerra Mundial, após o ataque de Pearl Harbor;

 

4. Foi o primeiro presidente norte americano a aparecer na televisão;

5. Apesar de não querer ser visto na sua cadeira de rodas, uma estátua sua sentado numa cadeira de rodas foi construída em Washington, em 2001.

Para quem fugiu das aulas de história, aí vai a resposta:

O cara em questão é Franklin Delano Roosevelt.

Pastelada no Hospital

Ainda estamos no hospital...

Quinta e Sexta-feira, foram os dias mais chatos por aqui.

Camilinha não estava dormindo bem a noite, na verdade nada de dormir nem meia hora que fosse e eu comecei a ficar cansada desse lugar.

Ontem fui para casa dormir e a babá da Camila ficou com elaa noite.

Fui matar um pouquinho da saudade de casa.

É incrível como nos apegamos com esses nossos filhos e a sensação que temos é que só nos sabemos cuidar deles...fui para casa descansar e dormir, mas no meio da noite acordei e quem disse que conseguia voltar a dormir?

Pensava só na Camila e minha vontade era de pegar o carro e voltar para o hospital

Acordei com o barulhinho de um dos meus Mensageiros do Vento (sugestão para presente para a pessoa aqui, ta? Pidona... ADORO e COLECIONO, qualquer tipo, tamanho e cor).

Fiquei alí, de madrugada, ouvindo o barulhinho e pensando em tudo o que já vivi com a Camilinha até aqui, o que ainda vamos viver e até quando vamos viver...

Meio neura ficar pensando nisso, mas ao mesmo tempo é inevitável não pensar no amanhã.

A cirúrgia do quadril mesmo... Dr. Luis me falou essa semana que pensa em fazer daqui uns 3 meses se estiver tudo bem com ela.

Ufa! Quanta coisa para pensar!

E nesse tal de pensar de madrugada, me lembrei de um texto da Emily Pearl e que gostaria de indicar para leitura no final do post de hoje.

É linda a comparação que ela faz...

Chegando ao hospital hoje, já me estressei.

A dieta estava parada e também estava na bomba de infusão, o que não estava quando saí. Até aí tudo bem, desde que o equipo fosse para alimentação, mas não era.

E assim, LÓGICO que a dieta iria parar de correr, certo?

Gente... para quem não convive com bomba de infusão, dieta, gastrostomia, criança especial, tudo o que estou relatando é coisa de outro mundo, mas enfim... vou tentar descrever minha indignação.

Quando fui verificar de perto e melhor o que estava acontecendo que a dieta estava parada, percebi que o equipo estava com a data de 15 de agosto, ou seja, estavam usando o mesmo há 4 dias!!!!

Ahhhh.. fique bem louca mesmo!!! Isso é inaceitável! Em casa sempre utilizo 1 por dia, sendo essa a orientação médica e no hospital sendo utilizado o mesmo por tanto tempo?

Sei que existem técnicas de enfermagem, enfermeiras, médicos  e profissionais da saúde que lêem sempre o blog e creio que até vão se espantar, mas foi bem isso o que aconteceu.

Vou ficar de olho nesse povo agora... e olha que nem mãe briguenta eu sou!!!!

Procuro ser bem educada com esses profissionais e mesmo assim me deparo com essa situação...

Já vi muitas mães bem piores que eu aqui, mas a paciência tem limite...

Mas agora falando de coisas boas, hoje fizemos a noite do pastel aqui no hospital.

Eu, Monique, Lenice e Joelma pedimos pastel e resolvemos comer juntas no corredor do hospital.

Amizade de mãe que luta, mãe guerreira e mãe com filho especial, é para sempre!!!

Freqüentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência - Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la.

Seria como...

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.

Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.

A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.

Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.

É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda.

Morrer é ridículo

Ontem acabei não passando aqui no blog. Além de estar extremamente cansada por não ter dormido a noite inteira, ainda estava com a cabeça meio avoada, pensando longe e não conseguia me concentrar em mais nada, além do que estava pensando, então, nada da inspiração vir na cabeça para eu escrever.

E como não gosto de escrever qualquer coisa, nem as pressas,  preferi deixar para hoje.

Gostaria de poder escrever hoje só coisas boas, mas infelizmente hoje não vai ser assim...

O PCR- Proteína-C Reativa da Camila deu alterado, ou seja, a pitchula está com infecção.

Elaia, viu???

Elaia...

Camila começou com outro antibiótico e só Jesus sabe quando vamos embora...

Mas tudo bem...Como disse na terça-feira aqui no blog, não vou mais (alías, nem faço mais) reclamar por estar aqui.

Nada acontece por acaso e tenho conhecido pessoas neste último mês que eu jamais teria conhecido se não estivesse aqui.

Algumas eu gostei, outras eu amei e tem ainda uma ou outra que detestei conhecer... Hospital tem gente chata tb!!!!

Mas enfim, experiências que levarei, néh?

Mães novas, amigas novas, médicos novos... Nestes últimos 30 dias, algumas pessoas marcaram nossas vidas para sempre!

O Fabrício Conduta é um! Ai se nao falo dele, vou levar uma bronca que nem levei ontem....

Pronto: demonstração de carinho e amizade.

Entre essas pessoas, também está a Reinalva, mãe da Natacha que conheci neste último internamento.

Natacha tem 16 anos e é portadora de Paralisia Cerebral.

O quarto que ela estava fica bem na frente do meu. Deixávamos a porta aberta, para ficarmos tricotando e atravessando o corredor para uma ajudar a outra.

Hoje, infelizmente a Natacha teve um parada cardiorespiratória. Essa mãe entrou em desespero. Do meu quarto eu via tudo e não podia fazer nada.

Pedi para a enfermeira para poder entrar no quarto e trouxe ela quase que arrastada para o meu. Ela sentou no sofá e choramos as duas juntas.

Graças a Deus, consegiram reanimá-la, mas ela foi para a UTI e está entubada.

Perdi minha companheira de quarto e me restou apenas a vista para um quarto vazio. Me bateu uma tristeza por estar me sentindo sozinha.

Tenho a Monique que também está aqui, mas está no andar superior, então acabei ficando só e  a Camila.

Como hoje fiquei esperando uma visita que disse que viria mas me deu os canos, a tarde resolvi tirar um cochilinho, pois passei mais uma noite acordada pelo gritos da Camila.

Deitei e em menos de 5 minutos, devo ter apagado.

Acordei uns vinte minutos depois com os gritos de uma mulher no corredor. Acordei tã atordoada e meio abobada pelo susto, que não sabia onde era a porta, mas ja sabia que boa coisa não iria ver quando abrisse a porta. Dito e feito: a mãe descabelada, gritando por ajuda e eu fui até ela. 

Coitada... dizia que o filho estava virando os olhos, chacoalhando os braços e vomitando sangue. Fomos atrás da enfemeira e ela entrou correndo no quarto. Pegou o menino no colo e eu fiquei junto com outras mães que foram chegando, alí tentando acalmá-la.

Mas infelizmente não havia mais nada que pudesse ser feito e seu filho veio ha óbito alí, na nossa frente.

Eu fiquei mal... mal mesmo! Até agora ainda estou com a cena na cabeça.

Só que como sempre dizem que numa situação sempre existems dois lados, nesse encontro das mães no corredor do hospital, acabei conhecendo a Lis, que é prima de uma garotinha que está aqui no meu andar.

Uma fofa de pessoa, depois de termos passados momentos difíceis, fizemos uma amizade e em bem curto tempo.

Ela me ajudou a dar banho na Camila, ja trocamos telefone, FB e um monte de coisa, fora que ela disse para eu ligar pra ela toda vez que estiver com a Camila no hospital, pois ela virá nos ver.

Tirei até uma foto da Camila inchada ao lado dela.

Minha amiga Reinalva foi embora e a Lis entrou nas nossas vidas...

Também recebemos a visita das amigas Lisiane e Monique.

E num dia onde acompanhamos de perto mais uma mãe que perdeu seu filho, li um texto do Bial, onde ele escreveu sobre a morte do Bussunda.

Vale a pena ler e refletir:

Assisti a algumas imagens do velório do Bussunda, quando os colegas do Casseta & Planeta deram seus depoimentos.

Parecia que a qualquer instante iria estourar uma piada.
Estava tudo sério demais, faltava a esculhambação, a zombaria, a desestruturação da cena.

Mas nada acontecia ali de risível, era só dor e perplexidade, que é mesmo o que a morte causa em todos os que ficam.

A verdade é que não havia nada a acrescentar no roteiro: a morte, por si só, é uma piada pronta. Morrer é ridículo.

Você combinou de jantar com a namorada, está em pleno tratamento dentário, tem planos pra semana que vem, precisa autenticar um documento em cartório, colocar gasolina no carro e no meio da tarde, morre. Como assim? E os e-mails que você ainda não abriu, o livro que ficou pela metade, o telefonema que você prometeu dar à tardinha para um cliente?

Não sei de onde tiraram esta idéia: morrer.
A troco? Você passou mais de 10 anos da sua vida dentro de um colégio estudando fórmulas químicas que não serviriam pra nada, mas se manteve lá, fez as provas, foi em frente. Praticou muita educação física, quase perdeu o fôlego, mas não desistiu.
Passou madrugadas sem dormir para estudar pro vestibular mesmo sem ter certeza do que gostaria de fazer da vida, cheio de dúvidas quanto à profissão escolhida, mas era hora de decidir, então decidiu, e mais uma vez foi em frente.

De uma hora pra outra, tudo isso termina numa colisão na freeway, numa artéria entupida, num disparo feito por um delinqüente que gostou do seu tênis.

Qual é? Morrer é um cliche.

Obriga você a sair no melhor da festa sem se despedir de ninguém, sem ter dançado com a garota mais linda, sem ter tido tempo de ouvir outra vez sua música preferida. Você deixou em
casa suas camisas penduradas nos cabides, sua toalha úmida no varal, e penduradas também algumas contas. Os outros vão ser obrigados a arrumar suas tralhas, a mexer nas suas gavetas, a apagar as pistas que você deixou durante uma vida inteira.

Logo você, que sempre dizia: das minhas coisas cuido eu.

Que pegadinha macabra: você sai sem tomar café e talvez não almoce, caminha por uma rua e talvez não chegue na próxima esquina, começa a falar e talvez não conclua o que pretende dizer. Não faz exames médicos, fuma dois maços por dia, bebe de tudo, curte costelas gordas e mulheres magras e
morre num sábado de manhã. Se faz check-up regulares e não tem vícios, morre do mesmo jeito.
Isso é para ser levado a sério?

Tendo mais de cem anos de idade, vá lá, o sono eterno pode ser bem-vindo.
Já não há mesmo muito a fazer, o corpo não acompanha a mente, e a mente também já rateia, sem falar que há quase nada guardado nas gavetas. Ok, hora de descansar em paz. Mas antes de viver tudo, antes de viver até a rapa? Não se faz.

Morrer cedo é uma transgressão, desfaz a ordem natural das coisas. Morrer é um exagero. E, como se sabe, o exagero é a matéria-prima das piadas.

Só que esta não tem graça.

O que é PC mesmo???

Camilinha está bem, graças a Deus, mas confesso que estou achando ela um pouco paradinha demais desde que saiu do Centro Cirurgico...

Ela está muito quieta, não quer sorrir...

Mas em compensação, a tarde abriu o bocão e chorou horrores!!!

Vamos observar!

A Paula, mãe do Kauan que faleceu ontem, me  ligou hoje. Graças a Deus ela está superando.

Somos irmãs que não nascemos da mesma mãe e senti muito por essa amiga tão especial pra mim.

Queria poder arrancar aquela dor dela ontem no velório, mas infelizmente não podemos.

Agora é ajudar nossa amiga dando consolo, colo, abraço, amizade...

Infelizmente, vemos essas situações com frequência, mas a vida tem que proseguir...

Hoje recebemos a visita do meu amigo Gilmar, que trabalhava comigo no Boticario. Fiquei feliz por ele ter vindo pois é uma pessoa de conversa agradável e muito querido comigo.

Também veio o fisioterapeuta Fabricio dar um "xero" na neguinha, mas ela não viu porque estava dormindo.

Visita sempre é muito bom!

Dr. Fabiano também passou aqui no quarto. Gosto muito de conversar com ele, pois além de ser médico e me explicar um monte de coisa, tem uma conversa agradável também (fora que é colírio para os olhos!!!). Pena que ele nao é daqui e no comecinho de 2013 vai ter que ir embora... Pena mesmo, pois é um ótimo médico.

E numa das conversas que tive com ele, eu até comentei que hoje em dia, depois de muitos anos, eu já não sofro tanto por ter que ficar tantos dias fora de casa, num hospital com a Camila internada.

Aprendi que nada é por acaso nessa vida que fomos escolhidas para viver...

Tenho certeza que cada internamento, faz com que creçamos um pouco mais e aceitamos um pouco mais nossa situção.

São tantas pessoas novas que conhecemos e nossa experiência pode ajudar muita gente.

Hoje por exemplo, a Dra. Mara (Neuro) pediu se eu poderia "dar uma aulinha" sobre gastrostomia para a Adilma, uma mãe que conheci hj. Ela é mãe do pequeno Artur, 2 anos e 3 meses e são de Toledo-PR.

LÓGICO que concordei!!!!

Ele vai se submeter a Gastrostomia e como a Camila já tem sonda, eu dei uma dicas pra ela.

Adoro isso... poder ajudar com o que já sei...

Outra mãe que eu adorei conhecer, foi a Monique. Na verdade eu já a conhecia virtualmente e coincidentemente ela está com a filha internada aqui no quinto andar.

Ela elogiou os dentes da Camila e me perguntou como consigo mantê-los branquinhos. Alí foi outra aulinha... Rsrsrsrsrs.

Dr. Fabiano falou que ela é cheirosa.

Ganhei meu dia hoje com essas observações que os outros fazem sobre a filhota...

Amanhã vou escrever um post sobre higiene bucal na criança com paralisia cerebral.

Tenho recebido vários e-mails pedindo ajuda e dicas, principalmente de mães que estão começando agora essa batalha de se ter um filho com PC.

Entre os e-mails que recebi, uma mãe me perguntou se duas crianças com o mesmo diagnóstico de PC serão exatamente iguais.

Não! Não serão...

E pensando nessa pergunta, resolvi pesquisar/escrever sobre (e mais uma vez) Paralisia Cerebral, mas deixando claro aqui que, qualquer dúvida deve ser perguntada e tirada com o médico (neuro, pediatra, orto...) do seu filho, ok?

Minhas postagens costumam ser grandes: escrevo como falo!!! M-U-I-T-O.

Boa leitura e espero que gostem.

Paralisia Cerebral não é uma doença em particular. O termo significa uma condição física que afeta os movimentos como resultado de um dano ao cérebro. Cada pessoa que tem Paralisia Cerebral é afetada de um modo diferente.

O que é?

Há diferentes tipos de Paralisia Cerebral. Enquanto algumas pessoas são severamente afetadas, outras tem um distúrbio menor, dependendo de quais partes do cérebro foram danificadas.

Os tipos principais de Paralisia Cerebral são:

• Paralisia Cerebral Espástica (Caso da Camila) - alguns músculos ficam encurtados, rígidos e enfraquecidos, tornando o controle de movimentos difícil
• Paralisia Cerebral Atetóide - o controle dos músculos é interrompido por movimentos espontâneos e indesejados. O controle da postura também é prejudicado
• Paralisia Cerebral Atáxica - Os problemas incluem difculdades de equilíbrio, movimentos instáveis dos pés e das mãos e dificuldades na fala
• Paralisia Cerebral Mista - uma combinação de duas ou mais das opções acima
  

Quais são os sintomas?

Os sintomas de PC podem levar meses para se tornarem aparentes e dependem do tipo.

Pode haver tônus muscular anormal (rigidez ou moleza) dos membros e posturas estranhas.

Na Paralisia Cerebral Espástica (70 por cento dos casos), os membros se tornam rígidos e podem se retrair. Na Paralisia Cerebral Atetóide (10 por cento dos casos), a criança desenvolve movimentos retorcidos irregulares e involuntários. 

Pode haver falta de coordenação dos músculos da boca, causando problemas de alimentação como alimentação lenta, engasgos e vômitos, atraso no desenvolvimento de etapas motoras, tais como engatinhar e andar, fraqueza ou paralisia dos membros, marcha anormal e lentidão no desenvolvimento da fala e de habilidades sociais.

Cerca de uma em cada três crianças e adolescentes com Paralisia Cerebral também apresentam Epilepsia - 

• Dificuldade para caminhar, escrever, comer, falar, se vestir
• Problemas com equilíbrio e coordenação motora
• Dificuldades para controlar e manter a postura (eles precisam de ajuda para sentar eretos)
• Problemas visuais ( estrabismo devido a Paralisia Cerebral)
• Problemas de audição
  

Um preconceito comum é que pessoas com Paralisia Cerebral tem dificuldades de aprendizado. Isso pode acontecer porque as pessoas com Paralisia Cerebral tem problemas para controlar seus movimentos faciais e a fala e pode ser bem difícil entender o que eles falam a princípio.

Contudo, assim como o resto da população, há uma faixa de inteligência. Algumas pessoas com Paralisia Cerebral tem dificuldades de aprendizado moderadas ou severas, enquanto outras são extremamente inteligentes.

Quais são as causas?

É mais fácil pensar sobre Paralisia Cerebral como sendo uma condição na qual uma parte do cérebro não se desenvolveu apropriadamente. Isso pode ser causado por uma variedade de eventos que podem ocorrer antes, durante ou após o nascimento.

A maioria das pessoas pensam em Paralisia Cerebral como sendo uma condição causada por problemas durante o trabalho de parto ou durante o nascimento. Contudo, aceita-se agora que as complicações nessa fase são fatores importantes em apenas uma minoria dos casos, cerca de um em cada dez.

A causa mais comum de Paralisia Cerebral é algo que danifica o cérebro enquanto o bebê ainda está em crescimento no útero. Os fatores antenatais pode ser encontrados em 80 por cento daqueles que são afetados e incluem problemas genéticos, malformações do cérebro e infecções da mãe (rubéola, toxoplasmose).

Melhores cuidados com as mães significam menos bebês que nascem com Paralisia Cerebral devido a trauma no nascimento, mas esse benefício foi ofuscado pela melhoria na sobrevivência de prematuros e de bebês de baixo peso, que tem um risco até 50 vezes maior de ter Paralisia Cerebral.

Infecções quando o bebê é novinho (especialmente encefalite ou meningite) também podem levar à Paralisia Cerebral.

Em alguns casos é difícil determinar a causa exata com certeza.