“É no campo da vida que se esconde um tesouro.

Vale mais que o ouro, mais que a prata que brilha.

É presente de Deus, é o céu já aqui, o amor mora ali e se chama família.”

quinta-feira, 11 de agosto de 2011

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Gambiarra...

Hoje acordei antes mesmo do despertador. Mesmo com uma certa preguiça, dei um pulo da cama antes que voltasse a dormir novamente. Me arrumei e acordei o Alex e depois o Manu.
Desci para preparar a dieta da Camila e trocar a fralda dela. Até aí, nada de novidade. A mesma rotina de sempre.
Estavamos prontos para sair, apenas esperando a Marli, babá da Camila chegar. Ela sempre chega as 07:40 e nós entramos no trabalho as 08:00.
Derepente, toca o interfone: era o marido da Marli dizendo que ela havia passado mau a noite e inclusive desmaiou de manhã cedinho.
Meu Deus, que susto! Fiquei preocupada com ela e só depois de uns cinco minutos me dei conta de que não teria com quem deixar a Camila. Resultado, fiquei em casa hoje. Em casa modo de dizer. Era dia da retirada do gesso da Camila. Depois que o Alex foi trabalhar e o Manu para a escola, pensei como faria para ir com ela ao hospital. Não gosto de sair sozinha com ela, ainda mais com o gesso.
Esperei dar uma 09:30 mais ou menos e liguei para a Simone, que disse que me acompanharia sem problema algum.
Amigos são parentes que nos permitimos escolher!

Ela disse que passaria na minha casa e seguiríamos ao hospital.
Eu havia marcado com a Rose, enfermeira do Dr. Luis Eduardo (o melhor médico do planeta) as 13:30 no HPP.
Ufa!!! Que alívio retirar aquele gesso feioso e fedorento!!!!
Depois da retirada do gesso, fomos para tirar um Raio X e depois levamos para a consulta com o Dr. Luis.
Ele viu as imagens e nos orientou a usar a tala por mais 4 semanas. Nesse tempo, ela deve fazer a Densitometria Óssea e repetir o Raio X daqui 4 semanas, para então lhe levar os dois exames.
 Hoje a Roberta, mãe do João Pedro (Paralisia Cerebral) me ligou e ficamos de nos encontrar  no hospital, pois ela iria trocar o boton do João.
Ontem a noite também falei com a Suelem (amiga, mãe, irmã, tutora e um monte de coisa boa) da Daiane.
PROMETO que amanhã eu conto a história delas aqui...
Ela me disse que hoje também iria no HPP, então combinamos de nos encontrar la também.
Como a Linda está com o Gabriel internado, combinamos as três de irmos visitá-lo, assim tambem ficaria fácil de concentrar todas num mesmo lugar.
 A Linda ja estava na emergência do HPP me esperando... Acho que estava com saudades de mim!!!!! Hahahahaha...
Hoje foi um dia que me aconteceu de tudo. Meu carro pifou no meio do caminho. Era a bateria. Depois, lembrei que deveria ter passado num posto para calibrar os peneus da cadeira de rodas da Camila, mas no desespero pelo fato do carro não pegar, acabei me esquecendo e só lembrei quando fui usar ja no hospital. Enfim... era uma situação para me testar, agora tenho certeza!
No final deu tudo certo. Nada que uma conversa com Deus não resolva...

Depois da consulta, fui com a Simone e a Camila no quarto do Gabriel. A Suelen ja estava lá com a Linda e depois chegou a Roberta com o JP. Jesus do céu... Aquilo nem parecia um quarto de hospital.

Como é bom poder encontrar pessoas que me entendem e que vivem a mesma realidade que eu. Logo em seguida chegou a Rosa, mãe da Lara. Só faltou a Cleo e a Raquel...

Aprendi a fazer uma coisa hoje e é culpa da Roberta... Uma GAMBIARRA!!!!

Com certeza para quem não tem filho especial, o que vou dizer agora se torne confuso, mas para quem tem, vai entender numa boa.

Todos aqui sabem que a Camila usa uma sonda para se alimentar. Essa sonda (boton) deve ser trocado ha cada 6 meses, ou antes caso apresente algum defeito ou obstrua. Ele tem um extensor, uma espécie de mangueirinha e que fica dura com o tempo. Essa mangueirinha (Extensor)da Camila quebrou ontem a noite e custa aqui em Curitiba R$ 80,00. É uma baita grana por tão pouca coisa. O boton que nossos filhos usam, custam em média R$ 1.000,00 e esse extensor faz parte do jogo.

Fui passar o remédio da Camila na sonda hoje pela manhã e notei que vazou tudo. Ai que ódio!!!!!
Quando a Roberta me ligou, perguntei se ela não tinha um extensor sobrando em casa, pois ela tem uma parente que mora nos EUA e sempre traz pra ela. La é muito mais em conta. Ela disse que não tinha mas como iríamos nos ver, ela me ensinaria uma gambiarra.
Tirei uma foto para postar e mostrar como ficou perfeitinha quando fiz em casa.


Substituí a mangueirinha do extensor por um pedaço do equipo (aquela mangueirinha de soro/leite).
Ficou muito bom e muito mais barato.
Obrigada Roberta pela dica e por ter salvo meu bolso!!!
Quem quiser dicas, pode me perguntar ou para a Roberta no blog do JP:


E para terminar, deixe-me compartilhar uma coisa bem boa!!!
Melhor: vou postar o e-mail que recebi essa semana

Boa tarde Valeria!
Eu me chamo Elizabete, e por acaso encontrei o Blog de sua Filha Camila, e o mais engraçado é que eu estava procurando algo sobre o Dr. Luis Eduardo Munhoz da Rocha, ele foi meu médico.
Nasci com luxação congenita, a pelve nao encaixava no femur nas 2 pernas. Minha mãe foi uma guerreira fiz 8 cirurgias, desde meus 2 anos até os 13 anos, hj estou com 29 anos.
Por isso faz um bom tempo q não vejo o Dr Luis Eduardo, e quero reencontra-lo, faz tanto tempo, hj estou ótima, como vc escreveu no Blog o melhor medico do PLANETA, ele tem um dom maravilhoso, como médico, amigo, um ser iluminado.
Em uma dessas cirurgias eu nao tinha muita chance de voltar a andar, mas Deus é maior abençou esse médico. 

E seus filhos sao lindos, uma bençao.
Gostei muito sobre o que vc escreveu sobre aceitação, apesar de que eu nao tenho filhos ainda, sempre pensamos em ter filhos perfeitos, sem problemas, mas graças a Deus eu nao penso assim Deus nos dá a cruz conforme podemos carregar, somos escolhido, colocam em nossas vidas anjos para que possamos cuidar, mostrar o melhor das pessoas, amor incondicional.
Nossa já escrevi tanto, até me emocionei ao escrever esse e-mail.
Moro em Florianopolis atualmente, meus pais moram em Curitiba, sempre vou visitá-los.
Vou orar sempre por vcs., e qdo ver o Dr. Fale sobre a Elizabete Aparecida Sinhori....rs, acho q talvez irá lembrar.
abraços e muita paz

 Elizabete Sinhori


Amiga, repassei seu recado ao Dr. Luis e vou te responder seu email fornecendo o endereço e telefone dele.
Ele se emocionou muito.
Quando perguntei se ele conhecia a Elizabete Sinhori, ele disse "Claro que sim"- com um espanto e alegria nos olhos. Descreveu seu caso sem eu perguntar e disse ter ficado feliz por ter notícias suas.
Ah!!! Ele me falou que precisa muito falar contigo e que também lhe procurava!!!
Ai que alegria!!!! Nosso blog ajudando outras pessoas!!!
Obrigada bom Deus... Hoje só tenho a agradecer!!!

9 comentários:

  1. Gambiaara foi ótimo amiga, que bom que deu certo, espero encontrar vcs mais e com mais tempo.
    Bjs e amo vcs!!!!

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  2. sem duvidas essa gambiarra fica melhor que o extensor original,
    adorooro vcss...
    bjãoooo !

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  3. http://www.westmariana.com/principal.htm

    O Objetivo desta página é narrar a nossa experiência ao tratarmos da nossa filha Mariana, portadora de Síndrome de West. Esperamos contribuir com os pais que estão iniciando a experiência no tratamento deste difícil caso de epilepsia e, também, trocar informações com aqueles que passam pelos mesmos momentos como nós.

    http://www.westmariana.com/gastrostomia.htm

    ATENÇÃO IMPORTANTE

    Necessitamos com urgência do extensor fino da Sonda MIC-KEY* para doação (estoque zerado).

    Os pais nos perguntam onde vende o extensor (tubo de alimentação) da Sonda MIC-KEY* - ver foto acima. Sabemos que é importado e é díficil achar onde vende separado o Botton do Extensor no Brasil. Portanto, caso tenha um extensor fino ou grosso da Mic-key* que não utilizou e nem utilizará, que possa ser doado, nos envie que doaremos sem custo nenhum, aos pais que porventura estão com os mesmos danificados. No caso da Mariana só utilizamos o extensor grosso e doamos todas os finos. Nos informe do seu interesse em doar e/ou receber o extensor nos telefones (21) 8508-8261 - (21) 3087-0904, livro de visitas, facebook ou email: mobilio@westmariana.com. Nos envie o extensor para o seguinte endereço:

    MARIANA MOBILIO DE LIMA
    Av. Prof. João Brasil, nº 150 Aptº 505 Bloco 04
    Bairro Fonseca - Niterói - RJ
    24130-082
    Brasil

    FUI ESCOLHIDA

    http://www.westmariana.com/cartas.htm#1

    Beijos Silvio Simone Pedro e Mariana

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  4. Moça pelo amor de Deus me fala como vc fez essa gambiarra do extensor da sonda, meu bb usa ele mas tbm esta vazando e o mais grosso machuca a barriguinha dele ta sendo terrível alimentar ele tenho que ficar segurando onde vasa, abraço

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  5. Oi eu tenho o telefone da Empresa que vende o extensor MIC-KEY é em Curitiba
    CEI comercio Exportação de materiais Médicos
    Av Sete de Setembro ,5388/Conj. 1002 Batel
    Tel41 3342 38800
    cel 41 9601 5129 (Daliana consultora técnica )
    Eu ja precisei,mas o botton da minha filha estava na garantia fazia 15 dias e o extensor tinha estragado ....o valor da extensor é R$100,00 foi o que me passaram ,mas achei bem legal a dica de como arrumar se der certo é muito econômico .vale a pena tentar arrumar primeiro .
    Espero ter ajudado ,e boa sorte .
    Gilmara Cava Colin
    Canoinhas SC

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  6. ola estava eu um dia desesperada procurando na net onde comprar o extensor qdo me deparei com um site ensinado a resolver o problema, foi assim q consegui resolver o problema da sonda da minha filha de 10 anos obrigada foi muito util

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  7. ola estava eu um dia desesperada procurando na net onde comprar o extensor qdo me deparei com um site ensinado a resolver o problema, foi assim q consegui resolver o problema da sonda da minha filha de 10 anos obrigada foi muito util

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  8. Bom dia Valéria, tudo bem?
    Já faz algum tempo que venho lendo seu blog mas nunca tinha comentado nada. Sou pai de duas lindas meninas sendo que a mais nova também é portadora de Paralisia Cerebral. Será que você pode me dizer como fez para descolar o extensor para substituir por um pedaço de equipo? Aparentemente parece fácil mas não quero correr risco de estragar esse extensor uma vez que o custo dele é bem elevado.
    Um grande abraço!

    Fique com DEUS!

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