Deus honra...

Oba! Tivemos uma dia tranquilo. A Camila passou bem.
Hoje passei o fax para a Amil, agora é só esperar e torcer para a liberação do Home Care.
Camilinha teve visitas hoje: tia Olívia, Nane e Henrique.
Ah se o Manu descobre que tanta gente que ele gosta veio aqui e ele não estava...
Levei eles para conhecerem o Gabi e oVini. Difícil não conter a emoção, vi isso nos olhos da Nane.

Hoj eu conheci a Cléia, mãe do João.
Ela é sargento no Mato Grosso e ele que é uma gracinha, é portador da síndrome de Ellis-van Creveld (também chamada displasia condroectodérmica ou displasia mesoectodérmica).
É uma doença genética rara. O portador possui anomalias múltiplas e nanismo. É herdada como um trato autossômico recessivo cuja gravidade varia de pessoa para pessoa.
O João não tem o baço e o orgão masculino fica pra dentro do corpo também...
Me deu uma vontade tremenda de pegar ele no colo porque é um lindo. Tem 1 ano e 5 meses.
Ela quer aprender a fazer cachecol e eu até ja emprestei a minha agulha preferida pra ela.
Se for como eu, deve estar la no quarto ansiosa para ver o cachecol pronto e lindo.


A tarde a Linda veio aqui no quarto e a Cleo também, mas bem pouquinho.
Tinhamos combinado de ir até a UTI levar flores para a mãe da Lara, que completa 1 ano amanhã, mas hoje é o papai da Lara que está lá. A mãe foi descansar um pouco e deixamos para etregar as flores amanhã mesmo.
Não deve ser fácil...primeiro aninho e já na UTI.
Que Deus abençoe com muita força essa família.

Ah! Estava esquecendo.
Ontem eu estava conversando com a Linda e falei que eu ainda vou juntar dinheiro para comprar uma bomba de infusão para a dieta da Camila.
Essas coisas são super caras. Não se encontra por menos e R$ 3.000,00 e foi quado ela me ofereceu uma que tinha na casa dela.
Fiquei tão feliz!!!!!
A Camila vai pra casa com a bomba que até ja está aqui comigo, pois a Linda trouxe da casa dela hoje.
Deus honra. Deus é fiél!!!